Principales conclusiones

    • Forme un equipo de apoyo. No puedes hacerlo solo.
    • Recopilar documentación y mantener organizadas las citas y las terapias.
    • Defender cuando sea necesario. Te convertirás en un experto en el cuidado de tu superviviente.
    • Cuida de ti mismo, incluso tomando un respiro cuando lo necesites.
¿Cómo puedo ser un defensor eficaz de mi ser querido?

Como familiar cercano, es posible que se encuentre navegando por un sistema sanitario complejo y abrumador, gestionando los cuidados de su ser querido y coordinando citas y terapias. Cuando un ser querido sufre una parada cardiaca, su vida y la de sus familiares puede cambiar en un instante. Con el tiempo, su papel cambiará de cuidador a campeón a co-superviviente.

En el periodo inicial tras la supervivencia a una parada cardiaca, los familiares cercanos actúan como cuidadoresya sea defendiéndoles mientras están en el hospital o ayudándoles a reincorporarse a la vida cuando vuelven a casa (llevándoles en coche durante los primeros meses, administrándoles la medicación al principio, cuidándoles las heridas, dándoles apoyo emocional, etc.).

A medida que los supervivientes ganan cada vez más independencia, el papel del cuidador también debe cambiar (aunque a veces es difícil, ya que están traumatizados por el propio episodio de parada cardiaca y temen que vuelva a ocurrir). No obstante, los familiares aprenden a ser más campeón en nombre del superviviente para ayudarle a ganar confianza en las interacciones sociales, el ejercicio o simplemente el positivismo.

Cuando los supervivientes llegan a un punto en el que son más independientes, administran sus propios medicamentos, conducen para acudir a las citas, asumen otras responsabilidades en casa y/o vuelven a trabajar, los familiares se convierten en co-supervivientes y se centran más en sus propias necesidades, pero siempre están dispuestos a volver a desempeñar los papeles anteriores si las circunstancias lo requieren.

Este documento educativo y guía de recursos se basa en nuestras experiencias como familiares cercanos de nuestros supervivientes de parada cardiaca y está diseñado para proporcionarle los conocimientos y herramientas necesarios para convertirse en un defensor eficaz de su superviviente.

Comprender la parada cardiaca y sus consecuencias

La parada cardiaca se produce cuando el corazón deja de latir repentinamente debido a un fallo eléctrico. La falta de riego sanguíneo puede provocar lesiones cerebrales, daños orgánicos y otras consecuencias a largo plazo. La recuperación de una parada cardiaca suele requerir un enfoque multidisciplinar, que incluye la atención médica de varios especialistas, fisioterapia y terapia ocupacional, apoyo psicológico y mucho más. Los supervivientes deben comprender los posibles retos y necesidades de sus supervivientes para proporcionarles la atención, la coordinación y el apoyo adecuados.

El papel de los supervivientes

Como co-superviviente, puede que se encuentre con la responsabilidad de coordinar y gestionar las necesidades sanitarias de su ser querido. Esto incluye:

    • Programar y acudir a las citas con los profesionales sanitarios
    • Comunicarse con los profesionales sanitarios y asegurarse de que su ser querido recibe la atención adecuada.
    • Coordinar terapias e intervenciones, como fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico.
    • Defender las necesidades y preferencias de su ser querido
    • Supervisar los progresos de su ser querido y ajustar su plan de cuidados según sea necesario.
    • Proporcionar apoyo emocional y práctico a su ser querido
Crear un equipo de apoyo

Gestionar los cuidados de su ser querido es una responsabilidad importante, y no tiene por qué hacerlo solo. Formar un equipo de apoyo puede ayudar a aliviar la carga y garantizar que su ser querido reciba los mejores cuidados posibles.

 Su equipo de apoyo puede incluir:

    • Familiares y amigos que puedan ayudar con tareas como el transporte, la preparación de comidas y el apoyo emocional.
    • Profesionales sanitarios, como médicos de atención primaria, cardiólogos, neurólogos y terapeutas, que pueden proporcionar orientación y experiencia.
    • Grupos de apoyo, tanto presenciales como en línea, donde podrá ponerse en contacto con otros cuidadores y compartir experiencias y recursos.
Navegar por el sistema sanitario

El sistema sanitario puede ser complejo y difícil de manejar, pero entender cómo funciona puede ayudarle a ser un defensor más eficaz de su ser querido. Estos son algunos consejos para navegar por el sistema sanitario:

    • Infórmese sobre la enfermedad de su ser querido, las opciones de tratamiento y las posibles terapias.
    • Lleve un registro detallado del historial médico de su ser querido, incluidos medicamentos, resultados de pruebas y tratamientos anteriores.
    • Obtenga copias del historial médico de su ser querido y compártalas con todos los profesionales sanitarios implicados en su atención.
    • Busque proveedores y centros sanitarios locales y elija aquellos con experiencia en el tratamiento de supervivientes de paradas cardiacas.
    • Comuníquese abierta y regularmente con los profesionales sanitarios y haga preguntas para asegurarse de que entiende el plan de cuidados de su ser querido.
Coordinación de citas y terapias

Como co-sobreviviente, usted puede ser responsable de programar y coordinar las citas y terapias de su ser querido. Estos son algunos consejos que le ayudarán a mantenerse organizado:

    • Cree un calendario o utilice una herramienta digital para controlar las citas, sesiones de terapia y otras fechas importantes.
    • Programar citas y terapias.
    • Programar las citas y terapias de forma que se minimicen los desplazamientos y se maximice la eficacia, como agrupar las citas el mismo día o en el mismo lugar cuando sea posible.
    • Coordinar el transporte de ida y vuelta a las citas, ya sea mediante vehículos personales, transporte público o servicios de transporte médico.
    • Tenga a mano una lista con los datos de contacto de los profesionales sanitarios, terapeutas y otros miembros del equipo asistencial de su ser querido.
    • Informe periódicamente a su equipo de apoyo de los progresos de su ser querido y de cualquier cambio en su plan de cuidados.

Perspectiva del superviviente: "Mi hija toma varios medicamentos durante el día y la noche. He programado alarmas en mi teléfono para cada medicación, incluso durante las horas en las que puede recibir la medicación en el colegio o en las que no soy yo quien se la da. Hago esto porque estamos muy ocupados y sería fácil saltarse la medicación cuando hay un cambio de horario, como un día festivo o un día de trabajo del profesor. Mi pareja y yo también nos avisamos a la hora de la medicación: "Es la 1:30, ¿ya le han dado la medicación?". Y, lo que es más, agradecemos el recordatorio porque tenemos que abordar esto como un equipo."

Defender a su ser querido

Como co-sobreviviente, puede ser crucial abogar por las necesidades y preferencias de su ser querido. Esto puede implicar:

    • Comunicar claramente las necesidades, objetivos y preferencias de su ser querido a los profesionales sanitarios y terapeutas.
    • Investigar y solicitar tratamientos o terapias específicas que puedan beneficiar a su ser querido.
    • Abordar cualquier preocupación o problema que surja durante el cuidado de su ser querido, como problemas de comunicación o atención inadecuada.
    • Garantizar el respeto de los derechos de su ser querido y el mantenimiento de su dignidad a lo largo de todo el proceso asistencial.
Afrontamiento y autocuidado de los supervivientes

Cuidar a un superviviente de una parada cardiaca puede ser emocional y físicamente exigente. Es esencial que los supervivientes den prioridad a su propio bienestar para asegurarse de que pueden seguir proporcionando los mejores cuidados posibles a sus seres queridos. El bienestar de un cosobreviviente puede ser especialmente desafiado cuando el sobreviviente tiene necesidades complejas de cuidado físico y psicológico que lo alejan a usted, el cosobreviviente, del apoyo social y de su trabajo remunerado. Algunas estrategias de autocuidado que funcionan para nosotros incluyen:

    • Busca el apoyo de amigos, familiares o grupos de apoyo.
    • Tómate descansos y dedica tiempo a ti mismo, aunque sólo sea para dar un paseo o respirar tranquilamente.
    • Mantener un estilo de vida saludable, que incluya ejercicio regular, una dieta equilibrada y un sueño adecuado.
    • Busque ayuda profesional, como terapia o asesoramiento, si tiene problemas con su papel de cuidador o experimenta síntomas de agotamiento o depresión.
    • Es posible que necesite un descanso, y su familia, su red de apoyo social y los profesionales sanitarios pueden ayudarle a obtener alivio cuando lo necesite.

Perspectiva de la superviviente: "Cuando llevo a mamá a sus citas, llevo toda la carpeta. Es como un álbum de recortes de desventuras médicas, lo que me parece triste e hilarante a la vez. En ella guardo todo su historial, los informes de diagnóstico por imagen y los resultados de las pruebas que he solicitado en el pasado. Los buenos profesionales sanitarios incluso lo piden y lo utilizan a veces".

Convertirse en co-superviviente de un ser querido que ha sobrevivido a una parada cardiaca puede ser una experiencia desafiante y gratificante. Si comprende las necesidades de su ser querido, forma un equipo de apoyo, se desenvuelve en el sistema sanitario, coordina las citas y las terapias y defiende los intereses de su ser querido, puede ayudar a garantizar que reciba la mejor atención posible en su camino hacia la recuperación. Recuerde dar prioridad a su propio bienestar y buscar apoyo cuando lo necesite, ya que un cuidador sano y bien apoyado está mejor preparado para proporcionar los cuidados que su ser querido necesita.

Fuentes

Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver Burden: A Clinical Review. JAMA. 2014;311(10):1052–1060. doi:10.1001/JAMA.2014.304

Collins LG, Swartz K. Cuidados del cuidador. Am Fam Physician. 2011 Jun 1;83(11):1309-17. PMID: 21661713.

Sullivan AB, Miller D. ¿Quién se ocupa del cuidador? Revista de la experiencia del paciente. 2015 Mayo;2(1):7-12.

Swartz K, Collins LG. Caregiver care. Médico de familia americano. 2019 Jun 1;99(11):699-706.

Gracias a nuestros colaboradores

Matthew Douma y Jennifer Chap

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