Décider de partager ou non l'histoire de votre enfant à des fins de plaidoyer et de collecte de fonds

Le partage public de l'histoire de mon enfant est-il approprié ?

Les histoires de vie quotidienne, telles que survivre contre vents et marées, ont un grand pouvoir de connexion émotionnelle avec le public, surtout si elles ont un but éducatif qui peut sauver de futures vies. C'est pourquoi les médias peuvent vous demander de partager l'histoire de votre enfant. Les hôpitaux et les organisations de défense des droits ont également le sentiment que le pouvoir des histoires personnelles contribue à rendre réelle l'expérience de l'arrêt cardiaque. Pour les deux groupes, les histoires permettent de sensibiliser et de comprendre l'arrêt cardiaque, la RCP et les DEA afin de sauver des vies et d'engager les téléspectateurs et/ou les donateurs. Mais la décision de rendre l'histoire publique ou non appartient et devrait toujours appartenir à l'enfant et à ses parents. Nous vous donnons des conseils sur la manière de prendre en compte et de gérer les demandes des médias et des organisations de défense des droits concernant l'histoire de votre enfant, selon vos conditions. Le parcours de guérison de votre famille est unique en son genre.

Devriez-vous partager l'histoire de votre enfant ou l'autoriser à le faire ?

Il s'agit d'une décision difficile et il n'y a pas de mauvaise réponse. Vous pouvez décider de partager l'histoire de votre enfant maintenant ou plus tard. En d'autres termes, l'histoire de votre famille, c'est vous qui décidez.

Voici quelques éléments à prendre en compte pour peser cette décision :

• • Déterminez l'objectif et la motivation qui vous poussent à raconter l'histoire de votre enfant. Essayez-vous de sensibiliser le public, d'encourager la formation à la réanimation cardio-pulmonaire, de plaider en faveur des premiers intervenants locaux, etc. Il est utile d'avoir un objectif et une orientation clairs.
  • Considérez les éventuels effets négatifs de la divulgation de la situation médicale de votre enfant. 
  • Votre enfant consent-il à ce que son histoire soit diffusée (et y consentira-t-il encore lorsqu'il sera plus âgé) ? Une fois que l'histoire est publiée sur Internet, à l'ère du numérique, il n'y a pas de retour en arrière possible. Cette question est difficile pour un enfant plus jeune qui ne peut pas vraiment comprendre les facteurs en jeu ; cependant, vous devriez quand même en parler avec lui, en utilisant un langage qu'il comprend, et lui permettre de peser le pour et le contre.
  • Êtes-vous prêts, vous et votre famille, à partager votre histoire avec le monde entier ? Préparez-vous à une éventuelle avalanche de demandes provenant d'autres sources. 
  • Reconnaissez que le fait de raconter votre histoire à votre façon peut vous aider et aider les autres. Certains survivants et certaines familles trouvent que le fait de raconter leur histoire les aide à faire le point sur leur expérience. La prise de conscience suscitée par votre histoire peut aider d'autres personnes à se rétablir et même à sauver des vies.

Si vous souhaitez partager l'histoire de votre enfant, quels sont les éléments à prendre en compte ?

Si vous et votre enfant avez décidé de raconter votre histoire au public, à quoi devez-vous vous attendre ? Comment vous préparer ? Voici quelques conseils généraux et des facteurs importants à prendre en compte :

• • Qui va interviewer votre famille et quel média ou organisation représente-t-il ? 
  • Les valeurs et la mission de l'organisation correspondent-elles aux vôtres ? Vous associez votre nom et celui de votre enfant, votre réputation et votre histoire personnelle à leur marque. 
  • Comment votre histoire sera-t-elle traitée, et sous quelle forme ?
  • Qui sera interrogé - vous, votre enfant ou les deux ?
  • S'agira-t-il d'un entretien en direct devant une caméra ? Sera-t-elle enregistrée à l'avance ? 
  • Pouvez-vous recevoir les questions à l'avance ?
  • Quand et où votre histoire sera-t-elle diffusée ? Sera-t-elle diffusée de manière à ce que d'autres organisations puissent la reprendre et en partager le contenu au-delà de ce qui était initialement prévu (par exemple, sur les médias sociaux ou sur un service de dépêches afin que d'autres points de vente dans le monde puissent publier l'histoire) ?
  • Aurez-vous votre mot à dire sur ce qui est présenté avant d'être publié ?
  • Si l'article est en ligne, la section des commentaires sera-t-elle activée ou désactivée ? Comment sera-t-elle modérée ? Quel sera l'impact des commentaires sur vous ?
  • Si le contenu est diffusé sur les médias sociaux, serez-vous invité en tant que collaborateur ? Voulez-vous être un collaborateur ?
  • Existe-t-il des attentes en matière de vêtements pour vous et votre enfant ? Si oui, êtes-vous à l'aise avec ces attentes ? En règle générale, il est préférable de porter des vêtements de couleur unie devant la caméra. 
  • N'ayez pas peur d'exprimer vos préoccupations et d'énoncer vos conditions avant de vous engager. Vous êtes le plus grand défenseur de votre enfant.

Partager l'histoire de votre enfant avec les médias, un hôpital ou un groupe de défense n'est peut-être pas dans l'intérêt de votre enfant ou de votre famille à ce stade. Pesez soigneusement le pour et le contre avant de vous engager. Votre famille n'a aucune obligation envers qui que ce soit, et vous pouvez toujours refuser. Ce qui compte, ce n'est pas ce que les autres attendent de votre famille. Il s'agit plutôt de ce qui vous semble juste et significatif pour vous. C'est l'histoire de votre enfant. C'est le voyage de votre famille.

Merci à nos contributeurs

Alessandra Dinin, Jennifer Chap, & Cindy Marchionda