Guide pour les survivants recevant un défibrillateur implanté

Qu'est-ce qu'un DAI ? Pourquoi en ai-je besoin ?

Comme de nombreuses causes et situations différentes peuvent conduire à un arrêt cardiaque, le traitement à long terme peut varier. L'implantation d'un dispositif tel qu'un défibrillateur ou un stimulateur cardiaque est un traitement couramment proposé aux survivants afin d'éviter de nouveaux accidents. Cet article fournit uneCet article présente une vue d'ensemble de ces traitements et des informations utiles sur la vie avec un dispositif implanté..

Qui reçoit un dispositif implanté ?

Certains survivants d'un arrêt cardiaque, mais pas tous, peuvent avoir besoin d'un dispositif implanté pour surveiller ou traiter leur rythme cardiaque. En raison des nombreuses causes différentes qui peuvent conduire à un arrêt cardiaque, tous les survivants n'auront pas besoin d'un tel dispositif. Un dispositif peut être implanté avant que vous ne quittiez l'hôpital si vous présentez un risque permanent d'arythmie ou d'anomalie du rythme cardiaque.

Types de dispositifs implantés

Il existe de nombreux types d'appareils. Le dispositif spécifique que vous recevrez dépendra de vos besoins. 

Un défibrillateur défibrillateur automatique implantable (DAI, plus communément appelé ICD) est un appareil qui peut surveiller le rythme cardiaque et délivrer un traitement salvateur sous la forme d'un choc, si nécessaire, pour réinitialiser le rythme cardiaque anormal et empêcher un autre arrêt cardiaque de se produire. Un système de DAI comprend un générateur et des fils. Le générateur est implanté sous la peau ou le muscle dans la poitrine, bien qu'il puisse parfois être placé à un autre endroit, par exemple dans l'abdomen. Un ou plusieurs fils ("sondes") de ce dispositif sont reliés à votre cœur. Certains DAI fonctionnent également comme des stimulateurs cardiaques.

A stimulateur cardiaque est un appareil qui surveille le cœur et envoie une impulsion électrique lorsque le rythme cardiaque est interrompu, irrégulier ou trop lent.

Il existe différents types de stimulateurs cardiaques et de défibrillateurs implantés :

• • Le "S-ICD"est un type de défibrillateur. Le S signifie sous-cutané et fait référence au fait que la sonde se trouve sous la peau sans toucher le cœur. Certaines des informations générales sur les DAI s'appliquent au S-ICD, mais certaines questions ou préoccupations que vous pourriez avoir sont spécifiques à ce type d'appareil. Vous trouverez de plus amples informations sur le S-ICD auprès de Boston Scientific.
  • A "CRT"est un stimulateur ou un défibrillateur qui peut effectuer une thérapie de resynchronisation cardiaque, un type de stimulation qui peut aider le cœur à battre plus efficacement. Ces appareils sont généralement utilisés pour les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque. Si le CRT est un défibrillateur, il sera appelé CRT-D. Si le CRT est uniquement un stimulateur cardiaque, il sera appelé CRT-P. Vous pouvez également entendre parler d'un "DAI biventriculaire" ou d'un "stimulateur cardiaque biventriculaire".
  • Il existe également un type de stimulateur cardiaque "sans fil", qui est un minuscule dispositif implanté à l'intérieur du cœur. En savoirplus sur les deux types de stimulateurs cardiaques sans sonde : le Medtronic Micra et l' Abbott Aveir.  
  • L'EV-ICD (Extravascular Implantable Cardioverter Defibrillator) est un petit appareil implanté sous la peau de la poitrine et relié au cœur par une sonde. Le DCI-EV diffère des DCI traditionnels en ce sens qu'il n'est pas nécessaire de faire passer une sonde dans les veines jusqu'au cœur. Il est placé sous la cage thoracique, à l'extérieur du cœur et des vaisseaux sanguins. Il s'agit d'une nouvelle technologie qui fait encore l'objet d'essais cliniques. Si votre hôpital fait partie d'un site d'étude, vous pourriez vous voir proposer l'EV-ICD.

• Votre équipe soignante discutera avec vous du type de dispositif implanté qui vous conviendrait le mieux. Elle vous aidera également à vous adapter à la vie avec un dispositif implanté. Il est courant de se sentir dépassé par toute cette nouvelle terminologie et ces nouvelles informations. Rappelez-vous que vous n'avez pas besoin de tout savoir en même temps. Vous vous habituerez rapidement et apprendrez à vivre avec votre dispositif.

Procédure et récupération

Vous pouvez avoir des questions sur l'intervention et le rétablissement. Votre équipe soignante peut répondre à vos questions et préoccupations concernant l'intervention chirurgicale (quel type de dispositif, comment il sera implanté, etc.) Toutes les interventions comportent des risques. Si votre équipe soignante vous recommande l'implantation d'un dispositif, c'est parce que les risques sont plus importants que les bénéfices.

Vous recevrez des informations sur le rétablissement et les soins à apporter à l'incision avant de sortir de l'hôpital. Il est important de suivre ces instructions pour vous assurer une bonne guérison sans complications. Il se peut que vous ayez des restrictions temporaires concernant le bain ou les activités pendant la guérison. Assurez-vous de savoir qui contacter si vous avez des questions sur la guérison après votre retour à la maison.

Vivre avec un dispositif implanté

Après la guérison, le fait de vivre avec un dispositif implanté ne devrait pas avoir d'effet majeur sur votre mode de vie. Les activités telles que l'exercice physique dépendront principalement de votre état de santé, et non du dispositif. 

Votre dispositif nécessitera des soins de suivi réguliers, généralement tous les quelques mois. Ces contrôles peuvent être effectués en personne dans une clinique ou un hôpital, ou à domicile à l'aide d'un moniteur à distance ou d'une application. Si des ajustements des paramètres de votre appareil ("programmation") sont nécessaires, ils seront effectués au cabinet. Pour certains appareils, le contrôle peut inclure une stimulation cardiaque. Ce n'est pas douloureux, mais cela peut être étrange. La plupart des patients porteurs d'un appareil trouvent ces visites moins stressantes lorsqu'ils les ont effectuées plusieurs fois et qu'ils savent à quoi s'attendre.

La durée de vie de la batterie sera contrôlée à chaque vérification de l'appareil. Si nécessaire, une procédure de remplacement sera programmée. Les remplacements sont généralement des procédures mineures qui vous permettent de rentrer chez vous le jour même, mais cela dépend de votre situation personnelle.   

De nombreux dispositifs implantés sont dotés de tonalités d'alerte ou de vibrations qui vous permettent de savoir si quelque chose ne va pas et si vous devez vous faire soigner. Si vous ne recevez pas cette information, demandez à votre équipe soignante de vous informer sur vos alertes. Les alertes ne sont pas courantes, mais il est utile que vous connaissiez le son ou la sensation et que vous sachiez comment y répondre.

Comprendre les chocs du DAI

Si les chocs peuvent sauver des vies, ils peuvent aussi être source de stress et de confusion pour vous et votre famille. Il est utile de savoir comment y faire face si et quand cela se produit. L'expérience d'un choc de DAI est unique pour chacun. Pour beaucoup, la détresse émotionnelle est plus difficile à supporter que la douleur physique et l'inconfort, qui sont de courte durée. L'éventualité d'un choc peut également susciter des sentiments d'anxiété, de dépression ou de peur. La recherche a montré que le fait d'avoir un plan peut réduire cette anxiété et cette incertitude. Votre équipe soignante doit vous fournir des informations spécifiques à votre situation. Demandez ces informations si elles ne vous ont pas été fournies à la sortie de l'hôpital.

Voici quelques conseils pour vous préparer :

• • Renseignez-vous : Apprenez-en le plus possible sur le DAI et son fonctionnement. Comprendre l'utilité du DAI, son fonctionnement et la façon de réagir en cas de choc contribuera à réduire votre anxiété et à vous aider à faire face plus efficacement à la situation. Vous pouvez également vous joindre à un groupe de soutien de patients porteurs d'un DAI.
  • Gardez les informations à portée de main : Il est important de disposer de trois sources d'information : votre carte d'identification ICD, une liste de vos médicaments, ainsi que le nom et le numéro de téléphone de votre médecin. Ces informations permettront aux professionnels de la santé de vous soigner au mieux en cas d'urgence.
  • Élaborez un plan d'action : La préparation à un choc ICD peut impliquer de répéter ce que vous devriez faire si vous receviez un choc. Votre médecin peut avoir un plan spécifique pour vous. Vous trouverez un exemple de plan d'action en cas de choc ici. Le vôtre peut être similaire.

Le fabricant de votre appareil est une ressource fiable

Lorsque vous saurez quel type d'appareil vous ou votre proche recevrez, vous souhaiterez peut-être en savoir plus. La technologie évolue rapidement. Malheureusement, on trouve des informations obsolètes et incorrectes sur l'internet. Le fabricant de l'appareil est la ressource la plus fiable et la plus récente sur votre appareil. Veillez à vérifier les faits dans toutes les informations que vous lisez en ligne ou que vous entendez de la part de personnes que vous connaissez.  

Des informations générales sur les dispositifs, leur fonctionnement et les articles ménagers et procédures médicales pouvant nécessiter des précautions peuvent être trouvées sur les sites web des fabricants : 

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abbott/St. Jude
  • Biotronik

Communiquer sur votre appareil

Il est utile pour vous et votre famille de savoir comment expliquer votre situation. Par exemple, lorsque vous consultez un médecin ou un dentiste, vous devez leur parler de votre dispositif afin qu'ils soient au courant. Une brève description de votre implant - par exemple, "J'ai un stimulateur cardiaque Medtronic" - sera utile. Votre équipe soignante peut vous aider à apprendre comment parler de votre dispositif. 

Le fabricant de l'appareil vous remettra également une carte d'identité que vous pourrez conserver dans votre portefeuille. Certains survivants peuvent se sentir plus à l'aise en portant un bijou médical en cas d'urgence.

Savoir comment contacter l'équipe soignante

La clinique ou l'hôpital qui s'occupe de votre suivi sera une bonne source d'informations sur votre appareil, dans la mesure où il s'applique à votre situation médicale. 

Apprenez la meilleure façon de contacter votre équipe soignante si vous avez une question ou un problème. Il se peut qu'ils préfèrent les appels téléphoniques ou les messages électroniques pour les questions non urgentes. Il se peut que certains membres du personnel soient vos interlocuteurs privilégiés. Par exemple, appelez l'infirmière Suzy au xxx-xxx-xxxx et laissez un message vocal.

Toutes les cliniques sont différentes et vous apprendrez à vous y retrouver dans la vôtre. C'est une bonne idée pour vous et votre proche de confiance de garder les informations de contact à portée de main dans votre téléphone ou votre portefeuille. 

Où trouver plus de soutien

Si vous ressentez une détresse liée à votre appareil ou si vous ne parvenez pas à faire face à une situation telle qu'un choc de DAI, n'hésitez pas à parler à votre équipe soignante pour savoir si vous avez besoin d'un soutien supplémentaire. Il peut être utile de travailler avec un professionnel de la santé mentale.  

Vous pouvez également trouver utile d'être soutenu par d'autres personnes qui vivent avec un dispositif implanté. Votre hôpital ou votre clinique peut proposer des groupes de soutien. Vous pouvez également trouver des communautés d'entraide en ligne, comme ces groupes de base gérés par des patients sur Facebook :  

• • Vivre avec un DAI 
  • Vivre avec le S-ICD
  • Groupe de soutien aux porteurs de stimulateurs cardiaques
  • Orgullo DAI (Groupe espagnol de la CIM)

Merci à nos contributeurs

Jasmine Wylie & Fran Lesicko