Información sobre el hospital de su hijo

¿Cuáles son las cosas importantes que harán que mi estancia sea la mejor para mí y para mi hijo?

Recibirá y deberá recibir información específica del hospital en el momento del ingreso para orientarle sobre la unidad y el horario. Un par de cosas para empezar...

• • Consulte la página web del hospital o pregunte en recepción o en seguridad: muchos hospitales limitan el número de visitantes que pueden estar a la vez en una unidad de cuidados intensivos y exigirán a los familiares que se "cambien" para que no haya hacinamiento en la habitación del niño. Esto es para ayudar con el cuidado de su hijo. Además, pueden limitar que las familias suban durante el cambio de turno para limitar la confusión en la unidad. Nota: Se puede hacer una excepción si hay una reunión familiar programada para hablar de tratamientos, progresos o resultados.
  • Los hospitales pueden seguir teniendo un horario limitado después de COVID, por ejemplo, de 8 de la mañana a 8 de la tarde. Sin embargo, los niños tienen requisitos diferentes que permiten que uno de los padres o el tutor esté presente para prestar apoyo las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

¿Qué hago si necesito ayuda en una lengua distinta de la lengua materna que se habla donde estoy?

Legalmente, como padre y miembro de la familia, tiene derecho a un intérprete, y nadie debería utilizar a familiares o amigos bilingües para interpretar, específicamente en situaciones de conversaciones complejas y cuando se obtiene el consentimiento para la atención. Los métodos pueden variar, pero incluyen

• • El teléfono es la opción más utilizada 
  • Plataformas virtuales
  • Intérpretes presenciales

¿Cuáles son las diferentes opciones de aparcamiento en un hospital?

• • Normalmente, hay opciones tanto de autoaparcamiento como de aparcacoches. El servicio de aparcacoches suele estar disponible las 24 horas del día en la entrada principal del hospital.
  • Para estancias familiares prolongadas, las oficinas de aparcamiento suelen ofrecer descuentos a las familias visitantes. Estos descuentos se suman a los descuentos diarios para "pacientes".  
  • En una gran ciudad o zona urbana, busque aplicaciones de aparcamiento con descuento, como SpotHero, a través de su smartphone.

¿Y si no vivo cerca del hospital?

• • Alojamiento en hoteles cercanos: los grandes sistemas y hospitales de destino (por ejemplo, la Clínica Mayo o el sistema hospitalario de Cleveland) tienen acuerdos con hoteles cercanos donde se puede conseguir una tarifa más barata. Normalmente, si llama al hotel y les informa de que viaja por motivos médicos, le harán un descuento.  
  • La mayoría de los hospitales infantiles tienen cerca una Casa Ronald McDonald o una opción de alojamiento similar para las familias. Si vives a más de 80 km, puedes alojarte allí gratis o a base de donativos. Todos los que se alojan en la casa suelen tener que ayudar con un trabajo (fregar platos, etc.) para compensar los gastos, pero nunca es un gran trabajo y, si tu hijo está muy enfermo, no te obligan a ello.

¿Dónde se lavan los dientes los visitantes? ¿Se duchan? ¿Se cambian de ropa?

• • En gran medida, esto depende del hospital y de los recursos que hayan creado para ayudar a las familias, pero la mayoría de ellos no cuentan con lugares designados para que los familiares se laven los dientes, se duchen o se cambien de ropa. Es esencial que usted o alguien de su familia se ocupe de conseguir alojamiento para pasar la noche, como se ha descrito anteriormente, en lugar de confiar en que los hospitales proporcionen esas instalaciones.

¿Hay alguna zona específica donde pueda hacer llamadas, cargar mis teléfonos y guardar mis pertenencias?

• • La mayoría de las unidades de cuidados intensivos disponen de una sala de espera familiar con enchufes para cargar teléfonos y, posiblemente, taquillas para guardar cosas. No olvide traer los cargadores de sus teléfonos.

¿Qué y dónde como?

• • El personal de recepción o la enfermera pueden ayudarle a conocer las cafeterías u otras opciones de comida que hay en el hospital o a poca distancia del mismo. Tenga en cuenta que las cafeterías de los hospitales tienen un horario limitado. 
  • Todos los hospitales tienen máquinas expendedoras de alimentos y bebidas. Pregunte al personal dónde se encuentran.

¿Dónde puedo encontrar apoyo logístico y emocional?

• • La enfermera de su hijo es el recurso más importante para cualquier tipo de apoyo informativo, logístico y emocional. Hoy en día, las enfermeras también pueden solicitar servicios adicionales, como salud mental, asesoramiento y espiritualidad.
  • El servicio de capellanes puede proporcionar atención espiritual. Suelen estar disponibles en todos los hospitales 24 horas al día, 7 días a la semana, y la mayoría tienen una capilla no confesional. 
  • Los trabajadores sociales son un gran recurso y suelen trabajar entre las 8 y las 17 horas. Pueden ayudar con lo siguiente:
    • • Organizar el papeleo de los permisos familiares siguiendo la Ley de Permisos Médicos y Familiares de 1993, una ley laboral de Estados Unidos que obliga a los empleadores cubiertos a proporcionar a los empleados permisos no retribuidos y protegidos por el puesto de trabajo por razones médicas y familiares cualificadas.
      • Colocación y transporte a centros de rehabilitación
      • Establecer la asistencia a domicilio
      • Obtención de dispositivos de ayuda
      • Concertación de visitas de seguimiento tras el alta
  • El programa de trabajadores sanitarios comunitarios se está extendiendo por todo el país para prestar servicios no especializados a los pacientes, debido al gran volumen de necesidades y a la escasez de trabajadores sociales, casi un triaje para poner a la gente en contacto con niveles superiores de servicios, programas sociales y derivaciones en la comunidad local.

¿Cómo puedo atender mis obligaciones laborales?

• Póngase en contacto con su equipo de Recursos Humanos y solicite la documentación de la Ley de Baja Médica Familiar (FMLA) para pedir una baja intermitente o a tiempo completo. La FMLA le protegerá de la pérdida del puesto de trabajo durante 12 semanas. Es posible que pueda prolongar su baja después de 12 semanas, pero su puesto no estará garantizado. Consulte estas normas con su equipo de Recursos Humanos y con su supervisor inmediato.
• No todos los centros de trabajo están cubiertos y no todos los empleados cumplen los requisitos. Para más detalles sobre la FMLA y la elegibilidad de su lugar de trabajo, haga clic en el enlace Family and Medical Leave Act | U.S. Department of Labor (dol.gov) y póngase en contacto con su equipo de Recursos Humanos.

¿Cómo puedo recibir actualizaciones médicas diarias?

• • Las rondas del equipo asistencial (en las que deben participar la enfermera, el médico, el jefe clínico y otras disciplinas o personas en formación) deben hacerse dos veces al día, normalmente por la mañana y por la noche, entre semana y los fines de semana. La mañana es más formal y le invitamos a asistir y escuchar las actualizaciones durante estas rondas, y a hacer las preguntas que pueda tener. 
  • Por las tardes puede ser cuando la familia reciba reuniones oficiales y posibles actualizaciones adicionales. Cada hospital y cada cultura de unidad de cuidados intensivos es diferente.
  • Póngase en contacto con la enfermera asignada a su hijo si desea que le incluyan en las rondas o recibir información actualizada después de que se hayan producido.
  • También puede solicitar una reunión familiar si no puede participar en las rondas diarias y desea discutir un aspecto concreto de los cuidados. A veces, sobre todo cuando se trata de decisiones médicas difíciles, puede sentirse inseguro sobre cuál es el camino correcto a seguir. En esos casos, puede hacer preguntas como: "Si este fuera su hijo, ¿qué haría usted?".

¿Qué ocurre si tengo que dejar a mi ser querido en el hospital y luego necesito más información?

• • Puedes dejar tu número de teléfono en el "tablón" de la habitación.
  • Facilite su número de teléfono a la enfermera y a los médicos que atienden a su hijo. Ellos se asegurarán de que usted figure en el historial del paciente como persona de contacto principal.
  • Asegúrese de entregar al personal sanitario la documentación del poder sanitario debidamente cumplimentada.

¿Existen formas eficaces de informar periódicamente a mi familia ampliada?

• • Sitios web como CaringBridge y los grupos de Whatsapp ofrecen a todos la posibilidad de recibir actualizaciones y no agobiar a nadie con constantes mensajes y llamadas telefónicas.
  • Manteniendo estas plataformas al día, puedes compartir actualizaciones de una sola vez y gestionar las expectativas de los miembros de la familia ampliada.

¿Cómo puedo acceder a mi historial médico?

• • Muchos hospitales permitirán el acceso al historial en tiempo real a través de opciones electrónicas. Otros no publicarán estos datos hasta después del alta. 
  • Si busca resultados o tiene preguntas específicas, póngase en contacto con su enfermera o equipo asistencial, que podrá obtener resultados o informarle sobre lo que está ocurriendo.

¿Cómo saben los pacientes y sus familias si van a recibir el alta?

• • En los hospitales, los planes de alta se inician el mismo día del ingreso, lo que parece extraño, pero el objetivo del equipo de tratamiento es llevar al paciente a un nivel de atención seguro y más bajo en función de su gravedad.
  • En las rondas diarias se habla del alta. No dude en preguntar a su enfermera sobre estos debates.
  • Algunos hospitales tienen un calendario en la pared de las plantas de hospitalización que indica cuándo está previsto el alta y qué pasos hay que dar antes. 
  • Su hijo será examinado por un equipo de especialistas en rehabilitación que incluye fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas, y posiblemente un fisiatra especializado en determinar las necesidades terapéuticas. Estas evaluaciones determinan en última instancia el próximo destino. 
  • Una vez recibidas las órdenes de alta, tenga un plan para lo siguiente:
    • • ¿Cómo llevará a su hijo a casa? 
      • ¿Tiene en casa todo el material necesario? Si no es así, ¿cómo puede conseguirlos? Póngase en contacto con los equipos terapéuticos adecuados para pedir esos suministros. 
      • ¿Necesitas ahora un asistente sanitario a domicilio? Comprueba si el gestor de cuidados o el asistente social lo han organizado.
      • ¿Necesita recetas para algún medicamento nuevo? ¿A qué farmacia se han enviado? De esto se encargará el equipo médico o de enfermería que le atienda. Pregunte por un programa de "meds-to-beds" (para que se vaya con 30 días de medicación y no tenga que ir a la farmacia).

¿Cuáles son mis opciones si no me siento escuchado o tengo algún problema con el cuidado de mi hijo?

• • Normalmente, hay una oficina separada formada por un equipo de representantes de servicios de atención al paciente que se encargan de atender las quejas de los familiares. Puede programar una hora para reunirse con ellos y expresarles sus preocupaciones. 
  • Si tienes un problema concreto con los cuidados de enfermería, empieza por el responsable de enfermería de la unidad en la que te encuentres, y luego dirígete al director de atención al paciente. 
  • Para necesidades urgentes fuera del horario de atención, puede que necesite ponerse en contacto con el administrador de guardia. Descuelgue cualquier teléfono, marque el "0" y pregunte por el administrador de guardia.
  • En caso de problemas con los médicos: pida a la enfermera que hable con el adjunto (si le preocupa la atención de un médico residente u otro estudiante en prácticas) o con el director médico si tiene un problema con un médico adjunto.

Gracias a nuestros colaboradores

Christina Wagener, Jasmine Wylie e Isabella Tincher