Cuidados y apoyo a su hijo tras una parada cardiaca

¿Cómo influye la edad evolutiva en los cuidados?

Aunque una parada cardiaca puede afectar a cualquier persona a cualquier edad, el momento y las circunstancias específicas que rodean a cada suceso determinan las necesidades únicas de cada niño. Los cuerpos y las mentes pueden verse afectados de forma diferente debido a las variaciones en las etapas de desarrollo entre bebés, niños y adolescentes. Estos retos también pueden ser duraderos. Por ello, los cuidados tras una parada cardiaca varían y deben adaptarse para abordar estas diferencias relacionadas con la edad. Este artículo pretende ayudarle a usted, padre/cuidador de su hijo, a comprender las distintas etapas de la infancia y los enfoques de los cuidados inmediatamente después de una parada cardiaca y también a largo plazo.

En primer lugar, ¿qué es lo mismo en todas las edades de desarrollo?

Esto es duro. No importa la edad de su hijo, su bebé es su bebé, y todos ustedes acaban de pasar por algo traumático. Como padre de un niño que ha sufrido un episodio cardíaco, tendrá que aprender sobre la parada cardíaca, tomar decisiones sobre los cuidados futuros, abogar por su hijo y, si procede, capacitar a su hijo para que participe en el proceso de sus cuidados. No tema hacer preguntas, pedir una segunda opinión o hablar en su nombre y en el de su hijo. Usted desempeña un papel fundamental en su cuidado, pero lo superará con el apoyo de un equipo sanitario colaborador que puede incluir enfermeras, pediatras, cardiólogos, neurólogos, terapeutas, educadores, trabajadores sociales, neuropsicólogos y/o psicólogos. 

Una parada cardiaca puede tener repercusiones importantes en el desarrollo de un niño a cualquier edad, afectando a su capacidad para moverse, hablar, comprender, pensar, aprender y recordar. También puede afectar a su salud socioemocional de forma inmediata y a largo plazo. Su hijo necesitará un plan de cuidados individualizado que tenga en cuenta los tratamientos adecuados a su edad y los resultados deseados en los entornos hospitalario, escolar, comunitario y doméstico. La mayoría de los tratamientos y apoyos para cada etapa siguen siendo relevantes a medida que su hijo crece, pero con actualizaciones que abordarán su etapa de desarrollo única.

Parada cardiaca durante la infancia

En el caso de los lactantes (de 0 a 2 años), la parada cardiaca puede causar daños neurológicos y debilidad muscular, lo que provoca retrasos en el desarrollo, por ejemplo en el habla y la motricidad. En esta etapa, los servicios que pueden ser apropiados para su hijo incluyen:

• • Evaluación psicológica del desarrollo: Una evaluación con un psicólogo del desarrollo puede valorar si su hijo puede tener algún retraso del desarrollo y qué terapias y apoyos comunitarios pueden ser útiles.

• • Terapias de rehabilitación: En coordinación con el equipo médico de su hijo, éste puede beneficiarse de la logopedia para favorecer el desarrollo del habla y el lenguaje, la fisioterapia para mejorar la fuerza y la motricidad gruesa, y la terapia ocupacional para contribuir al desarrollo de la motricidad fina y las habilidades adaptativas.
  • Servicios de intervención temprana: En Estados Unidos existen servicios gratuitos en todos los estados y territorios para niños de 0 a 3 años que pueden no estar alcanzando los hitos del desarrollo, incluidas terapias del habla y el lenguaje, físicas y ocupacionales.

Parada cardiaca durante la infancia media

Cuando la parada cardiaca se produce en la infancia (6-12 años), puede provocar problemas neuromusculares y dificultades psicológicas, como sentimientos de soledad y ansiedad. También pueden ser frecuentes los problemas cognitivos y de aprendizaje, ya que esta etapa es un momento crítico en la trayectoria educativa del niño. Las evaluaciones cognitivas o neuropsicológicas pueden seguir ayudando a identificar las áreas de debilidad y los tratamientos recomendados, mientras que las terapias de rehabilitación y los servicios del IEP pueden seguir siendo útiles. Entre los servicios adicionales que pueden ser apropiados para su hijo se incluyen:

• • Planes de la Sección 504: Los alumnos que no reúnen los requisitos para un IEP pueden optar a un Plan de la Sección 504, que ofrece adaptaciones en el aula, como ampliación del tiempo en exámenes y tareas, para apoyar a los alumnos con discapacidades de modo que puedan aprender junto a sus compañeros en un aula ordinaria. Este plan, que toma su nombre de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación, garantiza que los estudiantes con discapacidades puedan acceder a una educación gratuita y adecuada sin discriminación en cualquier escuela financiada con fondos federales. Se requiere una evaluación escolar para determinar la elegibilidad para un Plan de la Sección 504.
  • Psicólogos y terapeutas: Los psicólogos y terapeutas infantiles pueden ayudar a comprender y abordar los problemas emocionales y de comportamiento. También pueden ayudar a abordar el trauma del acontecimiento cardiaco, los problemas de autoestima, la resiliencia, cualquier sentimiento persistente de miedo o a hacer frente a los retos físicos y de desarrollo. La terapia cognitivo-conductual (TCC) es una terapia verbal basada en pruebas que puede ser útil, ya que implica trabajar con el terapeuta para reconocer y cambiar los patrones de pensamiento negativos relacionados con la parada cardiaca y los síntomas resultantes de trauma, depresión o ansiedad.

Parada cardiaca durante la adolescencia

Todos los retos anteriores suelen persistir en la adolescencia (entre los 13 y los 18 años), durante la cual se necesita apoyo adicional para fomentar la independencia y las habilidades de autocuidado. Los adolescentes pueden seguir experimentando debilidad muscular, efectos neurológicos y dificultades psicológicas, pero también deben aprender a gestionar su salud de forma independiente. Esto incluye responsabilizarse de los medicamentos y programar las citas sanitarias, lo que puede capacitarles en su transición a la edad adulta. En esta etapa, las evaluaciones neuropsicológicas, las terapias de rehabilitación, los servicios IEP/504 y el tratamiento de salud mental pueden seguir siendo pertinentes. Entre los servicios adicionales que pueden ser apropiados para su hijo se incluyen:

• • Plan de transición: Para los adolescentes, un IEP incluye un Plan de Transición que ayuda a los estudiantes a prepararse para la vida después de la escuela secundaria, incluyendo el establecimiento de objetivos y la identificación del apoyo necesario para alcanzarlos. El plan incluye servicios de transición en las áreas de educación, empleo y vida independiente.
  • Grupos de apoyo: Los grupos de apoyo para el niño pueden fomentar amistades y proporcionar apoyo emocional para combatir sentimientos de alteridad, soledad o ansiedad. Los grupos de apoyo para padres pueden hacer lo mismo, proporcionando también atención y aprendizaje de otras familias.

Conclusión

Los retos de la infancia siguen existiendo para los niños afectados por un episodio cardíaco. Los niños pequeños necesitan nuestra ayuda y apoyo todo el tiempo, y los mayores quieren más independencia, lo que no siempre es posible tras una parada cardiaca. Hable con el equipo sanitario de su hijo si cree que alguno de los servicios o apoyos mencionados podría ayudarle. 

Pero no lo olvide: usted y su hijo han pasado por algo extraordinario y están afrontando cosas a las que la mayoría de los demás niños no tienen que enfrentarse. Intente evitar las comparaciones con otros niños, cuídese durante estos momentos difíciles y pida ayuda. Desarrolle una comunidad de apoyo externa formada por familiares, amigos, su equipo sanitario y redes de apoyo local o digital en línea. Con cuidados adicionales, su hijo puede prosperar y alcanzar todo su potencial.

Fuentes

Autism Speaks. (2024). Análisis de Conducta Aplicado (ABA). Extraído el 5 de agosto de 2024 de https://www.autismspeaks.org/applied-behavior-analysis

Clínica Cleveland. (2023, 3 de mayo). Speech therapy. Recuperado el 5 de agosto de 2024, de https://my.clevelandclinic.org/health/treatments/22366-speech-therapy

Mayo Clinic. (2019, 16 de marzo). Terapia cognitivo conductual (TCC).. Recuperado el 9 de diciembre de 2024, de https://www.mayoclinic.org/tests-procedures/cognitive-behavioral-therapy/about/pac-20384610

Nemours KidsHealth. (2023, marzo). 504 education plans. Recuperado el 5 de agosto de 2024, de https://kidshealth.org/en/parents/504-plans.html

PCIT Internacional. (2023). Terapia de Interacción Padre-Hijo (PCIT). Extraído el 5 de agosto de 2024 de https://www.pcit.org/

Departamento de Medicina Física y Rehabilitación de la UNC. (2024). Servicios de neuropsicología. Recuperado el 5 de agosto de 2024, de https://www.med.unc.edu/phyrehab/patient-services/services-and-specialties/rehabilitation-psychological-and-neuropsychological-services-2/

Universidad de Massachusetts Global. (s.f.). Qué es un analista de conducta y cómo se llega a serlo.. Recuperado el 5 de agosto de 2024, de https://www.umassglobal.edu/news-and-events/blog/what-does-a-behavior-analyst-do

Gracias a nuestros colaboradores

Alessandra Dinin y Alexander Tan