En savoir plus sur l'hôpital de votre enfant

Quelles sont les choses importantes qui feront que mon séjour sera le meilleur pour moi et mon enfant ?

Vous recevrez et devriez recevoir des informations spécifiques à l'hôpital lors de votre admission pour vous aider à vous orienter dans l'unité et à vous familiariser avec l'emploi du temps. Quelques éléments pour commencer

• • Consultez le site Internet de l'hôpital ou renseignez-vous auprès de la réception ou du service de sécurité. De nombreux hôpitaux limitent le nombre de visiteurs pouvant se trouver dans une unité de soins intensifs à un moment donné et demanderont aux membres de la famille de "changer de place" afin d'éviter la surpopulation dans la chambre de l'enfant. Cette mesure vise à faciliter les soins prodigués à votre enfant. En outre, il se peut que les familles ne soient pas autorisées à se présenter pendant les changements d'équipe afin de limiter la confusion dans l'unité. À noter : Une exception peut être faite si une réunion de famille est prévue pour discuter des traitements, des progrès ou des résultats.
  • Les hôpitaux peuvent encore avoir des horaires limités après le COVID, par exemple de 8 heures à 20 heures. Cependant, les enfants ont des exigences différentes qui permettent à un parent ou à un tuteur d'être présent pour les aider 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

Que dois-je faire si j'ai besoin d'aide dans une langue autre que la langue maternelle parlée dans le pays où je me trouve ?

Légalement, en tant que parent et membre de la famille, vous avez droit à un interprète, et personne ne devrait faire appel à des membres de la famille ou à des amis bilingues pour interpréter, en particulier dans les situations de conversations complexes et lorsqu'il s'agit d'obtenir un consentement pour des soins. Les méthodes peuvent varier, mais comprennent

• • Le téléphone est l'option la plus utilisée 
  • Plates-formes virtuelles
  • Interprètes en personne

Quelles sont les différentes possibilités de stationnement à l'hôpital ?

• • Normalement, il est possible de se garer soi-même ou d'utiliser un service de voiturier. Le service de voiturier est généralement disponible 24 heures sur 24 à l'entrée principale de l'hôpital.
  • Pour les séjours prolongés en famille, les bureaux de stationnement proposent souvent des réductions pour les familles en visite. Ces réductions s'ajoutent à celles accordées aux "patients" pour le stationnement journalier.  
  • Dans une grande ville ou une zone urbaine, recherchez des applications de stationnement à prix réduit, telles que SpotHero, sur votre smartphone.

Que se passe-t-il si je n'habite pas à proximité de l'hôpital ?

• • Hôtels à proximité - les grands systèmes et les hôpitaux de destination (par exemple la Mayo Clinic ou le système hospitalier de Cleveland) concluront des accords avec des hôtels à proximité où vous pourrez bénéficier d'un tarif plus avantageux. Normalement, si vous appelez l'hôtel et lui faites savoir que vous voyagez pour des raisons médicales, il vous accordera une réduction.  
  • La plupart des hôpitaux pour enfants disposent d'un Manoir Ronald McDonald ou d'une solution d'hébergement similaire à proximité pour les familles. Si vous habitez à plus de 80 km, vous pouvez y séjourner gratuitement ou moyennant un don. Chaque personne hébergée doit généralement participer à un travail (vaisselle, etc.) pour compenser les coûts, mais ce n'est jamais un gros travail et, si votre enfant est très malade, ils ne vous en tiendront pas rigueur.

Où les visiteurs se brossent-ils les dents ? Se doucher ? Se changer ?

• • Cela dépend en grande partie de l'hôpital et des ressources qu'il a créées pour soutenir les familles, mais la plupart d'entre eux n'ont que peu ou pas d'endroits désignés pour que les membres de la famille puissent se brosser les dents, se doucher ou changer de vêtements. Il est essentiel que vous ou un membre de votre famille vous efforciez d'obtenir un hébergement pour la nuit, comme décrit ci-dessus, au lieu de compter sur les hôpitaux pour fournir ces installations.

Existe-t-il un endroit spécifique où je peux téléphoner, recharger mon téléphone et ranger mes affaires ?

• • La plupart des unités de soins intensifs disposent d'une salle d'attente pour les familles, avec des prises électriques pour recharger les téléphones et éventuellement des casiers pour ranger les affaires. N'oubliez pas d'apporter vos chargeurs de téléphone.

Où et comment manger ?

• • La réception ou l'infirmière peut vous aider à comprendre quelles sont les cafétérias ou autres possibilités de restauration dans un hôpital ou à distance de marche de l'hôpital. Veuillez noter que les cafétérias des hôpitaux sont ouvertes pendant des heures limitées. 
  • Chaque hôpital dispose de distributeurs automatiques de nourriture et de boissons. Demandez au personnel où ils se trouvent.

Où puis-je trouver un soutien logistique et émotionnel ?

• • L'infirmière de votre enfant est la ressource la plus importante pour tout ce qui concerne l'information, la logistique et le soutien émotionnel. Aujourd'hui, les infirmières peuvent également demander des services supplémentaires, notamment en matière de santé mentale, de conseil et de spiritualité.
  • Le service d'aumônerie peut fournir un soutien spirituel. Ils sont normalement disponibles dans tous les hôpitaux 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et la plupart des hôpitaux disposent d'une chapelle non confessionnelle sur place. 
  • Les travailleurs sociaux sont une ressource précieuse et travaillent généralement de 8 à 17 heures. Ils peuvent apporter leur aide dans les domaines suivants
    • • Organiser les formalités administratives relatives aux congés familiaux conformément au Family and Medical Leave Act (loi sur les congés familiaux et médicaux) de 1993, une loi américaine sur le travail qui oblige les employeurs concernés à offrir à leurs employés un congé non rémunéré, protégé par l'emploi, pour des raisons médicales et familiales qualifiées.
      • Placement et transport vers des centres de réadaptation
      • Mise en place des soins à domicile
      • Obtenir des appareils d'assistance
      • Mise en place de visites de suivi après la sortie de l'hôpital
  • Le programme des agents de santé communautaire est en train de se répandre dans tout le pays pour fournir des services non professionnels aux patients en raison du grand nombre de besoins et du nombre limité de travailleurs sociaux - il s'agit presque d'un triage pour mettre les gens en contact avec des niveaux plus élevés de services, de programmes sociaux et d'orientations dans la communauté locale.

Comment faire face à mes obligations professionnelles ?

• Contactez votre équipe des ressources humaines et demandez à remplir les documents relatifs à la loi sur le congé médical familial (FMLA) pour demander un congé intermittent ou à temps plein. Le FMLA vous protège contre la perte de votre emploi pendant 12 semaines. Il se peut que vous puissiez prolonger votre congé après 12 semaines, mais il se peut que votre poste ne soit pas garanti. Veuillez vérifier ces règles auprès de votre équipe des ressources humaines et de votre supérieur hiérarchique.
• Tous les lieux de travail ne sont pas couverts et tous les salariés ne sont pas éligibles. Pour plus de détails sur le FMLA et l'éligibilité de votre lieu de travail, veuillez cliquer sur le lien : Family and Medical Leave Act | U.S. Department of Labor (dol.gov) et contactez votre équipe des ressources humaines.

Comment puis-je recevoir des mises à jour médicales quotidiennes ?

• • Les visites de l'équipe de soins (qui devrait inclure l'infirmière, le médecin, le chef de clinique et d'autres disciplines ou stagiaires) devraient avoir lieu deux fois par jour, généralement le matin et le soir, les jours de semaine et les week-ends. La matinée est plus formelle et vous êtes invité à assister et à écouter les mises à jour au cours de ces rondes, et à poser les questions que vous pourriez avoir. 
  • L'après-midi peut être le moment où la famille reçoit des réunions officielles et d'éventuelles mises à jour supplémentaires. La culture de chaque hôpital et de chaque unité de soins intensifs est différente.
  • Contactez l'infirmière qui s'occupe de votre enfant si vous souhaitez participer aux visites ou recevoir des informations après les visites.
  • Vous pouvez également demander une réunion de famille si vous n'êtes pas en mesure de participer aux visites quotidiennes et que vous souhaitez discuter d'un aspect particulier des soins. Parfois, en particulier dans le cas de décisions médicales difficiles, vous pouvez vous sentir incertain de la voie à suivre. Dans ce cas, vous pouvez poser des questions telles que : "S'il s'agissait de votre enfant, que feriez-vous ?".

Que se passe-t-il si je dois laisser mon proche à l'hôpital et que j'ai besoin de nouvelles ?

• • Vous pouvez laisser votre numéro de téléphone sur le "tableau" de la salle.
  • Donnez votre numéro de téléphone à l'infirmière et aux médecins qui s'occupent de votre enfant. Ils veilleront à ce que vous soyez inscrit dans le dossier du patient en tant que personne de contact principale.
  • Veillez à fournir au personnel soignant les documents relatifs à la procuration en matière de soins de santé dûment remplis.

Existe-t-il des moyens efficaces de fournir des informations régulières à ma famille élargie ?

• • Les sites web tels que CaringBridge et les groupes Whatsapp permettent à tout le monde de recevoir des informations et de ne pas encombrer la personne avec des textes et des appels téléphoniques constants.
  • En tenant ces plateformes à jour, vous pouvez partager des informations en une seule fois et gérer les attentes des membres de la famille élargie.

Comment puis-je accéder à mon dossier médical ?

• • De nombreux hôpitaux permettent d'accéder au dossier en temps réel grâce à des options électroniques. D'autres ne publieront ces données qu'après la sortie de l'hôpital. 
  • Si vous cherchez des résultats ou des questions spécifiques, adressez-vous à votre infirmière ou à l'équipe soignante qui peut vous donner des résultats ou des informations sur ce qui se passe.

Comment les patients et leurs familles savent-ils qu'ils vont sortir de l'hôpital ?

• • Dans les hôpitaux, les plans de sortie sont établis dès le jour de l'admission - ce qui semble étrange, mais l'objectif de l'équipe de traitement est d'amener le patient à un niveau de soins moins élevé et plus sûr, en fonction de sa gravité.
  • Les tournées quotidiennes comportent des discussions relatives à la sortie. N'hésitez pas à interroger votre infirmière sur ces discussions.
  • Certains hôpitaux affichent un calendrier sur les murs des étages d'hospitalisation, qui indique la date provisoire de sortie et les étapes à franchir d'ici là. 
  • Votre enfant sera examiné par une équipe de spécialistes de la réadaptation, notamment des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes, et éventuellement un physiatre spécialisé dans la détermination des besoins en matière de thérapie. Ces évaluations déterminent en fin de compte la destination suivante. 
  • Une fois que les ordonnances de sortie ont été prononcées, prévoyez un plan pour les étapes suivantes :
    • • Comment allez-vous ramener votre enfant à la maison ? 
      • Avez-vous toutes les fournitures nécessaires à la maison ? Si ce n'est pas le cas, comment pouvez-vous vous les procurer ? Contactez les équipes thérapeutiques appropriées pour commander ces fournitures. 
      • Avez-vous besoin d'une aide médicale à domicile ? Vérifiez si cela a été organisé par votre gestionnaire de soins ou votre assistant social.
      • Avez-vous besoin d'ordonnances pour de nouveaux médicaments ? À quelle pharmacie ont-elles été envoyées ? C'est l'équipe de médecins ou d'infirmières praticiennes qui s'en chargera. Renseignez-vous sur le programme "meds-to-beds" (qui vous permet de partir avec 30 jours de médicaments sans avoir à vous rendre à la pharmacie).

Quelles sont mes options si je ne me sens pas écouté ou si j'ai un problème avec les soins prodigués à mon enfant ?

• • Normalement, il existe un bureau séparé composé d'une équipe de représentants des services de soins aux patients qui sont chargés de répondre aux doléances des membres de la famille. Vous pouvez prendre rendez-vous avec eux pour leur faire part de vos préoccupations. 
  • Si vous avez un problème spécifique concernant les soins infirmiers, commencez par vous adresser au responsable des soins infirmiers de l'unité dans laquelle vous vous trouvez, puis au directeur des soins aux patients. 
  • En cas de besoin urgent en dehors des heures de bureau, vous pouvez être amené à contacter l'administrateur de garde. Décrochez n'importe quel téléphone et composez le "0", puis demandez l'administrateur de garde.
  • Pour les problèmes avec les médecins - demandez à l'infirmière de parler au titulaire (si vous êtes préoccupé par les soins d'un médecin résident ou d'un autre stagiaire) ou au médecin-chef si vous avez un problème avec un médecin traitant.

Merci à nos contributeurs

Christina Wagener, Jasmine Wylie et Isabella Tincher