Guía para supervivientes que reciben un desfibrilador

¿Qué es un DAI? ¿Por qué necesito uno?

Dado que son muchas las causas y situaciones que pueden provocar una parada cardiaca, el tratamiento a largo plazo puede variar. Un tratamiento habitual que se ofrece a los supervivientes para prevenir futuros episodios es la implantación de un dispositivo, como un desfibrilador o un marcapasos. Este artículo ofrece unan resumen de estos tratamientos e información útil sobre la vida con dispositivos implantados..

¿A quién se implanta un dispositivo?

Algunos supervivientes de una parada cardiaca, aunque no todos, pueden necesitar un dispositivo implantado para controlar o tratar su ritmo cardiaco. Debido a la gran variedad de causas que pueden provocar una parada cardiaca, no todos los supervivientes necesitarán uno. Se puede implantar un dispositivo antes de que su ser querido abandone el hospital si tiene un riesgo continuo de arritmia o ritmo cardiaco anormal.

Tipos de dispositivos implantados

Hay muchos tipos diferentes de dispositivos. El dispositivo concreto que reciba su ser querido dependerá de sus necesidades. Un desfibrilador cardioversor implantable automático (DAI) es un dispositivo que puede controlar el ritmo cardiaco y administrar una terapia vital en forma de descarga, si es necesario para restablecer el ritmo cardiaco anormal y evitar que se produzca otra parada cardiaca.

Un sistema de DAI incluye un generador y cables. El generador se implanta bajo la piel o el músculo del tórax, aunque a veces puede estar en otro lugar, como el abdomen. Uno o varios cables ("derivaciones") de este dispositivo se conectan al corazón. Algunos DAI funcionan también como marcapasos.  

A marcapasos es un dispositivo que controla el corazón y envía un impulso eléctrico cuando el ritmo cardíaco se interrumpe, es irregular o demasiado lento.

Existen varios tipos de marcapasos y desfibriladores implantados: 

• • El "S-ICD"es un tipo de desfibrilador. La S significa subcutáneo y se refiere al hecho de que el cable está bajo la piel sin tocar el corazón. Parte de la información general sobre los DAI se aplicará al S-ICD, pero algunas preguntas o preocupaciones que pueda tener su ser querido serán específicas de este tipo de dispositivo. Puede obtener más información sobre el S-ICD en Boston Scientific.
  • A "TRC" es un marcapasos o desfibrilador que puede realizar una terapia de resincronización cardiaca, un tipo de estimulación que puede ayudar al corazón a latir de forma más eficaz. Suelen utilizarse en personas con insuficiencia cardíaca. Si el TRC es un desfibrilador, se denominará TRC-D. Si el TRC es sólo un marcapasos, se denominará TRC-P. También puede llamarse "DAI biventricular" o "marcapasos biventricular".
  • También existe un tipo de marcapasos "sin plomo" que es un dispositivo diminuto que se implanta en el interior del corazón. Más información sobre 2 tipos de marcapasos sin plomo: el Medtronic Micra y el Abbott Aveir.
  • El EV-ICD (desfibrilador cardioversor implantable extravascular) es un pequeño dispositivo que se implanta bajo la piel del tórax y se conecta al corazón mediante un cable. El DCI-EV difiere de los DCI tradicionales en que no es necesario introducir un cable a través de las venas hasta el corazón. Se coloca debajo de la caja torácica, fuera del corazón y los vasos sanguíneos. Se trata de una nueva tecnología aún en fase de ensayo clínico. Si el hospital de su ser querido participa en el estudio, podría ofrecérsele el EV-ICD.

• El equipo de cuidados hablará con su ser querido sobre qué tipo de dispositivo implantado sería mejor para él. El equipo de cuidados también apoyará a su ser querido mientras se adapta a la vida con un dispositivo implantado. Es habitual sentirse abrumado por toda la nueva terminología e información. Su familiar debe recordar que no tiene por qué saberlo todo a la vez. Pronto se acostumbrará y aprenderá a vivir con su dispositivo.

Procedimiento y recuperación

Es posible que su ser querido tenga preguntas sobre la intervención y la recuperación. El equipo asistencial puede responder a sus preguntas e inquietudes sobre el procedimiento quirúrgico (qué tipo de dispositivo, cómo se implantará, etc.). Todas las intervenciones conllevan riesgos. Si el equipo asistencial recomienda implantar un dispositivo, es porque los riesgos son mayores que los beneficios.

Su ser querido recibirá información sobre la recuperación y los cuidados de la incisión antes del alta. Es importante que siga estas instrucciones para asegurarse de que se cura bien y sin complicaciones. Es posible que su ser querido tenga restricciones temporales para bañarse o realizar actividades mientras se recupera. Asegúrese de que sabe a quién dirigirse si tiene alguna duda sobre la recuperación después de volver a casa.

Vivir con un dispositivo implantado

Tras la recuperación, vivir con un dispositivo implantado no debería afectar demasiado al estilo de vida de su ser querido. Actividades como el ejercicio dependerán sobre todo de su estado de salud, no del dispositivo. 

El dispositivo de tu ser querido requerirá un seguimiento periódico, normalmente cada pocos meses. Estos controles pueden realizarse en persona en una clínica u hospital, o desde casa con un monitor remoto o una aplicación. Si es necesario ajustar la configuración ("programación") del dispositivo, se hará en la consulta. En el caso de algunos dispositivos, la revisión puede incluir la estimulación del corazón de su ser querido. No es doloroso, pero puede resultar extraño. La mayoría de los pacientes con dispositivos encuentran estas visitas menos estresantes después de haberlas realizado unas cuantas veces y saber qué esperar.

La duración de la batería se controlará en cada revisión del dispositivo. Cuando sea necesario, se programará un procedimiento de sustitución. Los reemplazos suelen ser procedimientos menores en los que su ser querido puede irse a casa el mismo día, aunque esto dependerá de su situación individual.   

Muchos dispositivos implantados tienen tonos de alerta o vibraciones para que el superviviente sepa si algo va mal y si necesita buscar atención. Su ser querido debe preguntar a su equipo de atención sobre sus alertas. Aunque las alertas no son habituales, es útil que su ser querido esté familiarizado con el sonido, la sensación y cómo responder.

Entender las descargas del DAI

Aunque los choques pueden salvar vidas, pueden ser estresantes y confusos para usted, su ser querido y otros miembros de la familia. Es útil saber cómo actuar en caso de que se produzca. La experiencia de cada persona con una descarga de DAI es única. Para muchos, la angustia emocional es más difícil que el dolor y las molestias físicas, que duran poco. La posibilidad de recibir una descarga también puede provocar sentimientos de ansiedad, depresión o miedo. Las investigaciones han demostrado que tener un plan puede reducir esta ansiedad e incertidumbre. El equipo asistencial debe proporcionar a su ser querido información específica sobre su situación. Pida esta información si no se la dieron al alta. 

He aquí algunos consejos para que su ser querido se sienta preparado:

• • Infórmese: Su ser querido debe aprender todo lo que pueda sobre el DCI y su funcionamiento. Comprender la finalidad del DAI, su funcionamiento y cómo reaccionar si se produce una descarga le ayudará a reducir su ansiedad y a afrontar la situación con mayor eficacia. También puede serles útil unirse a un grupo de apoyo de pacientes con DAI.  
  • Tenga la información a mano: Es importante tener a mano tres fuentes de información: una tarjeta de identificación del CIE, una lista de medicamentos y el nombre y número de teléfono del médico. Esta información permitirá a los profesionales sanitarios atender lo mejor posible a su ser querido en caso de emergencia.
  • Elabore un plan de acción: Prepararse para una descarga de DAI puede implicar ensayar lo que usted y su ser querido deberían hacer si recibieran una descarga. Es posible que el médico tenga un plan específico para su ser querido. Puede encontrar un ejemplo de plan de choque aquí. El de su familiar puede ser similar.

El fabricante del dispositivo del superviviente es un recurso fiable

Una vez que sepa qué tipo de dispositivo va a recibir su ser querido, quizá desee saber más sobre él. La tecnología cambia rápidamente. Por desgracia, en Internet hay información obsoleta e incorrecta. El fabricante del dispositivo es la fuente más fiable y actualizada sobre el dispositivo de su ser querido. Asegúrese de verificar cualquier información que usted o su ser querido lean en Internet o escuchen de sus conocidos.  

Información general sobre los dispositivos, cómo funcionan y qué artículos domésticos y procedimientos médicos pueden requerir precauciones que pueden encontrarse en los sitios web de los fabricantes: 

• • Medtronic
  • Boston Scientific
  • Abad/San Judas
  • Biotronik

Comunicación sobre el dispositivo

Es útil que usted, su ser querido y otros miembros de la familia sepan cómo explicar la situación en cuestión. Por ejemplo, cuando su ser querido acuda a médicos o dentistas, debe hablarles de su dispositivo para que estén al tanto. Una breve descripción del implante de su ser querido -por ejemplo, "Lleva un marcapasos de Medtronic"- será útil. El equipo asistencial puede ayudar a su ser querido a aprender a hablar sobre su dispositivo. 

Su ser querido también recibirá del fabricante del dispositivo una tarjeta de identificación que podrá guardar en su cartera. Algunos supervivientes pueden sentirse más cómodos llevando joyas médicas en caso de emergencia.  

Saber cómo ponerse en contacto con el equipo asistencial 

La clínica o el hospital de su ser querido que se encarga de su seguimiento será un buen recurso para obtener más información sobre su dispositivo, en lo que se refiere a su situación médica. 

Conozca la mejor manera de comunicarse con el equipo de atención si su sobreviviente tiene una pregunta o inquietud. Es posible que prefieran las llamadas o los mensajes electrónicos para cuestiones no urgentes. Puede haber miembros específicos del personal que sean los contactos directos de su ser querido. Por ejemplo, llame a la enfermera de dispositivos Suzy al xxx-xxx-xxxx y deje un mensaje de voz.

Todas las clínicas son diferentes, y su ser querido aprenderá a desenvolverse en la suya. Es una buena idea que tú, tu ser querido y los familiares de confianza tengáis a mano la información de contacto en un teléfono o en la cartera. 

Dónde encontrar más ayuda

Si su ser querido siente angustia relacionada con su dispositivo o no está sobrellevando bien una situación como una descarga del DAI, no debe dudar en hablar con su equipo asistencial sobre la necesidad de más apoyo. Puede ser útil trabajar con un profesional de la salud mental.  

A su ser querido también puede resultarle útil recibir apoyo de otras personas que viven con un dispositivo implantado. Su hospital o clínica puede ofrecer grupos de apoyo. También pueden encontrar comunidades de apoyo en Internet, como estos grupos de base dirigidos por pacientes en Facebook:  

• • Vivir con un DAI 
  • Vivir con el S-ICD
  • Grupo de apoyo al marcapasos
  • Orgullo DAI (grupo español de DAI)

Gracias a nuestros colaboradores

Jasmine Wylie y Fran Lesicko