Trouver du soutien et des liens après un arrêt cardiaque pédiatrique

Par où commencer ?

Vivre un arrêt cardiaque est une expérience traumatisante et accablante. C'est le cas pour tous les parents lorsque leur enfant est touché. Que votre enfant survive ou non, les séquelles laissent de profondes cicatrices émotionnelles et un profond besoin de soutien. C'est un voyage rempli de peur, d'incertitude et d'une recherche désespérée d'informations et de compréhension. 

Après l'arrêt cardiaque de votre enfant, il peut être utile de vous mettre en contact avec d'autres personnes. Il peut s'agir d'autres familles ayant vécu des expériences similaires, d'organisations axées sur la sensibilisation aux arrêts cardiaques, de groupes disposant de ressources axées sur les enfants, les adolescents et les jeunes, de réseaux de survivants, de groupes de soutien aux parents endeuillés ou de comptes de médias sociaux en ligne. Nous craignons pour nos autres enfants (si nous en avons) et pour l'avenir, nous nous posons des questions sur d'éventuels traitements ou tests, et nous pouvons éprouver des sentiments de culpabilité, d'inadéquation et d'isolement.

Tendez la main, créez des liens et rappelez-vous que vous n'êtes pas seul sur ce chemin.

Le point de vue d'un parent : "Je me souviens parfaitement de la sensation d'isolement que j'ai ressentie après le décès de mon fils. Après des semaines de recherche en ligne, j'ai fini par trouver des récits d'autres enfants ayant subi un arrêt cardiaque. Un matin, j'ai reçu un appel d'une collègue parent qui, bien que se trouvant en Californie, à l'autre bout du continent, est devenue ma bouée de sauvetage. L'histoire de sa fille reflétait celle de mon fils, et notre expérience commune est devenue une source de réconfort et de compréhension dans ces moments fragiles. Nous avons parlé du choc et de l'horreur de l'arrêt cardiaque de nos enfants, des conséquences sur nos autres enfants, des questions sur le pourquoi et le comment de cet arrêt, et de nos sentiments de culpabilité, de honte et d'isolement".

Le fait d'entrer en contact avec d'autres personnes qui partagent cette expérience unique peut s'avérer profondément thérapeutique. C'est l'occasion d'exprimer ses craintes, de poser des questions et de trouver du réconfort en sachant que l'on n'est pas seul. Des organisations comme Parent Heart Watch (États-Unis) et la Fondation canadienne des syndromes de mort subite par arythmie (Canada) offrent non seulement des ressources, mais aussi une communauté de parents qui ont relevé des défis similaires. Les conférences annuelles de Parent Heart Watch peuvent vous aider à entrer en contact avec d'autres parents et jeunes survivants qui peuvent vous apporter espoir et résilience.

Le chemin de la guérison n'est pas le même pour toutes les familles. Certains enfants peuvent préférer ne pas s'engager avec d'autres personnes qui ont subi des traumatismes similaires, et c'est normal. Il est essentiel de naviguer dans cet équilibre délicat avec empathie et compréhension, en respectant les besoins et les modes d'adaptation propres à chaque personne.

Ressources disponibles

• • Parent Heart Watch- https://parentheartwatch.org/
  • Fondation des maladies du cœur (Canada) - https://www.heartandstroke.ca/
  • C-SCAN- https://c-scan.org/care/resources-for-families-affected-by-sudden-cardiac-arrest/
  • Facebook : Healing Hearts- Parents of Sudden Cardiac Arrest - (Cœurs guéris - Parents d'un arrêt cardiaque soudain) https://www.facebook.com/groups/2655819061137436/?locale=ur_PK
  • Projet de sauvetage cardiaque- http://www.heartrescueproject.com/survivor-support/resources-for-survivors/
  • La Fondation canadienne de la SADS : https://www.sads.ca/
  • Organisation "Hearts in Rhythm" (HiRO) : https://hiro.heartsinrhythm.ca/

Merci à nos contributeurs

Kim Ruether & Katherine Allen