Soins et soutien à votre enfant après un arrêt cardiaque

Quelle est l'influence de l'âge du développement sur les soins ?

Si l'arrêt cardiaque peut toucher n'importe qui à n'importe quel âge, le moment et les circonstances spécifiques qui entourent chaque événement déterminent les besoins uniques de chaque enfant. Le corps et l'esprit peuvent être affectés différemment en raison des différences de stade de développement entre les nourrissons, les enfants et les adolescents. Ces défis peuvent également durer longtemps. C'est pourquoi les soins après un arrêt cardiaque varient et doivent être adaptés pour tenir compte de ces différences liées à l'âge. Cet article a pour but de vous aider, en tant que parent/soignant de votre enfant, à comprendre les différents stades de l'enfance et les approches de soins immédiatement après l'arrêt cardiaque, mais aussi à long terme.

Tout d'abord, qu'est-ce qui est identique à tous les âges du développement ?

C'est difficile. Quel que soit l'âge de votre enfant, votre bébé est votre bébé, et vous venez tous de vivre une expérience traumatisante. En tant que parent d'un enfant ayant subi un accident cardiaque, vous devrez vous informer sur l'arrêt cardiaque, prendre des décisions concernant les soins futurs, défendre les intérêts de votre enfant et, le cas échéant, lui donner les moyens de s'impliquer dans le processus de soins. N'ayez pas peur de poser des questions, de demander un deuxième avis ou de parler en votre nom et au nom de votre enfant. Vous jouez un rôle essentiel dans leurs soins, mais vous vous en sortirez avec le soutien d'une équipe de soins de santé qui peut comprendre des infirmières, des pédiatres, des cardiologues, des neurologues, des thérapeutes, des éducateurs, des travailleurs sociaux, des neuropsychologues et/ou des psychologues. 

L'arrêt cardiaque peut avoir des conséquences importantes sur le développement d'un enfant à tout âge, en affectant sa capacité à bouger, parler, comprendre, penser, apprendre et se souvenir. Il peut également avoir un impact sur la santé socio-émotionnelle de l'enfant, dans l'immédiat et à long terme. Votre enfant aura besoin d'un plan de soins individualisé qui prend en compte les traitements adaptés à son âge et les résultats souhaités à l'hôpital, à l'école, dans la communauté et à la maison. La majorité des traitements et des soutiens pour chaque stade restent pertinents à mesure que votre enfant grandit, mais avec des mises à jour qui tiendront compte de son stade de développement unique.

Arrêt cardiaque pendant la petite enfance

Pour les nourrissons (âgés de 0 à 2 ans), l'arrêt cardiaque peut provoquer des lésions neurologiques et une faiblesse musculaire, entraînant des retards de développement tels que des troubles de la parole et de la motricité. À ce stade, les services qui peuvent être appropriés pour votre enfant sont les suivants :

• • Évaluation psychologique du développement : Une évaluation avec un psychologue du développement peut permettre de déterminer si votre enfant présente des retards de développement et quelles thérapies et soutiens communautaires peuvent être utiles.

• • Thérapies de réadaptation : En coordination avec l'équipe médicale de votre enfant, celui-ci peut bénéficier d'une orthophonie pour favoriser le développement de la parole et du langage, d'une kinésithérapie pour améliorer la force et la motricité globale, et d'une ergothérapie pour favoriser le développement de la motricité fine et des capacités d'adaptation.
  • Services d'intervention précoce : Aux États-Unis, des services gratuits sont disponibles dans chaque État et territoire pour les enfants âgés de 0 à 3 ans qui ne respectent pas les étapes de leur développement, notamment des thérapies orthophoniques, physiques et professionnelles.

Arrêt cardiaque au cours de l'enfance

Lorsque l'arrêt cardiaque survient au milieu de l'enfance (entre 6 et 12 ans), il peut entraîner des difficultés neuromusculaires et des troubles psychologiques, notamment des sentiments de solitude et d'anxiété. Les difficultés cognitives et d'apprentissage peuvent également être fréquentes, car cette phase se situe à un moment critique du parcours scolaire de l'enfant. Les évaluations cognitives ou neuropsychologiques peuvent continuer à aider à identifier les zones de faiblesse et les traitements recommandés, tandis que les thérapies de réadaptation et les services du PEI peuvent continuer à être utiles. Les thérapies de réadaptation et les services de l'IEP peuvent continuer à être utiles. Les services supplémentaires qui peuvent être appropriés pour votre enfant comprennent

• • Plans au titre de l'article 504 : Les élèves qui ne remplissent pas les conditions requises pour bénéficier d'un PEI peuvent bénéficier d'un plan au titre de la section 504, qui prévoit des aménagements en classe, tels que des délais supplémentaires pour les tests et les devoirs, afin d'aider les élèves handicapés à apprendre aux côtés de leurs camarades dans une salle de classe normale. Nommé d'après la section 504 de la loi sur la réadaptation, ce plan garantit que les élèves handicapés peuvent accéder à une éducation gratuite et adaptée, sans discrimination, dans toute école financée par le gouvernement fédéral. Une évaluation scolaire est nécessaire pour déterminer l'éligibilité à un plan de la section 504.
  • Psychologues et thérapeutes : Les psychologues et thérapeutes pour enfants peuvent aider à comprendre et à résoudre les problèmes émotionnels et comportementaux. Ils peuvent également aider à traiter le traumatisme de l'accident cardiaque, les problèmes d'estime de soi, la résilience, tout sentiment de peur persistant, ou à faire face aux défis développementaux et physiques. La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une thérapie par la parole fondée sur des données probantes qui peut s'avérer utile, car elle consiste à travailler avec le thérapeute pour reconnaître et modifier les schémas de pensée négatifs liés à l'arrêt cardiaque et aux symptômes de traumatisme, de dépression ou d'anxiété qui en résultent.

Arrêt cardiaque à l'adolescence

Toutes ces difficultés persistent souvent pendant l'adolescence (de 13 à 18 ans), période pendant laquelle un soutien supplémentaire est nécessaire pour favoriser l'indépendance et les compétences en matière d'autosoins. Les adolescents peuvent continuer à souffrir de faiblesse musculaire, d'effets neurologiques et de difficultés psychologiques, mais ils doivent aussi apprendre à gérer leur santé de manière indépendante. Ils doivent notamment assumer la responsabilité de leurs médicaments et de leurs rendez-vous médicaux, ce qui peut les rendre plus autonomes lors de leur passage à l'âge adulte. À ce stade, les évaluations neuropsychologiques, les thérapies de réadaptation, les services IEP/504 et les traitements de santé mentale peuvent continuer à être pertinents. D'autres services peuvent être appropriés pour votre enfant :

• • Plan de transition : Pour les adolescents, le PEI comprend un plan de transition qui aide les élèves à se préparer à la vie après le lycée, notamment en fixant des objectifs et en identifiant le soutien nécessaire pour les atteindre. Le plan comprend des services de transition dans les domaines de l'éducation, de l'emploi et de la vie autonome.
  • Groupes de soutien: Les groupes de soutien pour l'enfant peuvent favoriser les amitiés et fournir un soutien émotionnel pour lutter contre les sentiments d'altérité, de solitude ou d'anxiété. Les groupes de soutien pour les parents peuvent faire de même, en apportant des soins et en apprenant d'autres familles.

Conclusion

Les défis de l'enfance existent toujours pour les enfants touchés par un accident cardiaque. Les jeunes enfants ont besoin de notre aide et de notre soutien en permanence, et les enfants plus âgés veulent plus d'indépendance, ce qui n'est pas toujours possible après un arrêt cardiaque. Parlez à l'équipe soignante de votre enfant si vous pensez que l'un des services ou soutiens ci-dessus pourrait l'aider. 

Mais n'oubliez pas que vous et votre enfant avez vécu quelque chose d'extraordinaire et que vous devez faire face à des choses que la plupart des autres enfants n'ont pas à affronter. Essayez d'éviter les comparaisons avec d'autres enfants, prenez soin de vous pendant cette période difficile et demandez de l'aide. Développez une communauté de soutien externe composée de votre famille, de vos amis, de votre équipe soignante et de réseaux de soutien par les pairs au niveau local ou numérique en ligne. Avec des soins supplémentaires, votre enfant peut s'épanouir et atteindre son plein potentiel.

Sources d'information

Autism Speaks. (2024). Analyse appliquée du comportement (ABA). Consulté le 5 août 2024, à l'adresse suivante https://www.autismspeaks.org/applied-behavior-analysis

Clinique de Cleveland. (2023, 3 mai). Speech therapy. Consulté le 5 août 2024 sur le site https://my.clevelandclinic.org/health/treatments/22366-speech-therapy

Clinique Mayo. (2019, 16 mars). La thérapie cognitivo-comportementale (TCC). Consulté le 9 décembre 2024, sur le site https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/cognitive-behavioral-therapy/about/pac-20384610

Nemours KidsHealth. (2023, mars). 504 education plans. Consulté le 5 août 2024 à l'adresse suivante https://kidshealth.org/en/parents/504-plans.html

PCIT International. (2023). Thérapie d'interaction parents-enfants (PCIT). Consulté le 5 août 2024 sur https://www.pcit.org/

Département de médecine physique et de réadaptation de l'UNC. (2024). Neuropsychology services. Consulté le 5 août 2024 sur le site https://www.med.unc.edu/phyrehab/patient-services/services-and-specialties/rehabilitation-psychological-and-neuropsychological-services-2/

Université du Massachusetts Global. (n.d.). Qu'est-ce qu'un analyste du comportement et comment le devenir ?. Consulté le 5 août 2024, à l'adresse suivante https://www.umassglobal.edu/news-and-events/blog/what-does-a-behavior-analyst-do

Merci à nos contributeurs

Alessandra Dinin & Alexander Tan