Guía para supervivientes pediátricos que reciben un dispositivo desfibrilador

¿Tiene mi hijo opciones con un tipo de desfibrilador?

Dado que muchas causas y situaciones diferentes pueden provocar una parada cardiaca, los tratamientos a largo plazo para prevenir otra en el futuro pueden variar. Un tratamiento habitual que se ofrece es un desfibrilador cardioversor portátil (DTC) o un dispositivo implantado, como un desfibrilador o un marcapasos. Este artículo ofrece una visión general de estos tratamientos e información útil sobre cómo vivir con estos dispositivos.

Desfibrilador cardioversor portátil (DTC)

Algunos supervivientes pueden necesitar protección temporal frente a una parada cardiaca cuando vuelven a casa del hospital. Se puede recomendar un DTC. Se lleva en el cuerpo debajo de la ropa. A diferencia de un desfibrilador externo automático (DEA), no requiere que otra persona lo utilice en caso de parada cardiaca. 

La colocación de un WCD no requiere cirugía. Es temporal y puede retirarse cuando ya no sea necesario. Un WCD puede permitir a su hijo salir del hospital y pasar tiempo solo, al tiempo que se le protege en caso de recidiva.

¿Quién podría conseguir uno?

La desfibrilación ventricular puede administrarse a personas que corren temporalmente un mayor riesgo de sufrir una parada cardiaca. Por ejemplo, en situaciones en las que los médicos quieren dar tiempo al corazón para que se recupere o para ver si otros tratamientos funcionan. Normalmente sólo se llevan durante un breve periodo de tiempo, de semanas a meses. Transcurrido este tiempo, pueden tomarse decisiones a más largo plazo. Recuerde que todas las situaciones médicas son diferentes. El equipo que atiende a su hijo puede explicarle por qué un desfibrilador cardiopulmonar tiene sentido en su caso.

Opciones para las listas de descargo

Hay algunas empresas que fabrican WCD. Es posible que los médicos de su hijo le recomienden uno o que le ofrezcan varias opciones. Usted y su ser querido pueden obtener más información sobre las distintas opciones aquí: 

• • Chaleco salvavidas Zoll
  • Kestra Assure
  • Joya 

Seguros

Los WCD están cubiertos por el seguro si el médico de su hijo lo considera necesario, pero la cobertura del seguro puede ser difícil de navegar. En su plan de seguro, un WCD puede entrar en la categoría de "Equipo Médico Duradero". Suele haber un coste mensual hasta que su hijo devuelve el WCD a la compañía del dispositivo.

Después de que el médico recomiende que su hijo lleve un WCD, un representante de la compañía estará disponible para hablar con ellos junto con usted y otros familiares de confianza. Podrán enseñarles a usted y a su hijo el WCD, responder a sus preguntas y ser un buen recurso para orientarse sobre la cobertura del seguro.

Vivir con una WCD

A pesar de la tranquilidad que le da saber que su hijo está protegido en caso de que se produzca otra arritmia (ritmo cardiaco irregular) potencialmente mortal, el DAI tiene algunas limitaciones. El dispositivo debe ajustarse a cada paciente y es posible que no se adapte bien a todos los tipos de cuerpo. Además, los DME tienen un tamaño mínimo. Su hijo tendrá que aprender a responder a las alertas para evitar una descarga. Por lo tanto, los niños pequeños pueden no ser aptos para un DMC. No puede funcionar como un marcapasos y requiere cuidados y mantenimiento diarios. El dispositivo debe retirarse para bañarse, pero no ofrece protección mientras está apagado. Por lo tanto, los cuidadores u otras personas deben estar cerca durante estos periodos en los que no se lleva el DMC. La comodidad también puede ser un problema para algunas personas debido al tamaño y el peso del dispositivo.

Saber a quién dirigirse

Tenga a mano los datos de contacto del equipo asistencial de su hijo y de la empresa de WCD, para cualquier pregunta o duda que pueda surgir. También es posible que usted y su superviviente puedan encontrar respuestas en los materiales proporcionados o en el sitio web de la empresa.

Desfibriladores cardioversores implantables (DAI) y marcapasos

Un DAI automático es un dispositivo alimentado por pilas que puede detectar un ritmo cardiaco anormal y tratar a su hijo administrándole una terapia vital en forma de descarga, si es necesario, para restablecer el ritmo cardiaco anormal y evitar que se produzca otra parada cardiaca.

Un sistema de DAI incluye un generador y cables. El generador se implanta bajo la piel o el músculo del tórax, aunque a veces puede estar en otro lugar, como el abdomen. Uno o varios cables ("derivaciones") de este dispositivo se conectan al corazón. Algunos DAI funcionan también como marcapasos.  

Un marcapasos es un dispositivo que controla el corazón y envía un impulso eléctrico cuando el ritmo cardiaco se interrumpe, es irregular o demasiado lento.

¿A quién se implanta un dispositivo?

Algunos supervivientes de una parada cardiaca, aunque no todos, pueden necesitar un dispositivo implantado para controlar o tratar su ritmo cardiaco. Debido a las muchas causas diferentes que pueden provocar una parada cardiaca, no todos los supervivientes necesitarán uno. Se puede implantar un dispositivo antes de que su hijo abandone el hospital si tiene un riesgo continuo de arritmia o ritmo cardiaco anormal.

Tipos de dispositivos implantados

Existen varios tipos de marcapasos y desfibriladores implantados:

• • El "S-ICD" es un tipo de desfibrilador. La S significa subcutáneo y se refiere al hecho de que el cable está bajo la piel sin tocar el corazón. Parte de la información general sobre los DAI se aplicará al S-ICD, pero algunas preguntas o preocupaciones que pueda tener su hijo serán específicas de este tipo de dispositivo. Encontrará más información sobre el S-ICD en Boston Scientific.
  • A "TRC" es un marcapasos o desfibrilador que puede realizar una terapia de resincronización cardiaca, un tipo de estimulación que puede ayudar al corazón a latir de forma más eficaz. Suelen utilizarse en personas con insuficiencia cardíaca. Si el TRC es un desfibrilador, se denominará TRC-D. Si el TRC es sólo un marcapasos, se denominará TRC-P. También puede llamarse "DAI biventricular" o "marcapasos biventricular".
  • También existe un tipo de marcapasos "sin plomo"que es un dispositivo diminuto que se implanta en el interior del corazón. Más información sobre 2 tipos de marcapasos sin plomo: el Medtronic Micra y el Abbott Aveir.
  • El EV-ICD (desfibrilador cardioversor implantable extravascular) es un pequeño dispositivo que se implanta bajo la piel del tórax y se conecta al corazón mediante un cable. El DCI-EV difiere de los DCI tradicionales en que no es necesario introducir un cable a través de las venas hasta el corazón. Se coloca debajo de la caja torácica, fuera del corazón y los vasos sanguíneos. Se trata de una nueva tecnología aún en fase de ensayo clínico. Si el hospital de su hijo participa en el estudio, podría ofrecérsele el EV-ICD.

El equipo asistencial hablará con usted sobre qué tipo de dispositivo implantado sería mejor para su hijo. El equipo asistencial también ayudará a su hijo a adaptarse a la vida con un dispositivo implantado. Es habitual sentirse abrumado por toda la terminología e información nuevas. Recuerde que no tiene por qué saberlo todo a la vez. Usted y su hijo pronto se acostumbrarán y aprenderán a vivir con este dispositivo.

Procedimiento y recuperación

Usted y su hijo pueden tener preguntas sobre el procedimiento y la recuperación. El equipo asistencial puede responder a sus preguntas e inquietudes sobre el procedimiento quirúrgico (qué tipo de dispositivo, cómo se implantará, etc.). Todas las intervenciones conllevan riesgos. Si el equipo médico recomienda implantar un dispositivo, es porque los riesgos son mayores que los beneficios.

Usted y su hijo recibirán información sobre la recuperación y los cuidados de la incisión antes del alta. Es importante seguir estas instrucciones para garantizar una buena cicatrización. Es posible que su hijo tenga restricciones temporales para bañarse o realizar actividades mientras cicatriza. Asegúrese de saber a quién dirigirse si tiene alguna pregunta sobre la recuperación después de volver a casa.

Vivir con un dispositivo implantado

Tras la recuperación, vivir con un dispositivo implantado no debería tener un efecto importante en el estilo de vida de su hijo. Actividades como el ejercicio físico vendrán determinadas por las recomendaciones de su cardiólogo, no por el dispositivo. 

El dispositivo de su hijo requerirá un seguimiento periódico, normalmente cada pocos meses. Estos controles pueden realizarse en persona en una clínica u hospital, o desde casa con un monitor remoto o una aplicación. Si es necesario ajustar la configuración ("programación") del dispositivo, se hará en la consulta. En el caso de algunos dispositivos, la revisión puede incluir la estimulación del corazón del niño. No es doloroso, pero puede resultar extraño. La mayoría de los pacientes con dispositivos encuentran estas visitas menos estresantes después de haberlas realizado unas cuantas veces y saber qué esperar. 

Dado que el DAI es un dispositivo alimentado por batería, la duración de la batería se controlará en cada revisión del dispositivo. Cuando sea necesario, se programará un procedimiento de sustitución. Las sustituciones suelen ser procedimientos menores en los que su hijo puede irse a casa el mismo día, aunque esto dependerá de su situación individual.   

Muchos dispositivos implantados tienen tonos de alerta o vibraciones para avisar al superviviente si algo va mal y si necesita buscar atención médica. Usted debe preguntar al equipo asistencial de su hijo sobre estas alertas. Aunque las alertas no son habituales, es útil que su hijo esté familiarizado con el sonido, la sensación y cómo responder.

Comprender las descargas del DAI

Aunque los choques pueden salvar vidas, pueden ser estresantes y confusos para usted, su hijo y otros miembros de la familia. Resulta útil saber cómo actuar en caso de que se produzca. La experiencia de cada persona con una descarga de DAI es única. Para muchos, la angustia emocional es más difícil que el dolor y las molestias físicas, que duran poco. La posibilidad de recibir una descarga también puede provocar sentimientos de ansiedad, depresión o miedo. Las investigaciones han demostrado que tener un plan puede reducir esta ansiedad e incertidumbre. El equipo asistencial debe proporcionar a su ser querido información específica sobre su situación. Pida esta información si no se le proporcionó al alta. 

He aquí algunos consejos para que usted y su hijo se sientan preparados:

• Infórmese: Usted y su hijo deben aprender todo lo que puedan sobre el DCI y su funcionamiento. Comprender la finalidad del DCI, su funcionamiento y cómo responder si se produce una descarga le ayudará a reducir la ansiedad y a afrontar la situación con mayor eficacia. Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo de pacientes o supervivientes del DAI.
• Tenga la información a mano: Es importante tener a mano tres fuentes de información: una tarjeta de identificación del DAI, una lista de medicamentos y el nombre y número de teléfono del médico. Esta información permitirá a los profesionales sanitarios atender lo mejor posible a su hijo en caso de emergencia.
• Elabore un plan de acción: Prepararse para una descarga de DAI puede implicar ensayar lo que usted y su hijo deberían hacer si recibieran una descarga. Es posible que el médico tenga un plan específico para su hijo. Aquí encontrará un ejemplo de plan de choque. El de su hijo puede ser similar.

El fabricante del dispositivo del superviviente es un recurso fiable

Una vez que sepas qué tipo de dispositivo va a recibir tu hijo, quizá quieras saber más sobre él. La tecnología cambia rápidamente. Por desgracia, en Internet hay información obsoleta e incorrecta. El fabricante del dispositivo es la fuente más fiable y actualizada sobre el dispositivo de su hijo. Asegúrese de comprobar toda la información que lea en Internet o que le cuenten sus conocidos.  

En los sitios web de los fabricantes encontrará información general sobre los dispositivos, su funcionamiento y los artículos domésticos y procedimientos médicos que pueden requerir precauciones:

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abad/San Judas
  • Biotronik

Comunicación sobre el dispositivo

Es útil que usted, su hijo y otros miembros de la familia sepan cómo explicar la situación en cuestión. Por ejemplo, cuando su hijo acuda al médico o al dentista, debe hablarles de su dispositivo para que estén al tanto. Una breve descripción del implante de su hijo -por ejemplo, "Lleva un marcapasos de Medtronic"- será útil. El equipo asistencial puede ayudar a su hijo a aprender a hablar sobre su dispositivo. 

Su hijo recibirá también una tarjeta de identificación que debe permanecer con él. Puede guardar una copia en su cartera del fabricante del dispositivo. Algunos supervivientes pueden sentirse más cómodos llevando joyas médicas en caso de emergencia.

Saber cómo ponerse en contacto con el equipo asistencial

La clínica u hospital de su hijo que se encargue de su seguimiento será un buen recurso para obtener más información sobre su dispositivo, en la medida en que se aplique a su situación médica. 

Conozca la mejor manera de ponerse en contacto con el equipo de atención si usted o su superviviente tienen alguna pregunta o inquietud. Es posible que prefieran las llamadas o los mensajes electrónicos para cuestiones no urgentes. Puede haber miembros específicos del personal que sean los contactos a los que acuda su hijo. Por ejemplo, llame a la enfermera de dispositivos Suzy al xxx-xxx-xxxx y deje un mensaje de voz.

Todas las clínicas son diferentes, y usted aprenderá a orientarse en la atención de su hijo. Es una buena idea que tú y los familiares de confianza tengáis a mano la información de contacto en un teléfono o en la cartera.

Dónde encontrar más ayuda

Si su hijo siente angustia relacionada con su dispositivo o no se encuentra bien después de una situación como una descarga del DAI, no debe dudar en hablar con el equipo asistencial de su hijo sobre la necesidad de más apoyo. Puede ser útil trabajar con un profesional de la salud mental.  

A su hijo también puede resultarle útil recibir apoyo de otras personas que viven con un dispositivo implantado. Su hospital o clínica puede ofrecer grupos de apoyo. También pueden encontrar comunidades de apoyo en Internet, como estos grupos de base dirigidos por pacientes en Facebook: 

• • Vivir con un DAI 
  • Vivir con el S-ICD
  • Grupo de apoyo al marcapasos
  • Orgullo DAI (grupo español de DAI)

Gracias a nuestros colaboradores

Luis AltamiranoDiaz, Jasmine Wylie y Fran Lesicko