Guide pour les survivants recevant un défibrillateur

Qu'est-ce qu'un DAI ? Pourquoi en ai-je besoin ?

Comme de nombreuses causes et situations différentes peuvent conduire à un arrêt cardiaque, le traitement à long terme peut varier. L'implantation d'un dispositif tel qu'un défibrillateur ou un stimulateur cardiaque est un traitement couramment proposé aux survivants afin d'éviter de nouveaux accidents. Cet article fournit uneCet article présente une vue d'ensemble de ces traitements et des informations utiles sur la vie avec un dispositif implanté..

Qui reçoit un dispositif implanté ?

Certains survivants d'un arrêt cardiaque, mais pas tous, peuvent avoir besoin d'un dispositif implanté pour surveiller ou traiter leur rythme cardiaque. En raison des nombreuses causes différentes qui peuvent conduire à un arrêt cardiaque, tous les survivants n'auront pas besoin d'un tel dispositif. Un dispositif peut être implanté avant que votre proche ne quitte l'hôpital s'il présente un risque permanent d'arythmie ou d'anomalie du rythme cardiaque.

Types de dispositifs implantés

Il existe de nombreux types d'appareils. Le dispositif spécifique que recevra votre proche dépendra de ses besoins. Un défibrillateur automatique implantable (DAI, plus communément appelé ICD) est un appareil qui peut surveiller le rythme cardiaque et délivrer une thérapie vitale sous la forme d'un choc, si nécessaire pour réinitialiser le rythme cardiaque anormal et empêcher un autre arrêt cardiaque de se produire.

Un système de DAI comprend un générateur et des fils. Le générateur est implanté sous la peau ou le muscle dans la poitrine, bien qu'il puisse parfois être placé à un autre endroit, par exemple dans l'abdomen. Un ou plusieurs fils ("sondes") de ce dispositif sont reliés au cœur. Certains DAI fonctionnent également comme des stimulateurs cardiaques.  

A stimulateur cardiaque est un appareil qui surveille le cœur et envoie une impulsion électrique lorsque le rythme cardiaque est interrompu, irrégulier ou trop lent.

Il existe différents types de stimulateurs cardiaques et de défibrillateurs implantés : 

• • Le "S-ICD"est un type de défibrillateur. Le S signifie sous-cutané et fait référence au fait que la sonde se trouve sous la peau sans toucher le cœur. Certaines des informations générales sur les DAI s'appliquent au S-ICD, mais certaines questions ou préoccupations de votre proche sont spécifiques à ce type d'appareil. Pour plus d'informations sur le S-ICD, veuillez consulter les sites suivants Boston Scientific.
  • A "CRT" est un stimulateur ou un défibrillateur qui peut effectuer une thérapie de resynchronisation cardiaque, un type de stimulation qui peut aider le cœur à battre plus efficacement. Ces appareils sont généralement utilisés pour les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque. Si le CRT est un défibrillateur, il sera appelé CRT-D. Si le CRT est uniquement un stimulateur cardiaque, il sera appelé CRT-P. Il peut également être appelé "DAI biventriculaire" ou "stimulateur cardiaque biventriculaire".
  • Il existe également un type de stimulateur cardiaque "sans fil".sans sonde" qui est un minuscule dispositif implanté à l'intérieur du cœur. En savoir plus sur les 2 types de stimulateurs cardiaques sans fil : le Medtronic Micra et le Abbott Aveir.
  • L'EV-ICD (Extravascular Implantable Cardioverter Defibrillator) est un petit appareil implanté sous la peau de la poitrine et relié au cœur par une sonde. Le DCI-EV diffère des DCI traditionnels en ce sens qu'il n'est pas nécessaire de faire passer une sonde dans les veines jusqu'au cœur. Il est placé sous la cage thoracique, à l'extérieur du cœur et des vaisseaux sanguins. Il s'agit d'une nouvelle technologie qui fait encore l'objet d'essais cliniques. Si l'hôpital de votre proche fait partie d'un site d'étude, il pourrait se voir proposer l'EV-ICD.

• L'équipe soignante discutera avec votre proche du type de dispositif implanté qui lui conviendrait le mieux. L'équipe soignante aidera également votre proche à s'adapter à la vie avec un dispositif implanté. Il est courant de se sentir dépassé par toute la nouvelle terminologie et les nouvelles informations. Votre proche doit se rappeler qu'il n'a pas besoin de tout savoir en même temps. Il s'habituera rapidement et apprendra à vivre avec son dispositif.

Procédure et récupération

Votre proche peut avoir des questions sur l'intervention et le rétablissement. L'équipe soignante peut répondre à ses questions et à ses inquiétudes concernant la procédure chirurgicale (quel type de dispositif, comment il sera implanté, etc.). Toutes les interventions comportent des risques. Si l'équipe soignante recommande l'implantation d'un dispositif, c'est parce que les risques sont plus importants que les bénéfices.

Votre proche recevra des informations sur le rétablissement et les soins à apporter à l'incision avant sa sortie de l'hôpital. Il est important de suivre ces instructions pour s'assurer qu'il guérit bien et qu'il n'y a pas de complications. Il se peut que votre proche ait des restrictions temporaires concernant le bain ou les activités pendant la guérison. Veillez à ce qu'il sache à qui s'adresser s'il a des questions sur le rétablissement après son retour à la maison.

Vivre avec un dispositif implanté

Après la guérison, le fait de vivre avec un dispositif implanté ne devrait pas avoir d'effet majeur sur le mode de vie de votre proche. Les activités telles que l'exercice physique dépendront principalement de son état de santé, et non du dispositif. 

Le dispositif de votre proche nécessitera des soins de suivi réguliers, généralement tous les quelques mois. Ces contrôles peuvent être effectués en personne dans une clinique ou un hôpital, ou à domicile à l'aide d'un moniteur à distance ou d'une application. Si des ajustements des paramètres de l'appareil ("programmation") sont nécessaires, ils seront effectués au cabinet. Pour certains appareils, le contrôle peut inclure la stimulation du cœur de votre proche. Ce n'est pas douloureux, mais cela peut être étrange. La plupart des patients porteurs d'un appareil trouvent ces visites moins stressantes lorsqu'ils les ont effectuées plusieurs fois et qu'ils savent à quoi s'attendre.

La durée de vie de la batterie sera contrôlée à chaque vérification de l'appareil. Si nécessaire, une procédure de remplacement sera programmée. Les remplacements sont généralement des interventions mineures qui permettent à votre proche de rentrer chez lui le jour même, mais cela dépend de sa situation personnelle.   

De nombreux dispositifs implantés sont dotés de tonalités d'alerte ou de vibrations qui permettent au survivant de savoir si quelque chose ne va pas et s'il doit se faire soigner. Votre proche devrait demander à son équipe soignante ce qu'il en est des alertes. Bien que les alertes ne soient pas courantes, il est utile que votre proche soit familiarisé avec le son, la sensation et la façon de réagir.

Comprendre les chocs ICD

Si les chocs peuvent sauver des vies, ils peuvent aussi être source de stress et de confusion pour vous, votre proche et les autres membres de la famille. Il est utile de savoir comment réagir si et quand cela se produit. L'expérience d'un choc de DAI est unique pour chacun. Pour beaucoup, la détresse émotionnelle est plus difficile à supporter que la douleur physique et l'inconfort, qui sont de courte durée. L'éventualité d'un choc peut également susciter des sentiments d'anxiété, de dépression ou de peur. La recherche a montré que l'existence d'un plan peut réduire l'anxiété et l'incertitude. L'équipe soignante doit fournir à votre proche des informations spécifiques à sa situation. Demandez-lui ces informations si elles ne lui ont pas été fournies à sa sortie de l'hôpital. 

Voici quelques conseils pour que votre proche se sente préparé :

• • S'informer : Votre proche doit en apprendre le plus possible sur le DAI et son fonctionnement. Comprendre l'objectif du DAI, son fonctionnement et la manière de réagir en cas de choc contribuera à réduire son anxiété et à l'aider à faire face plus efficacement. Ils peuvent également souhaiter rejoindre un groupe de soutien pour les patients porteurs d'un DAI.  
  • Gardez les informations à portée de main : Il est important d'avoir à portée de main trois sources d'information : une carte d'identification ICD, une liste de médicaments, ainsi que le nom et le numéro de téléphone du médecin. Ces informations permettront aux prestataires de soins de santé de s'occuper au mieux de votre proche en cas d'urgence.
  • Élaborez un plan d'action : Se préparer à un choc de DAI peut impliquer de répéter ce que vous et votre proche devez faire s'il reçoit un choc. Le médecin peut avoir un plan spécifique pour votre proche. Un exemple de plan d'action en cas de choc est disponible ici. Celui de votre proche peut être similaire.

Le fabricant de l'appareil du survivant est une ressource fiable

Lorsque vous saurez quel type d'appareil votre proche recevra, vous souhaiterez peut-être en savoir plus à son sujet. La technologie évolue rapidement. Malheureusement, on trouve sur Internet des informations obsolètes et incorrectes. Le fabricant de l'appareil est la ressource la plus fiable et la plus récente sur l'appareil de votre proche. Veillez à vérifier les faits dans toutes les informations que vous ou votre proche lisez en ligne ou que vous entendez de la part de personnes que vous connaissez.  

Des informations générales sur les dispositifs, leur fonctionnement et les articles ménagers et procédures médicales qui peuvent nécessiter des précautions peuvent être trouvées sur les sites web des fabricants : 

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abbott/St. Jude
  • Biotronik

Communiquer sur le dispositif

Il est utile que vous, votre proche et les autres membres de la famille sachiez comment expliquer la situation. Par exemple, lorsque votre proche consulte un médecin ou un dentiste, il doit lui parler de son dispositif pour qu'il soit au courant. Une brève description de l'implant de votre proche - par exemple, "Il a un stimulateur cardiaque Medtronic" - sera utile. L'équipe soignante peut aider votre proche à apprendre à parler de son dispositif. 

Votre proche recevra également une carte d'identification du fabricant de l'appareil qu'il pourra conserver dans son portefeuille. Certains survivants peuvent se sentir plus à l'aise en portant un bijou médical en cas d'urgence.  

Savoir comment contacter l'équipe soignante 

La clinique ou l'hôpital qui s'occupe du suivi des soins de votre proche sera une bonne source d'informations sur son appareil, dans la mesure où il s'applique à sa situation médicale. 

Apprenez la meilleure façon de contacter l'équipe soignante si votre survivant a une question ou un problème. Il se peut qu'ils préfèrent les appels téléphoniques ou les messages électroniques pour les questions non urgentes. Il se peut que certains membres du personnel soient les interlocuteurs privilégiés de votre proche. Par exemple, appelez l'infirmière Suzy au xxx-xxx-xxxx et laissez un message vocal.

Toutes les cliniques sont différentes et votre proche apprendra à s'y retrouver. C'est une bonne idée pour vous, votre proche et les membres de la famille en qui vous avez confiance de garder les informations de contact à portée de main dans un téléphone ou un portefeuille. 

Où trouver plus de soutien

Si votre proche ressent une détresse liée à son dispositif ou ne s'adapte pas bien à une situation telle qu'un choc de DAI, il ne doit pas hésiter à parler à son équipe soignante de son besoin de soutien supplémentaire. Il peut être utile de travailler avec un professionnel de la santé mentale.  

Votre proche peut également trouver utile d'être soutenu par d'autres personnes qui vivent avec un dispositif implanté. L'hôpital ou la clinique peut proposer des groupes de soutien. Ils peuvent également trouver des communautés d'entraide en ligne, comme ces groupes de base gérés par des patients sur Facebook :  

• • Vivre avec un DAI 
  • Vivre avec le S-ICD
  • Groupe de soutien aux porteurs de stimulateurs cardiaques
  • Orgullo DAI (Groupe espagnol de la CIM)

Merci à nos contributeurs

Jasmine Wylie & Fran Lesicko