Guía para supervivientes que reciben un desfibrilador implantado

¿Qué es un DAI? ¿Por qué necesito uno?

Dado que son muchas las causas y situaciones que pueden provocar una parada cardiaca, el tratamiento a largo plazo puede variar. Un tratamiento habitual que se ofrece a los supervivientes para prevenir futuros episodios es la implantación de un dispositivo, como un desfibrilador o un marcapasos. Este artículo ofrece unan resumen de estos tratamientos e información útil sobre la vida con dispositivos implantados..

¿A quién se implanta un dispositivo?

Algunos supervivientes de una parada cardiaca, aunque no todos, pueden necesitar un dispositivo implantado para controlar o tratar su ritmo cardiaco. Debido a las muchas causas diferentes que pueden provocar una parada cardiaca, no todos los supervivientes necesitarán uno. Se puede implantar un dispositivo antes de que abandone el hospital si tiene un riesgo continuo de arritmia o ritmo cardiaco anormal.

Tipos de dispositivos implantados

Hay muchos tipos diferentes de dispositivos. El dispositivo concreto que reciba dependerá de sus necesidades. 

Un desfibrilador cardioversor automático implantable (AICD, más comúnmente conocido como DCI) es un dispositivo que puede monitorizar el ritmo cardiaco y administrar una terapia vital en forma de descarga, si es necesario para restablecer el ritmo cardiaco anormal y evitar que se produzca otra parada cardiaca. Un sistema de DAI incluye un generador y cables. El generador se implanta bajo la piel o el músculo del tórax, aunque a veces puede estar en otro lugar, como el abdomen. Uno o varios cables ("derivaciones") de este dispositivo se conectan al corazón. Algunos DAI funcionan también como marcapasos.

A marcapasos es un dispositivo que controla el corazón y envía un impulso eléctrico cuando el ritmo cardíaco se interrumpe, es irregular o demasiado lento.

Existen varios tipos de marcapasos y desfibriladores implantados:

• • El "S-ICD"es un tipo de desfibrilador. La S significa subcutáneo y se refiere al hecho de que el cable está bajo la piel sin tocar el corazón. Parte de la información general sobre los DAI se aplicará al S-ICD, pero algunas preguntas o dudas que pueda tener serán específicas de este tipo de dispositivo. Puede encontrar más información sobre el S-ICD en Boston Scientific.
  • A "TRC" es un marcapasos o desfibrilador que puede realizar una terapia de resincronización cardiaca, un tipo de estimulación que puede ayudar al corazón a latir de forma más eficaz. Suelen utilizarse en personas con insuficiencia cardíaca. Si el TRC es un desfibrilador, se denominará TRC-D. Si el TRC es sólo un marcapasos, se denominará TRC-P. También puede oír que se llama "DAI biventricular" o "marcapasos biventricular".
  • También existe un tipo de marcapasos "sinplomo",que es un dispositivo diminuto que se implanta dentro del corazón. Más información sobre 2 tipos de marcapasos sin plomo: el Medtronic Micra y el Abbott Aveir.  
  • El EV-ICD (desfibrilador cardioversor implantable extravascular) es un pequeño dispositivo que se implanta bajo la piel del tórax y se conecta al corazón mediante un cable. El DCI-EV difiere de los DCI tradicionales en que no es necesario introducir un cable a través de las venas hasta el corazón. Se coloca debajo de la caja torácica, fuera del corazón y los vasos sanguíneos. Se trata de una nueva tecnología aún en fase de ensayo clínico. Si su hospital participa en el estudio, podrían ofrecerle el EV-ICD.

• Su equipo asistencial hablará con usted sobre qué tipo de dispositivo implantado sería mejor para usted. El equipo asistencial también le ayudará a adaptarse a la vida con un dispositivo implantado. Es habitual sentirse abrumado por toda la nueva terminología e información. Recuerde que no tiene por qué saberlo todo a la vez. Pronto se acostumbrará y aprenderá a vivir con su dispositivo.

Procedimiento y recuperación

Es posible que tenga preguntas sobre la intervención y la recuperación. Su equipo asistencial puede responder a sus preguntas e inquietudes sobre la intervención quirúrgica (qué tipo de dispositivo, cómo se implantará, etc.). Todas las intervenciones conllevan riesgos. Si el equipo médico recomienda implantar un dispositivo, es porque los riesgos son mayores que los beneficios.

Se le dará información sobre la recuperación y los cuidados de la incisión antes del alta. Es importante que siga estas instrucciones para garantizar una buena cicatrización sin complicaciones. Es posible que tenga restricciones temporales para bañarse o realizar actividades mientras cicatriza. Asegúrese de saber con quién ponerse en contacto si tiene alguna pregunta sobre la recuperación después de volver a casa.

Vivir con un dispositivo implantado

Tras la recuperación, vivir con un dispositivo implantado no debería tener un efecto importante en su estilo de vida. Actividades como el ejercicio dependerán sobre todo de su estado de salud, no del dispositivo. 

Su dispositivo requerirá un seguimiento periódico, normalmente cada pocos meses. Estos controles pueden realizarse en persona en una clínica u hospital, o desde casa con un monitor remoto o una aplicación. Si es necesario realizar ajustes en la configuración del dispositivo ("programación"), se harán en la consulta. En el caso de algunos dispositivos, la revisión puede incluir un marcapasos. No es doloroso, pero puede resultar extraño. A la mayoría de los pacientes con dispositivos estas visitas les resultan menos estresantes después de haberlas realizado varias veces y saber qué esperar.

La duración de la batería se controlará en cada revisión del dispositivo. Cuando sea necesario, se programará un procedimiento de sustitución. Las sustituciones suelen ser procedimientos menores en los que puede irse a casa el mismo día, aunque esto dependerá de su situación individual.   

Muchos dispositivos implantados tienen tonos de alerta o vibraciones que le avisan si algo va mal y debe buscar atención médica. Pregunte a su equipo asistencial sobre sus alertas si no le han dado esta información. Las alertas no son habituales, pero es útil que esté familiarizado con el sonido o la sensación y con la forma de responder.

Comprender las descargas del DAI

Aunque los choques pueden salvar vidas, pueden ser estresantes y confusos para usted y su familia. Es útil saber cómo actuar en caso de que se produzca. La experiencia de cada persona con una descarga de DAI es única. Para muchos, la angustia emocional es más difícil que el dolor y las molestias físicas, que duran poco. La posibilidad de recibir una descarga también puede provocar sentimientos de ansiedad, depresión o miedo. Las investigaciones han demostrado que tener un plan puede reducir esta ansiedad e incertidumbre. Su equipo asistencial debe proporcionarle información específica sobre su situación. Pida esta información si no se la dieron al alta.

He aquí algunos consejos para sentirse preparado:

• • Infórmese: Aprenda todo lo que pueda sobre el DCI y su funcionamiento. Comprender la finalidad del DCI, su funcionamiento y cómo responder si se produce una descarga le ayudará a reducir su ansiedad y a afrontar la situación con mayor eficacia. También puede unirse a un grupo de apoyo de pacientes con DAI.
  • Tenga la información a mano: Es importante que tenga a mano tres fuentes de información: su tarjeta de identificación DCI, una lista de sus medicamentos y el nombre y número de teléfono de su médico. Esta información permitirá a los profesionales sanitarios atenderle lo mejor posible en caso de emergencia.
  • Elabore un plan de acción: Prepararse para una descarga de DAI puede implicar ensayar lo que debería hacer si recibiera una descarga. Es posible que su médico tenga un plan específico para usted. Puede encontrar un ejemplo de plan de choque aquí. El suyo puede ser similar.

El fabricante de su aparato es un recurso fiable

Una vez que sepa qué tipo de dispositivo va a adquirir usted o su ser querido, quizá desee saber más sobre él. La tecnología cambia rápidamente. Por desgracia, en Internet hay información obsoleta e incorrecta. El fabricante del aparato es la fuente de información más fiable y actualizada sobre él. Asegúrese de comprobar toda la información que lea en Internet o que le cuenten sus conocidos.  

En los sitios web de los fabricantes encontrará información general sobre los dispositivos, su funcionamiento y los artículos domésticos y procedimientos médicos que pueden requerir precauciones: 

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abad/San Judas
  • Biotronik

Comunicación sobre su dispositivo

Es útil que tú y tu familia sepáis cómo explicar vuestra situación. Por ejemplo, cuando visite a médicos o dentistas, debe hablarles de su dispositivo para que estén al tanto. Una breve descripción de su implante -por ejemplo, "Tengo un marcapasos Medtronic"- será útil. Su equipo asistencial puede ayudarle a aprender a hablar sobre su dispositivo. 

También recibirá del fabricante del dispositivo una tarjeta de identificación que podrá guardar en su cartera. Algunos supervivientes pueden sentirse más cómodos llevando joyas médicas en caso de emergencia.

Sepa cómo ponerse en contacto con su equipo asistencial

La clínica u hospital que se encarga de su seguimiento será un buen recurso para obtener más información sobre su dispositivo, en lo que se refiere a su situación médica. 

Conozca la mejor forma de ponerse en contacto con su equipo asistencial si tiene alguna pregunta o duda. Es posible que prefieran las llamadas o los mensajes electrónicos para cuestiones no urgentes. Es posible que haya miembros concretos del personal que sean sus contactos preferidos. Por ejemplo, llame a la enfermera Suzy al xxx-xxx-xxxx y deje un mensaje de voz.

Todas las clínicas son diferentes, y usted aprenderá a desenvolverse en la suya. Es buena idea que tú y tu familiar de confianza tengáis a mano la información de contacto en el teléfono o en la cartera. 

Dónde encontrar más ayuda

Si siente angustia relacionada con su dispositivo o no se encuentra bien después de una situación como una descarga del DAI, no dude en hablar con su equipo asistencial sobre la necesidad de más apoyo. Puede ser útil trabajar con un profesional de la salud mental.  

También puede resultarle útil recibir apoyo de otras personas que viven con un dispositivo implantado. Es posible que su hospital o clínica ofrezca grupos de apoyo. También puede encontrar comunidades de apoyo en Internet, como estos grupos de base dirigidos por pacientes en Facebook:  

• • Vivir con un DAI 
  • Vivir con el S-ICD
  • Grupo de apoyo al marcapasos
  • Orgullo DAI (grupo español de DAI)

Gracias a nuestros colaboradores

Jasmine Wylie y Fran Lesicko