Guide pour les enfants survivants recevant un défibrillateur

Mon enfant a-t-il le choix entre plusieurs types de défibrillateurs ?

Étant donné que de nombreuses causes et situations différentes peuvent conduire à un arrêt cardiaque, les traitements à long terme visant à prévenir un autre arrêt cardiaque peuvent varier. L'un des traitements les plus courants est le port d'un défibrillateur portable ou l'implantation d'un dispositif tel qu'un défibrillateur ou un stimulateur cardiaque. Cet article présente une vue d'ensemble de ces traitements et fournit des informations utiles sur la façon de vivre avec ces dispositifs.

Défibrillateur cardiaque portable (WCD)

Certains survivants peuvent avoir besoin d'une protection temporaire contre l'arrêt cardiaque lorsqu'ils rentrent chez eux après avoir quitté l'hôpital. Il peut être recommandé d'utiliser un dispositif de protection contre les arrêts cardiaques. Il se porte sur le corps, sous les vêtements. Contrairement au défibrillateur externe automatisé (DEA), il n'est pas nécessaire qu'une autre personne l'utilise en cas d'arrêt cardiaque. 

La mise en place de la CMB ne nécessite pas d'intervention chirurgicale. Elle est temporaire et peut être retirée lorsqu'elle n'est plus nécessaire. Un WCD peut permettre à votre enfant de quitter l'hôpital et de passer du temps seul tout en étant protégé en cas de récidive.

Qui peut en bénéficier ?

Une CMB peut être administrée aux personnes présentant temporairement un risque accru d'arrêt cardiaque. Il s'agit par exemple de situations dans lesquelles les médecins veulent laisser le temps au cœur de se rétablir ou vérifier si d'autres traitements sont efficaces. Ces appareils ne sont généralement portés que pendant une courte période, de quelques semaines à quelques mois. Après cette période, des décisions à plus long terme peuvent être prises. N'oubliez pas que toutes les situations médicales sont différentes. L'équipe soignante de votre enfant peut vous expliquer pourquoi le port d'une CMB peut s'avérer judicieux dans son cas.

Options pour les CMB

Il existe quelques sociétés qui fabriquent des disques compacts pour enfants. Les médecins de votre enfant peuvent vous en recommander un ou vous proposer plusieurs choix. Vous et votre proche pouvez en savoir plus sur les différentes options ici : 

• • Gilet de sauvetage Zoll
  • Kestra Assure
  • Bijou 

Assurance

Les appareils médicaux d'urgence sont couverts par l'assurance si le médecin de votre enfant le juge nécessaire, mais il peut être difficile de s'y retrouver dans la couverture d'assurance. Dans leur plan d'assurance, les appareils à mémoire de forme peuvent entrer dans la catégorie des "équipements médicaux durables". Il y a généralement un coût mensuel jusqu'à ce que votre enfant renvoie l'appareil à la société qui l'a fabriqué.

Une fois que le médecin a recommandé à votre enfant de porter un dispositif de protection thermique, un représentant de la compagnie sera disponible pour parler avec lui, vous et d'autres membres de la famille en qui vous avez confiance. Il vous montrera le dispositif, répondra à vos questions et vous aidera à vous y retrouver dans la couverture d'assurance.

Vivre avec une CMB

Malgré la tranquillité d'esprit que procure le fait de savoir que son enfant est protégé en cas d'arythmie (rythme cardiaque irrégulier) mettant sa vie en danger, le CMB présente certaines limites. Le dispositif doit être adapté à chaque patient et peut ne pas convenir à toutes les morphologies. En outre, les CMB ont une taille minimale requise. Votre enfant devra apprendre à réagir aux alertes pour éviter un choc. Par conséquent, les enfants en bas âge ne peuvent pas bénéficier d'un appareil de diagnostic précoce. L'appareil ne peut pas fonctionner comme un stimulateur cardiaque et nécessite des soins et un entretien quotidiens. Le dispositif doit être retiré pour le bain, mais aucune protection n'est assurée lorsque le dispositif est éteint. Par conséquent, des soignants ou d'autres personnes doivent se trouver à proximité pendant ces périodes où le dispositif n'est pas porté. Le confort peut également être un problème pour certaines personnes en raison de la taille et du poids de l'appareil.

Savoir qui contacter

Gardez à portée de main les coordonnées de l'équipe soignante de votre enfant et de la société WCD, pour répondre à vos questions et préoccupations. Vous et votre survivant pouvez également trouver des réponses dans les documents fournis ou sur le site web de la société.

Défibrillateurs cardiaques implantables (DCI) et stimulateurs cardiaques

Un DAI automatique est un appareil alimenté par une batterie qui peut détecter un rythme cardiaque anormal et traiter votre enfant en lui administrant un traitement salvateur sous la forme d'un choc, si nécessaire, pour réinitialiser le rythme cardiaque anormal et empêcher qu'un autre arrêt cardiaque ne se produise.

Un système de DAI comprend un générateur et des fils. Le générateur est implanté sous la peau ou le muscle dans la poitrine, bien qu'il puisse parfois être placé à un autre endroit, par exemple dans l'abdomen. Un ou plusieurs fils ("sondes") de ce dispositif sont reliés au cœur. Certains DAI fonctionnent également comme des stimulateurs cardiaques.  

Un stimulateur cardiaque est un appareil qui surveille le cœur et envoie une impulsion électrique lorsque le rythme cardiaque est interrompu, irrégulier ou trop lent.

Qui reçoit un dispositif implanté ?

Certains survivants d'un arrêt cardiaque, mais pas tous, peuvent avoir besoin d'un dispositif implanté pour surveiller ou traiter leur rythme cardiaque. En raison des nombreuses causes différentes qui peuvent conduire à un arrêt cardiaque, tous les survivants n'auront pas besoin d'un tel dispositif. Un dispositif peut être implanté avant que votre enfant ne quitte l'hôpital s'il présente un risque permanent d'arythmie ou d'anomalie du rythme cardiaque.

Types de dispositifs implantés

Il existe différents types de stimulateurs cardiaques et de défibrillateurs implantés :

• • Le "S-ICD" est un type de défibrillateur. Le S signifie sous-cutané et fait référence au fait que la sonde se trouve sous la peau sans toucher le cœur. Certaines des informations générales sur les DAI s'appliquent au S-ICD, mais certaines questions ou préoccupations de votre enfant sont spécifiques à ce type d'appareil. De plus amples informations sur le S-ICD sont disponibles sur le site suivant Boston Scientific.
  • A "CRT"est un stimulateur ou un défibrillateur qui peut effectuer une thérapie de resynchronisation cardiaque, un type de stimulation qui peut aider le cœur à battre plus efficacement. Ces appareils sont généralement utilisés pour les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque. Si le CRT est un défibrillateur, il sera appelé CRT-D. Si le CRT est uniquement un stimulateur cardiaque, il sera appelé CRT-P. Il peut également être appelé "DAI biventriculaire" ou "stimulateur cardiaque biventriculaire".
  • Il existe également un type de stimulateur cardiaque "sans fil".sans sonde"qui est un minuscule dispositif implanté à l'intérieur du cœur. En savoir plus sur les deux types de stimulateurs cardiaques sans fil : le Medtronic Micra et le Abbott Aveir.
  • L'EV-ICD (Extravascular Implantable Cardioverter Defibrillator) est un petit appareil implanté sous la peau de la poitrine et relié au cœur par une sonde. Le DCI-EV diffère des DCI traditionnels en ce sens qu'il n'est pas nécessaire de faire passer une sonde dans les veines jusqu'au cœur. Il est placé sous la cage thoracique, à l'extérieur du cœur et des vaisseaux sanguins. Il s'agit d'une nouvelle technologie qui fait encore l'objet d'essais cliniques. Si l'hôpital de votre enfant fait partie d'un site d'étude, il pourrait se voir proposer l'EV-ICD.

L'équipe soignante discutera avec vous du type de dispositif implanté qui conviendrait le mieux à votre enfant. L'équipe soignante soutiendra également votre enfant pendant qu'il s'adapte à la vie avec un dispositif implanté. Il est courant de se sentir dépassé par toute cette nouvelle terminologie et ces nouvelles informations. Rappelez-vous qu'il n'est pas nécessaire de tout savoir en même temps. Vous et votre enfant vous habituerez rapidement à ce dispositif et apprendrez à vivre avec lui.

Procédure et récupération

Vous et votre enfant pouvez avoir des questions sur l'intervention et le rétablissement. L'équipe soignante peut répondre à vos questions et préoccupations concernant l'intervention chirurgicale (quel type de dispositif, comment il sera implanté, etc.) Toutes les interventions comportent des risques. Si l'équipe soignante recommande l'implantation d'un dispositif, c'est parce que les risques sont plus importants que les bénéfices.

Vous et votre enfant recevrez des informations sur le rétablissement et les soins à apporter à l'incision avant la sortie de l'hôpital. Il est important de suivre ces instructions pour garantir une bonne cicatrisation. Il se peut que votre enfant ait des restrictions temporaires concernant le bain ou les activités pendant la cicatrisation. Assurez-vous de savoir qui contacter si vous avez des questions sur la guérison après le retour à la maison.

Vivre avec un dispositif implanté

Après la guérison, le fait de vivre avec un dispositif implanté ne devrait pas avoir d'effet majeur sur le mode de vie de votre enfant. Les activités telles que l'exercice physique seront déterminées par les recommandations de votre cardiologue, et non par le dispositif. 

Le dispositif de votre enfant nécessitera des soins de suivi réguliers, généralement tous les quelques mois. Ces contrôles peuvent être effectués en personne dans une clinique ou un hôpital, ou à domicile à l'aide d'un moniteur à distance ou d'une application. Si des ajustements des paramètres de l'appareil ("programmation") sont nécessaires, ils seront effectués au cabinet. Pour certains appareils, le contrôle peut inclure la stimulation du cœur de votre enfant. Ce n'est pas douloureux, mais cela peut être étrange. La plupart des patients porteurs d'un appareil trouvent ces visites moins stressantes lorsqu'ils les ont effectuées plusieurs fois et qu'ils savent à quoi s'attendre. 

Le DAI étant alimenté par une pile, la durée de vie de celle-ci sera contrôlée à chaque vérification de l'appareil. Si nécessaire, une procédure de remplacement sera programmée. Les remplacements sont généralement des interventions mineures au cours desquelles votre enfant peut rentrer chez lui le jour même, bien que cela dépende de sa situation personnelle.   

De nombreux dispositifs implantés sont dotés de tonalités d'alerte ou de vibrations qui permettent au survivant de savoir si quelque chose ne va pas et s'il doit se faire soigner. Vous devriez devriez demander à l'équipe soignante de votre enfant ce qu'il en est de ces alertes. Bien que les alertes ne soient pas courantes, il est utile que votre enfant se familiarise avec le son, la sensation et la façon de réagir.

Comprendre les chocs du DAI

Bien que les chocs puissent sauver des vies, ils peuvent être stressants et déroutants pour vous, votre enfant et les autres membres de la famille. Il est utile de savoir comment réagir si et quand cela se produit. L'expérience d'un choc de DAI est unique pour chacun. Pour beaucoup, la détresse émotionnelle est plus difficile à supporter que la douleur physique et l'inconfort, qui sont de courte durée. L'éventualité d'un choc peut également susciter des sentiments d'anxiété, de dépression ou de peur. La recherche a montré que l'existence d'un plan peut réduire cette anxiété et cette incertitude. L'équipe soignante doit fournir à votre proche des informations spécifiques à sa situation. Demandez-lui ces informations si elles ne lui ont pas été fournies à sa sortie de l'hôpital. 

Voici quelques conseils pour que vous et votre enfant puissiez vous sentir prêts :

• S'informer: Vous et votre enfant devez en apprendre le plus possible sur le DAI et son fonctionnement. Comprendre l'objectif du DAI, son fonctionnement et la manière de réagir en cas de choc contribuera à réduire l'anxiété et à vous aider à faire face plus efficacement. Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien composé de patients porteurs d'un DAI ou de co-survivants.
• Gardez les informations à portée de main: Il est important de disposer de trois sources d'information : une carte d'identification du DCI, une liste de médicaments, ainsi que le nom et le numéro de téléphone du médecin. Ces informations permettront aux prestataires de soins de santé de s'occuper au mieux de votre enfant en cas d'urgence.
• Élaborez un plan d'action: Se préparer à un choc de DAI peut impliquer de répéter ce que vous et votre enfant devez faire s'il reçoit un choc. Le médecin peut avoir un plan spécifique pour votre enfant. Vous trouverez ici un exemple de plan d'action en cas de choc. Celui de votre enfant peut être similaire.

Le fabricant de l'appareil du survivant est une ressource fiable

Lorsque vous saurez quel type d'appareil votre enfant recevra, vous souhaiterez peut-être en savoir plus. La technologie évolue rapidement. Malheureusement, on trouve des informations obsolètes et incorrectes sur l'internet. Le fabricant de l'appareil est la ressource la plus fiable et la plus récente concernant l'appareil de votre enfant. Veillez à vérifier les faits pour toutes les informations que vous lisez en ligne ou que vous entendez de la part de personnes que vous connaissez.  

Des informations générales sur les dispositifs, leur fonctionnement et les articles ménagers et procédures médicales pouvant nécessiter des précautions peuvent être trouvées sur les sites web des fabricants :

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abbott/St. Jude
  • Biotronik

Communiquer sur le dispositif

Il est utile que vous, votre enfant et les autres membres de la famille sachiez comment expliquer la situation. Par exemple, lorsque votre enfant consulte un médecin ou un dentiste, vous devez leur parler de son dispositif pour qu'ils soient au courant. Une brève description de l'implant de votre enfant - par exemple, "Il a un stimulateur cardiaque Medtronic" - sera utile. L'équipe soignante peut aider votre enfant à apprendre à parler de son dispositif. 

Votre enfant recevra également une carte d'identité qu'il devra conserver. Vous pouvez conserver dans votre portefeuille une copie de la carte délivrée par le fabricant de l'appareil. Certains survivants peuvent se sentir plus à l'aise en portant des bijoux médicaux en cas d'urgence.

Savoir comment contacter l'équipe soignante

La clinique ou l'hôpital de votre enfant qui s'occupe de son suivi sera une bonne source d'informations sur son appareil, dans la mesure où il s'applique à sa situation médicale. 

Apprenez la meilleure façon de contacter l'équipe soignante si vous ou votre survivant avez une question ou un problème. Les membres de l'équipe préfèrent les appels téléphoniques ou les messages électroniques pour les questions non urgentes. Il se peut que certains membres du personnel soient les interlocuteurs privilégiés de votre enfant. Par exemple, appelez l'infirmière Suzy au xxx-xxx-xxxx et laissez un message vocal.

Toutes les cliniques sont différentes et vous apprendrez à vous y retrouver dans les soins prodigués à votre enfant. Il est souhaitable que vous et les membres de votre famille en qui vous avez confiance gardiez les informations de contact à portée de main dans votre téléphone ou votre portefeuille.

Où trouver plus de soutien

Si votre enfant ressent une détresse liée à son appareil ou ne s'adapte pas bien à une situation telle qu'un choc de DAI, vous ne devez pas hésiter à parler à l'équipe soignante de votre enfant pour savoir s'il a besoin d'un soutien plus important. Il peut être utile de travailler avec un professionnel de la santé mentale.  

Votre enfant peut également trouver utile d'être soutenu par d'autres personnes qui vivent avec un dispositif implanté. Son hôpital ou sa clinique peut proposer des groupes de soutien. Ils peuvent également trouver des communautés d'entraide en ligne, comme ces groupes de base gérés par des patients sur Facebook : 

• • Vivre avec un DAI 
  • Vivre avec le S-ICD
  • Groupe de soutien aux porteurs de stimulateurs cardiaques
  • Orgullo DAI (groupe espagnol de la CIM)

Merci à nos contributeurs

Luis AltamiranoDiaz, Jasmine Wylie, & Fran Lesicko