Traer a casa a su hijo superviviente de una parada cardiaca

¿Cómo encuentro una nueva normalidad para mi hijo?

Cuando mi precioso hijo sufrió una parada cardiaca, nuestras vidas dieron un vuelco. Fue un suceso repentino y potencialmente mortal que lo cambió todo. Literalmente, todo. Al principio, me sentí asustada e impotente, y mi atención se centró en garantizar que mi hijo recibiera la mejor atención médica posible. Pero hay algo más. En este artículo, escrito por supervivientes para supervivientes, descubrirás cómo otras personas como tú procesaron sus sentimientos para encontrar la nueva normalidad en la vida de sus hijos.

Comprender lo que acaba de ocurrir

Cuando su hijo sufre una parada cardiaca, usted experimenta un acontecimiento repentino que pone en peligro su vida y le cambia la vida. No importa si lo ves ocurrir, si participas en la ayuda o si estás a kilómetros de distancia cuando ocurre: es traumático. Tu vida cambia en un abrir y cerrar de ojos.

La experiencia de cada persona es única. Y no hay una forma correcta o incorrecta de sentirse. Al principio, puede que te sientas asustada, impotente o incluso conmocionada. Deja de lado sus propias necesidades y se centra en la supervivencia y el bienestar de su hijo. Pone toda su energía en asegurarse de que recibe la mejor atención médica posible. Ser su defensor es la forma de soportar lo desconocido.

Una vez que su hijo está fuera de peligro, experimenta un inmenso alivio por haber salvado su vida. Celebra este hito, pero sabe que el viaje dista mucho de haber terminado. Busca información y conocimientos que le ayuden a procesar lo sucedido y a reducir la incertidumbre de lo que vendrá después. Es entonces cuando la enormidad de lo ocurrido empieza a hacerse sentir. A veces puede sentirse disgustado y preocupado, ya que su hijo puede parecer desconectado, agitado, confuso y no ser la persona que era antes. Esto puede ser especialmente difícil en las primeras semanas de su recuperación. Y usted se pregunta si siempre será así. La respuesta honesta es: aún no puede saberlo. Intente mantener la paciencia y la esperanza. La capacidad de curación del cuerpo y el cerebro es asombrosa.

La perspectiva de un progenitor superviviente

A lo largo de mi viaje, experimenté una serie de emociones: alivio, preocupación, frustración y mucho más. Aprendí que la recuperación tras una parada cardiaca se mide en meses y a veces en años. Es un largo camino y es importante que usted y su hijo se den tiempo para recuperarse.

Cuando mi hijo pudo volver a casa, mi papel pasó a ser el de cuidadora médica, no sólo el de madre. De repente, era responsable de la atención médica, la nutrición y la seguridad física de mi hijo. Fue gratificante poder ayudar a mi hijo, pero también fue agotador y estresante. Es importante pedir ayuda cuando se necesita, ya sea a familiares, amigos o profesionales sanitarios.

Una de las partes más difíciles del viaje fue aprender a dejarme llevar a medida que mi hijo recuperaba la independencia. Como madre cuidadora, había estado tan centrada en las necesidades de mi hijo que me resultaba difícil ceder el control. Me llevó tiempo, pero aprendí a confiar en mi hijo y a dejar que asumiera más responsabilidades en su propio cuidado. La comunicación fue clave durante esta transición. Mi hijo y yo tuvimos que trabajar juntos para superar esta nueva fase del viaje.

A pesar de todo, es importante recordar que la recuperación no es una línea recta. Habrá altibajos y pueden surgir retos inesperados. No pasa nada por sentir emociones diversas, desde gratitud hasta pena o culpa. Es importante que te permitas sentir tus verdaderas emociones y que busques apoyo cuando lo necesites.

Qué hacer al salir del hospital

Puede sentirse poco preparado en su nueva situación y completamente responsable de la atención médica de su hijo, además de otras responsabilidades que antes cumplía. Intente hacer listas de tareas y establecer horarios. Ser organizado puede disminuir el estrés y ayudarle a sentirse más seguro. No olvides dedicarte tiempo a ti misma. Aquí tienes cinco puntos que debes tener en cuenta cuando te prepares para volver a casa con tu hijo:

• • Siga las instrucciones de alta: Asegúrese de que entiende las instrucciones de alta de su hijo y sígalas al pie de la letra. Esto incluye cosas como los horarios de medicación, el cuidado de las heridas y las citas de seguimiento.
  • Controle el estado de su hijo: La recuperación de su hijo será un proceso continuo, por lo que es importante vigilar de cerca su estado. Esté atento a cualquier signo de complicación, como dificultad para respirar, dolor torácico o cambios de conciencia. Si nota algo preocupante, no dude en ponerse en contacto con el equipo médico de su hijo.
  • Crear un entorno doméstico seguro: Su hijo puede tener limitaciones físicas o necesitar adaptaciones especiales mientras se recupera, por lo que es importante crear un entorno seguro en casa. Esto puede incluir cosas como reorganizar los muebles, instalar pasamanos o eliminar los peligros de tropiezo.
  • Gestione la medicación de su hijo: Es posible que su hijo necesite varios medicamentos para recuperarse, por lo que es importante que se organice y lleve un registro de su medicación. Asegúrese de comprender la finalidad de cada medicamento y sus posibles efectos secundarios.
  • Comuníquese con el equipo asistencial de su hijo: El equipo asistencial de su hijo será un recurso valioso a lo largo de su recuperación. No dude en hacer preguntas o pedir consejo cuando lo necesite. Es importante que les mantenga informados de la evolución de su hijo y de cualquier preocupación que pueda tener.

Recuerde siempre que no está solo. No tengas miedo de pedir a familiares y amigos que te ayuden con las tareas cotidianas, desde llevar la comida hasta cortar el césped o sentarte con tu ser querido para que puedas tener algo de tiempo para ti. Practicar el autocuidado es muy importante para curarse y cuidar de los demás.

Perspectiva del superviviente: "El punto de inflexión para nuestra familia fue después del primer año y medio. El primer año y medio consistió en varias hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas que siguieron aumentando nuestro miedo y nuestra ansiedad y haciendo tambalear nuestros cimientos. Después de las cirugías y de muchas sesiones continuas de rehabilitación cardiaca, fue cuando empezamos a mirar hacia delante en lugar de hacia atrás."

Gestionar lo inesperado

La curación nunca es una línea recta. Puede haber zigzags y zigzags en el camino. Es posible que haya que ajustar la medicación o que haya que repetir la visita al hospital. O tal vez sea necesario realizar más pruebas o tratamientos. Estos momentos pueden ser agotadores, aterradores e intrusivos. Puede que empiece a preocuparse también por sus otros hijos. Esto puede crear estrés y angustia en sus relaciones familiares, especialmente si tiene un co-padre que está afrontando la situación de forma diferente a usted. Los pequeños sustos médicos pueden hacerle revivir el trauma inicial de la parada cardiaca. Pero si siente que algo no va bien en la fase inicial de la recuperación de su hijo, los nuevos síntomas suelen requerir atención inmediata por exceso de precaución. Intente mantener la calma. Confíe en sus instintos.

A lo largo de su viaje, puede sentir una combinación de emociones inquietantes e inesperadas: 

• • Gratitud porque su hijo sobrevivió cuando muchos no lo hacen 
  • Pena por lo que teme que ellos (y usted) hayan perdido y un futuro incierto.
  • Culpabilidad por sentir pena cuando crees que sólo deberías estar agradecido.

Está bien que te permitas sentir tus verdaderas emociones. Intenta no ser demasiado duro contigo mismo como padre, co-padre y co-sobreviviente, así como cuidador de un niño con necesidades médicas potencialmente complejas. Tienes derecho a sentir una serie de emociones. Sólo tú estás recorriendo este camino desconocido y tortuoso. Y aún no sabes adónde te llevará. 

Cuando se sienta al límite de sus fuerzas, intente encontrar consuelo y fortaleza en lo lejos que usted y su hijo han llegado ya. Como dice el refrán: "La recuperación no es un sprint. Es un maratón" con obstáculos en el camino.

Nuevas etapas de desarrollo y desprendimiento

Aunque los resultados de la recuperación de una parada cardiaca varían, la esperanza de todo superviviente es recuperarse al máximo y llevar una vida lo más satisfactoria e independiente posible. Poco a poco, sus cuidados pueden empezar a cambiar. Su hijo puede empezar a recuperar aspectos de independencia. Tal vez pueda (con el tiempo) ayudar a gestionar algunas de sus tareas diarias y partes de su atención sanitaria (por ejemplo, la gestión de la medicación, el ejercicio, etc.).

A medida que tu hijo se vaya haciendo más independiente, podrás ver cómo va cumpliendo algunos hitos de su desarrollo. Puede que nunca sean como los demás niños, pero se curarán y progresarán a su manera. Como cuidador, éste puede ser un momento maravilloso y, a la vez, angustioso. Puede que durante mucho tiempo hayas sido su protector, atendiendo todas sus necesidades. Al pasar de ser el cuidador principal a ser también el superviviente, es posible que tenga miedo de que le vuelva a ocurrir algo, lo que puede motivar su necesidad de control. Dependiendo de su edad cuando se produjo la parada cardiaca, su hijo puede estar esforzándose por recuperar su propia confianza y libertad para volver a la vida después de una parada cardiaca. Dejarse llevar puede ser difícil. Puede que esté hipervigilante, controlándole todo el tiempo y no dejándole fuera de su supervisión. Puede que se encuentre en un estado de ansiedad constante y alerta máxima. Intente superarlo con su hijo y su familia. En este momento de transición es cuando muchos supervivientes se centran más en su propia curación.

Igual pero diferente

A lo largo de su viaje de co-superviviente, la intensidad de sus propias emociones evoluciona con el tiempo, al igual que su bienestar psicológico. 

Algunos supervivientes indican que crecen en su nueva normalidad con su hijo. Vuelven a experimentar una paternidad y una infancia más normales.

Una nota especial de los autores a sus compañeros supervivientes:

¡Usted puede hacerlo! Cuando recuerde los primeros días tras la parada cardiaca de su hijo, quizás pensó que estaba al margen mientras su hijo saltaba todos esos obstáculos. Nada más lejos de la realidad. 

Esperamos que te des cuenta de que has estado saltando tus propios obstáculos en silencio y fuera de la vista de la multitud que ruge. 

Te vemos. No estáis solos. 

A lo largo de los altibajos de tu viaje de recuperación con tu hijo, nunca pierdas de vista lo increíble que eres.

Al mirar atrás, me doy cuenta de que soy más fuerte y resistente de lo que nunca imaginé. Espero que compartir mis experiencias pueda ser una herramienta o un recurso para otros padres de supervivientes de paradas cardiacas. Recuerde que no está solo y que, con tiempo y apoyo, usted y su hijo pueden encontrar la nueva normalidad en su relación.

Gracias a nuestros colaboradores

Matthew Douma y Debbie Medina