Desmontando mitos tras la trágica pérdida de un ser querido

¿Cómo navegar por estas reglas tácitas?

Las víctimas de parada cardiaca extrahospitalaria suelen estar rodeadas de transeúntes y familiares que sufren miedo, estrés y traumas mentales. 

Una trágica realidad es que la muerte tras una parada cardiaca es más frecuente que la supervivencia. Nos referimos a estos amigos y familiares en duelo como la "Mayoría Invisible". A pesar de ello, no hay mucha información que desmienta las normas tácitas y los mitos que sustentan prejuicios y creencias poco útiles. Esto incluye abordar la falta de comprensión, concienciación y apoyo del personal sanitario a las familias que pierden a sus seres queridos. Se trata de incluir a la familia, mostrar empatía y compasión, tanto durante como después de finalizar los esfuerzos de reanimación. Si existen prejuicios poco útiles, normas mal informadas o información obsoleta, estos comportamientos heredados del personal que trabaja en los sistemas sanitarios son perjudiciales para una familia que acaba de perder a un ser querido. Cuando las familias en duelo se enfrentan al reto de tomar decisiones difíciles en un sistema que no reconoce sus necesidades únicas, se sienten invisibles y desean ser vistas.

Las preguntas que surgen cuando un equipo de primeros auxilios responde a una llamada al 911 debido a una parada cardiaca son completamente inexploradas. La situación es igualmente incierta para las familias.

Los primeros intervinientes querrán saber

• • ¿Cuál es la participación adecuada de la familia? 
  • ¿Qué hacemos cuando hay varios miembros en la familia? 
  • Si un familiar es también socorrista, ¿debe permitírsele ayudar?
  • ¿Cómo protegemos a los niños de presenciar actos angustiosos? 
  • ¿Cómo apoyamos a las familias una vez que su ser querido ha sido declarado muerto?

Es posible que los familiares quieran saber

• • ¿Debemos ayudar o meternos en medio de los esfuerzos de reanimación mientras los socorristas intentan salvar a nuestro familiar? 
  • ¿Qué hacemos si nuestro ser querido no sobrevive? 
  • ¿Debemos ayudar a preparar el cuerpo o mantenerlos en casa mientras todo el mundo viene a visitarlos y a guardar luto? ¿Qué está permitido?
  • ¿Debemos tener lo menos posible que ver con los deberes o el cuerpo? ¿A quién pedimos ayuda?

Tras la muerte repentina de un ser querido, es posible que se sienta abrumado, traumatizado y sumido en la conmoción y el dolor. También es posible que sea usted quien se enfrente a una confusa maraña de tareas para las que no está preparado en absoluto. A menudo, las familias desconocen sus derechos en lo que respecta a las visitas al hospital o al depósito de cadáveres, las opciones de ataúd/urna/entierro, el transporte del cuerpo, etcétera. También hay una norma tácita de evitar cualquier acción o comportamiento fuera de lo normal.

Cuando alguien muere en la familia, la sociedad tiene normas y expectativas anticuadas sobre cómo afrontar el duelo, planificar el funeral, preparar el cuerpo y seguir adelante de forma socialmente apropiada. Incluso más allá del periodo inmediatamente posterior a una muerte, existe la expectativa de cómo comportarse, cuándo "superarlo" y de que algo nuevo llegará para desviar la atención del suceso. Superar los mitos sobre las expectativas relativas a los funerales, la "propiedad" del cadáver y las formas en que se incluye a las familias durante los sucesos de parada cardiaca es importante para garantizar que todos se sientan mejor apoyados. Tenemos que empezar a hablar de estos mitos inútiles y de las normas implícitas en torno a la muerte con las que nuestra sociedad ha estado operando. Tenemos que abordar este vacío creando conversaciones que cuestionen el statu quo, apoyen los recursos tanto para las familias como para los primeros intervinientes y ofrezcan mejores oportunidades de atención.

Entre otras muchas, hay tres áreas clave de mitos o reglas tácitas que hemos identificado y que necesitan ser cuestionadas y comprendidas para determinar dónde se podrían hacer cambios útiles en primer lugar. Están en orden cronológico, empezando por la experiencia prehospitalaria de la parada cardiaca.

1. Periodo prehospitalario o cuando la parada cardiaca se produce en el domicilio

Cuando un ser querido sufre una parada cardiaca, su vida cambia de inmediato. Si usted está allí y lo presencia, puede haber expectativas sobre su comportamiento. Puede haber quien piense que debe retirarse o quien insista en que se quede. He aquí una lista de algunas reglas tácitas o mitos que se dan durante esta primera fase.

A. MITO: No se puede estar presente durante la reanimación ni presenciar las compresiones.

• • Las normas y prácticas varían mucho según la región y pueden depender de la mentalidad de los primeros intervinientes. Algunos equipos sanitarios tienen miedo a ser grabados, sobre todo si se cometieron errores, pero en su mayor parte, usted tiene derecho a estar presente durante la reanimación de su ser querido. Los estudios han demostrado que a algunos les tranquiliza saber que se hizo todo lo posible por salvar la vida de su ser querido y les aporta paz. 

B. MITO: Los familiares quedarán traumatizados si presencian compresiones, etc.

• • Creencias como éstas pueden llevar a determinados primeros intervinientes a obligar a familiares y socorristas legos a retirarse del lugar contra su voluntad con la buena intención de proteger y ayudar a la familia. Todo el mundo debería darse cuenta de que cada familia es diferente y tiene necesidades y deseos variados. Es mejor preguntar que suponer.

C. MITO: No se puede acceder a los datos médicos después de la parada cardiaca.

• • Históricamente, los datos médicos se han considerado propiedad de los facultativos/hospital/servicio de emergencias y no se han compartido con la familia. Existen barreras para acceder a las llamadas al 911, quizá debido a la creencia de que es perjudicial para las familias escuchar la grabación o leer la transcripción. También puede haber sido para proteger lo ocurrido durante la reanimación fallida. También existen barreras para que las familias se reúnan después con los socorristas.

D. MITO: Hay normas sobre quién y cuántas personas pueden ver el cadáver.

• • Estas prácticas varían según la región/religión/servicio.
  • Si el cuerpo de su ser querido es trasladado por los primeros intervinientes a un hospital, también se aplican las normas de ese centro. 
  • Los primeros intervinientes pueden carecer de formación sobre el apoyo que pueden ofrecer o lo que deben decir o hacer. A menudo no está claro quién puede estar junto al cadáver. 

E. MITO: Todo debe permanecer como está para la autopsia.

• • Tras la muerte súbita de un joven, el lugar de los hechos puede considerarse escena del crimen por muerte indeterminada. En algunos casos, hay seguridad o protección policial en el lugar. Es posible que insistan en vigilar el cuerpo de su ser querido y quieran un transporte rápido al forense. A pesar de la importancia de este proceso, no es cierto que las familias no puedan estar presentes con su ser querido. 
  • También puede solicitar que le devuelvan la ropa o las pertenencias de su ser querido. Es importante preguntar y determinar lo que está permitido antes de que las pertenencias sean destruidas o no devueltas tras la autopsia. 

2. Planificación de funerales

Cuando su ser querido ha sido declarado fallecido, su atención pasa a centrarse en la toma de decisiones sobre el funeral u otros ritos de defunción. De repente, se enfrenta a decisiones y opciones para las que puede no estar preparado en absoluto. En este momento, es muy importante que busque ayuda y apoyo. También es el momento en el que puede resultar increíblemente difícil encontrar el equilibrio entre los deseos y necesidades de los demás y los suyos propios. Los amigos y la familia creen que tienen tus mejores deseos en el corazón, pero a menudo están influenciados por prejuicios internos y reglas tácitas o mitos que nos rodean a todos sobre cómo tratar a un cadáver. Aunque vivimos en una sociedad que se ha distanciado de las tareas asociadas a la muerte, los funerales alternativos o no religiosos son cada vez más populares en todo el mundo.

He aquí algunos ejemplos de reglas o normas tácitas que pueden obligarnos a hacer las cosas de una determinada manera.

A. Las funerarias adquieren efectivamente la propiedad del difunto

• • Es muy difícil que una familia vaya en contra de las normas de una empresa funeraria.
  • Existe presión por parte de otros familiares/amigos para ajustarse a las normas sociales, incluidas las peticiones y creencias religiosas sobre lo que es aceptable.
  • Hay presiones para mejorar y tener mejores servicios, ataúdes, urnas, etc. Debido al afán de lucro, las funerarias suelen presionar a las familias para que adquieran servicios adicionales o mejoras.
  • Históricamente, la industria funeraria no ha revelado abiertamente los precios de los funerales y muchos sitios web de funerarias no publican una lista de precios, por lo que una vez que tienen a su ser querido, usted está a merced de sus precios. Pregunte y compruebe los precios.
  • A las familias no se les dice que pueden construir sus propios contenedores para la incineración o el entierro. (Nota: deben utilizar materiales específicos).
  • Las funerarias dictan plazos para que la familia esté con su ser querido fallecido.
  • Existen normas sobre los miembros de la familia que tienen que entrar por separado durante el servicio funerario, pero para algunos se siente como si ellos y su dolor estuvieran en exhibición, y puede ser traumatizante.

B. Las familias no pueden hacer fotos, hay que embalsamar, o algo así...

• • A algunos familiares les reconfortan cosas como tener fotos de sus seres queridos o recortes de pelo. Expresar esos deseos puede ser considerado raro o vergonzoso por otros familiares. Saber que estás incomodando a los demás interfiere con tus propios deseos, anhelos y necesidades, por lo que muchos se conforman con el statu quo. No tengas miedo de actuar según tus deseos; sólo tienes esa oportunidad.
  • No tienes que embalsamar el cuerpo.
  • Existen opciones más novedosas y alternativas al entierro o la incineración (como depositar las cenizas con las raíces de un árbol y plantarlo, etc.) Ahora hay opciones ecológicas si lo desea, y se pueden encontrar muchos ejemplos haciendo una búsqueda en Internet.

C. Sólo la funeraria puede transportar o almacenar el cuerpo de su ser querido

• • En algunos lugares, por ejemplo en Alberta (Canadá), la familia puede transportar el cadáver. Una vez finalizada la autopsia, pueden recoger y transportar a su ser querido a casa, a la funeraria o para su incineración, pero no es algo habitual.
  • Existen formas alternativas para ayudarle a mantener a su ser querido fallecido en casa durante cierto tiempo antes del entierro o la incineración. Si tiene preguntas, las funerarias pueden ayudarle con alternativas o ideas. Las doulas de la muerte también son cada vez más frecuentes y constituyen un recurso excelente.

D. Normas sobre cremación que no están escritas en piedra

• • Las familias pueden poner algunas cosas especiales (con la aprobación del centro de cremación) con el cuerpo para que se incluyan con la cremación. 
  • Puedes construir tu propio contenedor para la cremación. Por ejemplo, mi padre hizo un contenedor de madera especial para la cremación de mi madre, y los nietos tuvieron la oportunidad de decorarlo y añadir recuerdos especiales. 
  • Si decide hacerlo, es importante que se tome el tiempo necesario para despedirse antes de la incineración. La reflexión de una madre en duelo, "Sólo estuve 19 minutos con mi hijo...".
  • Pasar tiempo con un cuerpo sin vida no es para todo el mundo. Puede que algunos amigos y familiares, para protegerse, no quieran ver a su ser querido fallecido. Pero para muchos es importante que se les ofrezca la oportunidad de despedirse. Puede ayudarles en su proceso de duelo.

E. Los funerales no son para niños o jóvenes

• • La muerte forma parte de la vida tanto como el nacimiento. Es importante incluir a los niños y adolescentes de manera adecuada y preguntarles cómo les gustaría ser incluidos.

A lo largo de este viaje, recuerde que no tiene por qué ajustarse a las expectativas de los demás. Muchas personas se han desconectado y se sienten incómodas con los deberes tras la muerte, prefiriendo en su lugar que sean las empresas las que se ocupen de ello. No obstante, si desea una experiencia más personal o implicada pero le preocupa incumplir las normas o ir en contra de las reglas, pida a sus allegados que le ayuden a averiguar los requisitos legales. 

Al considerar planes funerarios alternativos o poco convencionales, reflexione y discuta sobre lo que es importante para usted, sus familiares cercanos y amigos. No tenga miedo de mantener conversaciones abiertas y sinceras con otras personas sobre cuáles serían formas únicas, impactantes y maravillosas de celebrar a su ser querido. Poner en práctica diferentes formas de celebrar una vida puede parecer difícil debido a normas arraigadas o a nuestro miedo a ser ofensivos. Sin dejar de ser amable y respetuoso en sus acciones y peticiones, recuerde que no hay nada malo en encontrar nuevas formas de honrar a nuestros seres queridos fallecidos.  

SunLife UK tiene un sitio web en el que se analizan alternativas funerarias, incluido un funeral DIY (Do It Yourself, hágalo usted mismo). Consulte la información en este enlace: https://www.sunlife.co.uk/articles-guides/funeral-planning/alternative-funerals/

3. Mitos sobre el proceso de duelo

Tras la muerte de un ser querido, es posible que se sienta abrumado por los sentimientos de pérdida mientras cuida de su familia y vuelve a la normalidad. Hay muchos mitos en torno a cómo afrontamos la muerte, de qué es apropiado hablar y cuándo deberíamos "superarlo". He aquí algunas cosas que es necesario replantearse en la sociedad. El duelo debe normalizarse.

A. Mitos en torno a las etapas del duelo y el marco temporal en torno a cada etapa. 

Muchas personas no comprenden la duración del duelo. Debemos recordar que cada persona experimenta el duelo de forma diferente. Leí el siguiente extracto en la página web de la Universidad McGill que resonó tanto en mí como en otras personas en duelo: "Las cinco etapas del duelo están tan arraigadas en nuestra conciencia cultural como la progresión natural de las emociones que uno experimenta tras la muerte de un ser querido. Sin embargo, resulta que Sin embargo, resulta que este modelo no tiene base científica, no describe bien las experiencias de la mayoría de las personas y ni siquiera fue concebido para aplicarse a los afligidos. Es hora de darse cuenta de que el duelo adopta innumerables formas, se experimenta de maneras ilimitadas y no puede explicarse mediante un simple modelo de cinco etapas. Cuando imponemos esta narrativa como universal, alienamos a aquellos a quienes no se aplica y sólo les causamos más dolor en un momento ya de por sí doloroso.

No hay una forma correcta de hacer el duelo. No hay una forma equivocada de hacer el duelo. Y espero que cuando experimentes el duelo puedas encontrar un pequeño consuelo en saber que sea como sea que te sientas está bien."

B. Mitos en torno a las expectativas sociales sobre el duelo

• • Las normas sociales influyen profundamente en la forma de vivir la pérdida y el duelo tras una muerte. Existe la expectativa de que debemos seguir adelante, pero como dice Nora McInerney en su charla TED, "No superamos el duelo, seguimos adelante". (un clip de Facebook aquí).
  • Incluso nuestros lugares de trabajo tienen opciones muy limitadas para proporcionar recursos y tiempo para llorar o hacer frente a una pérdida repentina, lo que contribuye al mito y la expectativa de que lloramos demasiado tiempo o que el duelo debe tener lugar en una línea de tiempo establecida.
  • Como dice Delphi Ellis, de helpingyousparkle.com, "la sociedad impone expectativas y juzga a las personas -especialmente cuando están de duelo- diciéndoles lo que 'deben hacer', cuánto tiempo 'deben' llorar y cómo 'deben' sentirse. Si alguien no llora en el funeral, o si alguien llora pero durante 'demasiado tiempo', la sociedad asume que hay algo malo en ellos."

C. Estigma en torno a la muerte, el duelo y hablar de ello

• • Hay un estigma en torno a todo lo que no es una práctica normal. Incluso los profesionales sanitarios pueden tener prejuicios inconscientes o fuertes creencias religiosas o anticuadas, lo que les hace ser críticos y, por tanto, poco útiles. Muchos profesionales ni siquiera son conscientes de las formas de ayudar a romper estas barreras para que las familias logren la paz durante este difícil momento de su vida. 
  • Muchas personas se esfuerzan por evitar conversaciones difíciles, no quieren hablar de la muerte de su ser querido. Sabiendo esto, anteponemos las necesidades de los demás y evitamos lo que hace que otros se sientan incómodos. Sin embargo, no hablar de los que han fallecido aumenta la sensación de aislamiento.
  • Aquí tienes un enlace a un vídeo de Megan Devine en el que describe cómo ayudar a un amigo en duelo: https://youtu.be/l2zLCCRT-nE
  • Puede que oigas, "Están en un lugar mejor", "Supéralo", "El tiempo cura todas las heridas", "El duelo une más a la familia" y muchos otros comentarios inútiles o inapropiados. Parece existir la creencia de que olvidamos y no debemos recordar la pérdida después de la muerte de nuestro ser querido. La gente a menudo no sabe qué decir y se preocupa de hacernos sentir aún peor. Aquí hay un enlace al excelente vídeo corto de Brené Brown sobre la empatía: https://youtu.be/1Evwgu369Jw
  • Recuerde que las personas de la familia del fallecido pueden tener necesidades y preferencias increíblemente diferentes; por ejemplo, una persona puede odiar la palabra "muerto" mientras que otra prefiere referirse a él de esta manera. Debemos respetar y comprender las necesidades y los deseos de los demás y, al mismo tiempo, estar más abiertos a mantener estas conversaciones vulnerables y amables mientras recordamos a nuestro ser querido.

D. Falta de recursos para las familias

• • Existe una plétora de recursos en línea, pero puede resultar difícil o abrumador encontrar una lista de cosas que hay que hacer, apoyo emocional o servicios de asesoramiento, o incluso saber por dónde empezar. Los hospitales o los primeros intervinientes deben planificar llamadas de seguimiento para saber cómo está la familia. La mayoría quiere ayudar e implicarse más, pero carecen de programas, apoyo y educación. Esto podría explicarse en parte por las leyes de privacidad que afectan a la capacidad de apoyar a los familiares.

E. Expectativas de una familia en duelo para hacer frente al papeleo, los preparativos y las obligaciones.

• • El papeleo relacionado con los funerales es confuso y abrumador por naturaleza. A algunos les intimida tener que firmar la salida del cadáver, obtener certificados de defunción y preocuparse por incumplir las normas. A veces lleva meses de esfuerzo cerrar cuentas, ocuparse de cuestiones relacionadas con el impuesto sobre la renta, notificar a las empresas que no envíen correo, etc.

Las semanas, meses y años que siguen a la muerte de una persona especial pueden ser extraordinariamente duros. Mientras navega por este nuevo mundo, es importante buscar ayuda. Recuerde cuidar de sí mismo mientras procesa la magnitud de lo que ha perdido. No está solo y los demás están dispuestos a ayudarle. 

Reflexiones

He aquí algunas cosas sobre las que reflexionar al afrontar la muerte de un ser querido:

• • ¿Necesita ayuda adicional para afrontar el colapso de su ser querido?
  • ¿Existen diferencias que usted desea mientras recorre el camino de los cuidados al final de la vida de su ser querido?
  • ¿Qué conversaciones mantendrá con su familia si se plantea instituir una práctica poco común o un funeral poco convencional?
  • ¿Estás preparado para las peticiones poco habituales de otros miembros de la familia? ¿Cómo puedes apoyarles?
  • ¿Le sería útil prepararse o pasar más tiempo con el cuerpo de su ser querido? ¿Cómo apoyarás a los que quieren o no quieren ese tiempo?
  • ¿Quiere tener la opción de transportar usted mismo el cuerpo de su ser querido?
  • ¿Prefiere construir su propio ataúd o contenedor de cremación?
  • ¿Es el coste un factor a tener en cuenta? ¿Prefiere hacer cosas más rentables?
  • ¿Hay algún objeto especial que le gustaría colocar junto al cuerpo o sobre el féretro?
  • ¿Tienes otras ideas para ayudar a tus familiares y amigos en su duelo?
  • ¿Ayudaría tener formas alternativas de hacer frente a las secuelas psicológicas?

Fuentes

Hechos y mitos funerarios - Romper normas y explorar hermosas posibilidades: "Reconozcámoslo: hasta que no tenemos que planificar un funeral, no sabemos lo que es posible. A menudo también nos frenan creencias anticuadas. Lea los artículos que disipan mitos comunes y abren un mundo de posibilidades". Obtenido de: https://www.greatgoodbyes.com/ideas/myths

Funerarias- Mitos comunes sobre funerarias Extraído de: https://funerals.org/?consumers=common-funeral-myths

Champ, L., 17 fascinating myths and facts about funerals, Extraído de: https://www.clearcremation.co.uk/2020/02/18/myths-about-funerals/

Brasel KJ, Entwistle JW 3rd, Sade RM. Debería permitirse la presencia de la familia durante la reanimación cardiopulmonar? Ann Thorac Surg. 2016 Nov;102(5):1438-1443. doi: 10.1016/j.athoracsur.2016.02.011. PMID: 27772571; PMCID: PMC5094278.

The Trauma of Witnessing CPR- Let's do more to support health professionals and bystanders in the aftermath by Amanda J. Calhoun, MD, MPH 19 de enero de 2023 Extraído de https://www.medpagetoday.com/opinion/theactivistpsychiatrist/102697

Comprender el duelo: por qué la sociedad necesita aprender sobre el duelo. Obtenido de: https://helpingyousparkle.com/2019/07/03/understanding-bereavement-and-why-society-needs-to-change-its-views-on-grief-2/

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Kim Ruether y Sachin Agarwal