Principaux enseignements

    • Au début, vous pouvez mettre vos propres besoins en veilleuse et vous concentrer uniquement sur la survie et le bien-être de votre enfant. 
    • La prestation de soins peut être gratifiante, effrayante, épuisante et stressante. N'hésitez pas à demander de l'aide à votre famille et à vos amis pour les tâches quotidiennes. Vous n'êtes pas seul.
    • Au fur et à mesure que votre enfant devient plus indépendant (quoi que cela signifie pour lui), vous vous adaptez également et pouvez adopter une relation parent-enfant plus ordinaire. Plus important encore, vous pourrez peut-être vous concentrer davantage sur votre propre santé.
Comment trouver une nouvelle normalité pour mon enfant ?

Lorsque mon précieux enfant a été victime d'un arrêt cardiaque, notre vie a été bouleversée. Cet événement soudain, qui mettait la vie en danger, a tout changé. Littéralement, tout. Au début, je me suis sentie effrayée et impuissante, et je me suis attachée à faire en sorte que mon enfant reçoive les meilleurs soins médicaux possibles. Mais ce n'est pas tout. Dans cet article rédigé par des co-survivants pour des co-survivants, vous apprendrez comment d'autres personnes comme vous ont fait face à leurs sentiments pour trouver une nouvelle normalité dans la vie de leur enfant.

Comprendre ce qui vient de se passer

Lorsque votre enfant est victime d'un arrêt cardiaque, vous vivez un événement soudain qui met sa vie en danger et qui la bouleverse. Peu importe que vous soyez témoin de l'événement, que vous participiez à l'aide apportée ou que vous soyez à des kilomètres de là lorsque l'événement se produit - c'est un traumatisme. Votre vie change en un clin d'œil.

L'expérience de chacun est unique. Et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir. Au début, vous pouvez vous sentir effrayé, impuissant ou même choqué. En reléguant vos propres besoins au second plan, vous vous concentrez sur la survie et le bien-être de votre enfant. Vous consacrez toute votre énergie à vous assurer qu'il reçoit les meilleurs soins médicaux possibles. C'est en défendant ses intérêts que vous supportez l'inconnu.

Lorsque votre enfant est hors de danger, vous éprouvez un immense soulagement à l'idée que sa vie a été épargnée. Vous célébrez cette étape, mais vous savez que ce voyage est loin d'être terminé. Vous recherchez des informations et des connaissances pour vous aider à digérer ce qui s'est passé et réduire l'incertitude de ce qui va suivre. C'est alors que l'énormité de ce qui s'est passé commence à se faire sentir. Vous vous sentez parfois bouleversé et inquiet, car votre enfant semble déconnecté, agité, confus et n'est plus la personne qu'il était auparavant. Cela peut être particulièrement difficile au cours des premières semaines de sa convalescence. Et vous vous demandez s'il sera toujours ainsi. La réponse honnête est : vous ne pouvez pas encore le savoir. Essayez de rester patient et plein d'espoir. La capacité de guérison du corps et du cerveau est étonnante.

Le point de vue d'un parent co-survivant

Tout au long de mon parcours, j'ai ressenti toute une gamme d'émotions - soulagement, inquiétude, frustration, etc. J'ai appris que le rétablissement après un arrêt cardiaque se mesure en mois et parfois en années. C'est un long chemin, et il est important de vous donner, à vous et à votre enfant, le temps de guérir.

Lorsque mon enfant a pu rentrer à la maison, mon rôle est devenu celui d'un soignant médical, et non plus seulement celui d'un parent. Soudain, j'étais responsable des soins médicaux, de la nutrition et de la sécurité physique de mon enfant. C'était gratifiant de pouvoir aider mon enfant, mais c'était aussi épuisant et stressant. Il est important de demander de l'aide lorsque vous en avez besoin, que ce soit de la part de votre famille, de vos amis ou de professionnels de la santé.

L'une des parties les plus difficiles du voyage a été d'apprendre à lâcher prise au fur et à mesure que mon enfant retrouvait son indépendance. En tant que parent aidant, je m'étais tellement concentrée sur les besoins de mon enfant qu'il m'était difficile d'abandonner le contrôle. Cela a pris du temps, mais j'ai appris à faire confiance à mon enfant et à le laisser prendre davantage de responsabilités pour ses propres soins. La communication a été essentielle pendant cette transition. Mon enfant et moi devions travailler ensemble pour franchir cette nouvelle étape.

Dans tous les cas, il est important de se rappeler que le rétablissement n'est pas une ligne droite. Il y aura des hauts et des bas, et des défis inattendus peuvent se présenter. Il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, de la gratitude au chagrin en passant par la culpabilité. Il est important de vous donner la permission de ressentir vos véritables émotions et de chercher du soutien lorsque vous en avez besoin.

Ce qu'il faut faire en quittant l'hôpital

Vous pouvez vous sentir mal préparé dans votre nouvelle situation et complètement responsable des soins médicaux de votre enfant, en plus des autres responsabilités que vous assumiez auparavant. Essayez de dresser des listes de choses à faire et d'établir des calendriers. Le fait d'être organisé peut réduire le stress et vous aider à vous sentir plus confiant. N'oubliez pas de vous réserver du temps pour vous-même. Voici cinq points à prendre en compte lorsque vous vous préparez à rentrer à la maison avec votre enfant :

    • Suivre les instructions de sortie: Assurez-vous de bien comprendre les instructions de sortie de votre enfant et de les suivre scrupuleusement. Il s'agit notamment du calendrier des médicaments, du soin des plaies et des rendez-vous de suivi.
    • Surveillez l'état de santé de votre enfant: Le rétablissement de votre enfant sera un processus continu et il est important de surveiller de près son état. Surveillez tout signe de complication, comme des difficultés respiratoires, des douleurs thoraciques ou des changements de conscience. Si vous remarquez quoi que ce soit d'inquiétant, n'hésitez pas à contacter l'équipe soignante de votre enfant.
    • Créer un environnement familial sûr: Votre enfant peut avoir des limitations physiques ou avoir besoin d'aménagements spéciaux pendant sa convalescence, il est donc important de créer un environnement familial sûr. Il peut s'agir de réarranger les meubles, d'installer des mains courantes ou d'éliminer les risques de trébuchement.
    • Gérer les médicaments de votre enfant: Votre enfant peut avoir besoin de plusieurs médicaments dans le cadre de son rétablissement, il est donc important de rester organisé et de suivre son calendrier de prise de médicaments. Assurez-vous de bien comprendre l'objectif de chaque médicament et les effets secondaires potentiels.
    • Communiquer avec l'équipe soignante de votre enfant: L'équipe soignante de votre enfant sera une ressource précieuse tout au long de son rétablissement. N'hésitez pas à poser des questions ou à demander des conseils si nécessaire. Il est important de les tenir au courant des progrès de votre enfant et de vos inquiétudes.

Rappelez-vous toujours que vous n'êtes pas seul. N'hésitez pas à demander à votre famille et à vos amis de vous soulager en vous aidant dans les tâches quotidiennes, qu'il s'agisse de livrer des repas, de tondre le gazon ou de vous asseoir avec votre proche pour que vous puissiez avoir un peu de temps pour vous. Il est très important de prendre soin de soi, car cela vous permet de guérir tout en prenant soin des autres.

Témoignage d'une co-survivante : "Notre famille a connu un tournant après la première année et demie. Cette première année et demie a été marquée par plusieurs hospitalisations et interventions chirurgicales qui ont continué à accroître nos craintes et nos angoisses et à ébranler nos fondations. Après les opérations et les nombreuses séances de réadaptation cardiaque, nous avons commencé à regarder vers l'avant plutôt que vers l'arrière.

Gérer l'imprévu

La guérison n'est jamais une ligne droite. Il peut y avoir des zigs et des zags en cours de route. Il se peut que les médicaments doivent être ajustés, ou qu'il faille se rendre à nouveau à l'hôpital. Il se peut aussi que des tests ou des traitements supplémentaires soient nécessaires. Ces moments peuvent être éprouvants, effrayants et dérangeants. Vous pouvez commencer à vous inquiéter pour vos autres enfants. Cela peut créer du stress et de la détresse dans vos relations familiales, en particulier si vous avez un co-parent qui ne fait pas face à la même situation que vous. Les petites frayeurs médicales peuvent vous faire revivre le traumatisme initial de l'arrêt cardiaque. Mais si vous sentez que quelque chose ne va pas au début de la convalescence de votre enfant, de nouveaux symptômes nécessitent souvent des soins immédiats par excès de prudence. Essayez de rester calme. Faites confiance à votre instinct.

Tout au long de votre parcours, vous pourrez ressentir une combinaison d'émotions déstabilisantes et inattendues : 

    • Reconnaissance que votre enfant ait survécu alors que beaucoup n'y parviennent pas 
    • Chagrin pour ce que vous craignez qu'ils (et vous) aient perdu et pour un avenir incertain
    • Culpabilité de ressentir de la peine alors que l'on pense que l'on devrait seulement être reconnaissant

Il n'y a pas de mal à se laisser aller à ses vraies émotions. Essayez de ne pas être trop dur avec vous-même en tant que parent, co-parent et co-survivant, ainsi qu'en tant qu'aidant d'un enfant ayant des besoins médicaux potentiellement complexes. Vous avez le droit de ressentir toute une gamme d'émotions. Vous êtes le seul à emprunter ce chemin peu familier et sinueux. Et vous ne savez pas encore où il vous mènera. 

Lorsque vous vous sentez à bout, essayez de trouver du réconfort et de la force dans le chemin que vous et votre enfant avez déjà parcouru. Comme le dit le proverbe, "le rétablissement n'est pas un sprint, c'est un marathon". C'est un marathon" avec des obstacles à franchir.

Nouveaux stades de développement et lâcher prise

Bien que les résultats de la récupération après un arrêt cardiaque varient, l'espoir de chaque survivant est de récupérer au maximum de ses capacités et de mener une vie aussi épanouissante et indépendante que possible. Progressivement, votre rôle de soignant peut commencer à changer. Votre enfant peut commencer à retrouver certains aspects de son indépendance. Peut-être pourra-t-il (éventuellement) aider à gérer certaines de ses tâches quotidiennes et certains aspects de sa santé (par exemple, la gestion des médicaments, l'exercice, etc.)

Au fur et à mesure que votre enfant devient plus indépendant, vous pouvez le voir franchir certaines étapes de son développement. Il ne sera peut-être jamais comme les autres enfants, mais il guérira et progressera à sa manière. En tant que dispensateur de soins, cette période peut être à la fois merveilleuse et angoissante. Pendant longtemps, vous avez peut-être été leur protecteur, répondant à tous leurs besoins. Lorsque vous passez du statut d'aidant à celui de co-survivant, vous pouvez craindre que quelque chose lui arrive à nouveau, ce qui peut vous pousser à vouloir tout contrôler. En fonction de son âge au moment de l'arrêt cardiaque, votre enfant peut travailler dur pour retrouver sa propre confiance et sa liberté afin de reprendre le cours de sa vie après un arrêt cardiaque. Il peut être difficile de lâcher prise. Il se peut que vous soyez hypervigilant, que vous le surveilliez en permanence et que vous ne le lâchiez pas d'une semelle. Vous pouvez être dans un état d'anxiété constante et de grande vigilance. Essayez de surmonter cette épreuve avec votre enfant et votre famille. Cette période de transition est celle où de nombreux co-survivants se concentrent davantage sur leur propre guérison.

Identiques mais différents

Tout au long de votre parcours de co-survivant, l'intensité de vos propres émotions évolue avec le temps, tout comme votre bien-être psychologique. 

Certains co-survivants indiquent qu'ils s'adaptent à leur nouvelle normalité avec leur enfant. Ils reviennent pour vivre une parentalité et une enfance plus ordinaires.

Les auteurs adressent un message particulier à leurs compagnons d'infortune :

Vous pouvez le faire ! Lorsque vous repensez aux premiers jours qui ont suivi l'arrêt cardiaque de votre enfant, vous pensez peut-être que vous étiez sur la touche pendant que votre enfant franchissait tous ces obstacles. C'est loin d'être le cas. 

Nous espérons que vous vous rendrez compte que vous avez sauté vos propres obstacles en silence et à l'abri des regards de la foule. 

Nous vous voyons. Vous n'êtes pas seuls. 

Tout au long des hauts et des bas de votre parcours de rétablissement avec votre enfant, ne perdez jamais de vue à quel point vous êtes extraordinaire !

Avec le recul, je me rends compte que je suis plus forte et plus résistante que je ne l'aurais jamais imaginé. J'espère que le fait de partager mon expérience pourra être un outil ou une ressource pour d'autres parents de survivants d'un arrêt cardiaque. Rappelez-vous que vous n'êtes pas seuls et qu'avec du temps et du soutien, vous et votre enfant pouvez trouver une nouvelle normalité dans votre relation.

Merci à nos contributeurs

Matthew Douma et Debbie Medina

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