Démystifier les mythes après la perte tragique d'un être cher

Comment naviguer dans ces règles tacites ?

Les victimes d'arrêts cardiaques extrahospitaliers sont souvent entourées de passants et de membres de leur famille qui souffrent de peur, de stress et de traumatisme mental. 

La réalité tragique est que la mort après un arrêt cardiaque est plus fréquente que la survie. Nous appelons ces amis et membres de la famille en deuil la "majorité invisible". Malgré cela, il n'existe pas beaucoup d'informations sur les règles tacites et les mythes qui soutiennent des préjugés et des croyances inutiles. Il s'agit notamment de remédier au manque de compréhension, de sensibilisation et de soutien du personnel soignant à l'égard des familles qui perdent un être cher. Il s'agit d'inclure les familles, de faire preuve d'empathie et de compassion, à la fois pendant et après la fin des efforts de réanimation. En présence de préjugés inutiles, de règles mal informées ou d'informations obsolètes, ces comportements hérités du personnel travaillant dans les systèmes de soins de santé sont préjudiciables à une famille qui vient de perdre un être cher. Lorsque les familles en deuil doivent prendre des décisions difficiles dans un système qui ne reconnaît pas leurs besoins particuliers, elles se sentent invisibles et souhaitent être vues.

Les questions qui se posent lorsqu'une équipe de secouristes répond à un appel d'urgence pour un arrêt cardiaque sont totalement inexplorées. La situation est tout aussi incertaine pour les familles.

Les premiers intervenants voudront peut-être savoir

• • Quelle est l'implication appropriée de la famille ? 
  • Que faire lorsqu'il y a plusieurs membres de la famille ? 
  • Si un membre de la famille est également un secouriste, doit-il être autorisé à apporter son aide ?
  • Comment protéger les enfants contre le fait d'être témoins d'actes pénibles ? 
  • Comment soutenir les familles une fois que le décès de leur proche a été constaté ?

Les membres de la famille peuvent vouloir savoir

• • Devons-nous aider ou participer aux efforts de réanimation pendant que les premiers intervenants tentent de sauver le membre de notre famille ? 
  • Que faire ensuite si notre proche ne survit pas ? 
  • Devons-nous aider à préparer le corps ou garder la personne à la maison pendant que tout le monde vient la voir et la pleurer ? Qu'est-ce qui est autorisé ?
  • Devrions-nous avoir le moins possible à faire avec les devoirs ou le corps ? À qui devons-nous demander de l'aide ?

Après le décès soudain d'un être cher, vous pouvez être accablé, traumatisé, en état de choc et en proie au chagrin. Il se peut également que vous soyez confronté à une masse confuse de tâches auxquelles vous n'êtes absolument pas préparé. Les familles ignorent souvent leurs droits en ce qui concerne les visites à l'hôpital ou à la morgue, les options de cercueil, d'urne ou d'enterrement, le transport du corps, etc. Il existe également une règle tacite qui veut que vous évitiez toute action ou tout comportement fâcheux qui sortent de la norme.

Lorsqu'un membre de la famille décède, la société a des règles et des attentes obsolètes concernant la manière de gérer le deuil, l'organisation des funérailles, la préparation du corps et la poursuite de l'activité d'une manière socialement appropriée. Même au-delà de la période qui suit immédiatement un décès, on s'attend à ce que l'on se comporte bien, à ce que l'on "s'en remette" et à ce que quelque chose de nouveau vienne détourner l'attention de l'événement. Pour que chacun se sente mieux soutenu, il est important de surmonter les mythes concernant les attentes relatives aux funérailles, à la "propriété" du corps du défunt et à la manière dont les familles sont incluses dans les événements liés à l'arrêt cardiaque. Nous devons commencer à parler de ces mythes inutiles et des règles implicites qui entourent la mort dans notre société. Nous devons combler cette lacune en créant des conversations qui remettent en question le statu quo, en soutenant les ressources pour les familles et les premiers intervenants, et en offrant de meilleures possibilités de soins.

Nous avons identifié trois domaines clés de mythes ou de règles tacites qu'il convient de remettre en question et de comprendre afin de déterminer où des changements utiles pourraient être apportés en premier lieu. Ces domaines sont classés par ordre chronologique, en commençant par l'expérience préhospitalière de l'arrêt cardiaque.

1. Période préhospitalière ou lorsque l'arrêt cardiaque survient à domicile

Lorsque votre proche est victime d'un arrêt cardiaque, votre vie change immédiatement. Si vous êtes présent et que vous assistez à l'événement, il se peut que l'on attende de vous que vous vous comportiez comme il se doit. Il peut y avoir des personnes qui pensent que vous devriez être éloigné ou d'autres qui insistent pour que vous restiez. Voici une liste de règles tacites ou de mythes qui apparaissent au cours de cette première phase.

A. MYTHE : Vous ne pouvez pas être présent pendant la réanimation ou assister aux compressions.

• • Les règles et les pratiques varient considérablement d'une région à l'autre et peuvent dépendre de l'état d'esprit des premiers intervenants. Certaines équipes soignantes craignent d'être enregistrées, en particulier si des erreurs ont été commises, mais dans l'ensemble, vous avez le droit d'assister à la réanimation de votre proche. Des études ont montré que, pour certains, cela leur donne l'assurance que tout a été fait pour sauver la vie de leur proche et leur apporte de la sérénité. 

B. MYTHE : Les membres de la famille seront traumatisés s'ils assistent à des compressions, etc.

• • De telles croyances peuvent pousser certains secouristes à forcer la famille et les sauveteurs non professionnels à quitter les lieux contre leur gré, avec la bonne intention de protéger et d'aider la famille. Il faut savoir que chaque famille est différente et que ses besoins et ses désirs varient. Il vaut mieux demander que supposer.

C. MYTHE : Vous ne pouvez pas accéder aux données médicales après l'arrêt cardiaque.

• • Les données médicales ont toujours été considérées comme la propriété du praticien, de l'hôpital ou du service d'urgence et n'ont pas été communiquées à la famille. Il existe des obstacles à l'accès aux appels au 911, peut-être parce que l'on pense qu'il est préjudiciable pour les familles d'entendre l'enregistrement ou de lire la transcription. Cela peut également être dû à la volonté de protéger ce qui s'est passé lors de l'échec de la réanimation. Il existe également des obstacles qui empêchent les familles de rencontrer les premiers intervenants après l'accident.

D. MYTHE : Il existe des règles concernant les personnes qui peuvent voir le corps et le nombre de personnes qui peuvent le voir.

• • Ces pratiques varient selon les régions, les religions et les services.
  • Si le corps de votre proche est transporté par les premiers secours vers un hôpital, les règles de cet établissement sont également appliquées. 
  • Les premiers intervenants peuvent ne pas être formés au soutien qu'ils peuvent apporter ou à ce qu'ils doivent dire ou faire. Il est souvent difficile de savoir qui est autorisé à se trouver près du corps. 

E. MYTHE : Tout doit rester en l'état pour l'autopsie.

• • Après la mort subite d'un jeune, la scène peut être considérée comme une scène de crime pour une mort indéterminée. Dans certains cas, la sécurité ou la protection policière est sur place. Il se peut qu'ils insistent pour surveiller le corps de votre proche et qu'ils souhaitent un transport rapide vers le médecin légiste. Malgré l'importance de ce processus, il n'est pas vrai que les familles ne peuvent pas être présentes auprès de leur proche. 
  • Vous pouvez également demander à récupérer les vêtements ou les effets personnels de votre proche. Il est important de demander et de déterminer ce qui est autorisé avant que les effets personnels ne soient détruits ou ne soient pas restitués après l'autopsie. 

2. Planification des funérailles

Lorsque votre proche a été déclaré décédé, votre attention se porte sur les décisions à prendre concernant les funérailles ou d'autres rites funéraires. Soudain, vous êtes confronté à des décisions et à des choix auxquels vous n'êtes peut-être pas du tout préparé. À ce moment-là, il est très important que vous demandiez de l'aide et du soutien. C'est aussi le moment où il peut être incroyablement difficile de concilier les désirs et les besoins des autres tout en honorant les vôtres. Les amis et la famille croient avoir vos meilleurs souhaits à cœur, mais ils sont souvent influencés par des préjugés internes et des règles ou mythes tacites qui nous entourent tous quant à la manière de traiter un cadavre. Alors que nous vivons dans une société qui s'est éloignée des tâches associées à la mort, les funérailles alternatives ou non religieuses deviennent de plus en plus populaires dans le monde entier.

Voici quelques exemples de règles ou de normes tacites qui peuvent nous obliger à faire les choses d'une certaine manière.

A. Les entreprises de pompes funèbres deviennent effectivement propriétaires de la personne décédée

• • Il est très difficile pour une famille d'aller à l'encontre des règles d'une entreprise de pompes funèbres.
  • Les autres membres de la famille ou les amis exercent une pression pour que l'on se conforme aux règles de la société, y compris les demandes et les croyances religieuses sur ce qui est acceptable.
  • Les familles sont poussées à acheter des services, des cercueils, des urnes, etc. de meilleure qualité ou plus sophistiqués. Pour des raisons de rentabilité, les familles sont souvent poussées à acheter des services supplémentaires ou des améliorations par les entreprises de pompes funèbres.
  • Historiquement, le secteur funéraire n'a pas divulgué ouvertement les prix des funérailles, et de nombreux sites Internet de pompes funèbres ne publient pas de liste de prix, de sorte qu'une fois qu'ils ont votre proche, vous êtes à la merci de leurs prix. Demandez et vérifiez les prix.
  • Les familles ne sont pas informées qu'elles peuvent construire leurs propres conteneurs pour la crémation ou l'enterrement. (Remarque : il faut utiliser des matériaux spécifiques).
  • Les entreprises de pompes funèbres fixent des délais pour permettre à la famille d'être auprès de l'être cher décédé.
  • Il existe des normes selon lesquelles les membres de la famille doivent entrer séparément pendant le service funéraire, mais certains ont l'impression que leur chagrin et eux-mêmes sont exposés, ce qui peut être traumatisant.

B. Les familles ne peuvent pas prendre de photos, l'embaumement doit être fait, ou autre chose...

• • Certains membres de la famille se sentent réconfortés par des choses telles que des photos de leurs proches ou des coupes de cheveux. Exprimer ces souhaits peut être considéré comme bizarre ou embarrassant par d'autres membres de la famille. Le fait de savoir que vous mettez les autres mal à l'aise interfère avec vos propres souhaits, désirs et besoins, de sorte que beaucoup se conforment au statu quo. N'ayez pas peur d'exprimer vos souhaits ; vous n'avez qu'une seule chance.
  • Il n'est pas nécessaire d'embaumer le corps.
  • De nouvelles options alternatives à l'inhumation ou à la crémation sont disponibles (comme le fait de placer les cendres dans les racines d'un arbre et de le planter, etc.) Il existe maintenant des options écologiques si vous le souhaitez, et de nombreux exemples sont fournis en effectuant une recherche sur l'internet.

C. Seule l'entreprise de pompes funèbres peut transporter ou conserver le corps de votre proche

• • Dans certains endroits, par exemple en Alberta, au Canada, la famille peut transporter le corps. Une fois l'autopsie terminée, ils peuvent aller chercher leur proche et le transporter chez eux, au funérarium ou pour l'incinération, mais ce n'est pas une pratique courante.
  • Il existe d'autres moyens pour vous aider à garder votre proche décédé à la maison pendant un certain temps avant l'enterrement ou la crémation. Si vous avez des questions, les entreprises de pompes funèbres peuvent vous aider à trouver des solutions ou des idées. Les doulas de la mort sont également de plus en plus répandus et constituent une excellente ressource.

D. Des règles autour de la crémation qui ne sont pas gravées dans le marbre

• • Les familles peuvent déposer des objets spéciaux (avec l'accord du centre de crémation) sur le corps pour qu'ils soient inclus dans la crémation. 
  • Vous pouvez construire votre propre contenant pour la crémation. Par exemple, mon père a fabriqué un conteneur en bois spécial pour la crémation de ma mère, et les petits-enfants ont eu l'occasion de le décorer et d'y ajouter des souvenirs particuliers. 
  • Si vous choisissez de le faire, il est important que vous preniez le temps de lui dire adieu avant la crémation. Le point de vue d'une mère endeuillée : "Je n'ai eu que 19 minutes avec mon fils..."
  • Passer du temps avec un corps non vivant n'est pas à la portée de tout le monde. Certains amis et membres de la famille, pour se protéger, ne voudront peut-être pas voir l'être cher décédé. Mais il est important pour beaucoup de se voir offrir la possibilité de faire leurs adieux. Cela peut les aider dans leur processus de deuil.

E. Les funérailles ne sont pas destinées aux enfants ou aux jeunes

• • La mort fait autant partie de la vie que la naissance. Il est important d'inclure les enfants et les adolescents de manière appropriée et de leur demander comment ils souhaitent être inclus.

Tout au long de ce parcours, n'oubliez pas que vous n'avez pas à vous conformer aux attentes des autres. De nombreuses personnes se sont déconnectées et ne se sentent pas à l'aise avec les obligations liées à la mort, préférant laisser les entreprises s'en charger. Toutefois, si vous souhaitez une expérience plus personnelle ou plus impliquée, mais que vous craignez d'enfreindre les règles ou d'aller à l'encontre des normes, demandez à vos bienfaiteurs de vous aider à vous renseigner sur les exigences légales. 

Lorsque vous envisagez des plans funéraires alternatifs ou non conventionnels, réfléchissez et discutez de ce qui est important pour vous, les membres de votre famille proche et vos amis. N'ayez pas peur d'avoir des conversations ouvertes et honnêtes avec d'autres personnes sur les façons uniques, marquantes et merveilleuses de célébrer l'être cher. La mise en œuvre de différentes manières de célébrer une vie peut sembler difficile en raison de règles bien ancrées ou de notre crainte d'être offensant. Tout en restant doux et respectueux dans vos actions et vos demandes, rappelez-vous qu'il n'y a rien de mal à trouver de nouvelles façons d'honorer nos proches décédés.  

SunLife UK dispose d'un site web qui présente les différentes possibilités en matière d'obsèques, y compris les obsèques bricolées (Do It Yourself). Vous trouverez des informations à ce sujet sur ce lien : https://www.sunlife.co.uk/articles-guides/funeral-planning/alternative-funerals/

3. Mythes autour du processus de deuil

Après le décès d'un être cher, il se peut que vous soyez ébranlé par le sentiment de perte tout en prenant soin de votre famille et en reprenant le cours normal de votre vie. De nombreux mythes entourent la façon dont nous abordons la mort, ce dont il convient de parler et le moment où nous devrions nous en remettre. Voici quelques éléments qui doivent être réintroduits dans la société. Le deuil doit être normalisé.

A. Mythes concernant les étapes du deuil et le calendrier de chaque étape. 

De nombreuses personnes ne comprennent pas la durée du deuil. Nous devons nous rappeler que chaque personne vit le deuil différemment. J'ai lu l'extrait suivant sur le site Web de l'Université McGill, qui m'a beaucoup touchée, ainsi que d'autres personnes en deuil : "Les cinq étapes du deuil sont tellement ancrées dans notre conscience culturelle qu'elles représentent la progression naturelle des émotions que l'on éprouve après la mort d'un être cher. Cependant, il s'avère que ce modèle n'est pas fondé sur la science, ne décrit pas bien les expériences de la plupart des gens et n'a jamais été conçu pour s'appliquer aux personnes en deuil. Il est temps de comprendre que le deuil prend d'innombrables formes, qu'il est vécu de manière illimitée et qu'il ne peut être expliqué par un simple modèle en cinq étapes. Lorsque nous présentons ce récit comme universel, nous aliénons les personnes auxquelles il ne s'applique pas et nous ne faisons qu'accroître leur douleur dans une période déjà pénible.

Il n'y a pas de bonne façon de faire son deuil. Il n'y a pas de mauvaise façon de faire son deuil. Et j'espère que lorsque vous vivrez un deuil, vous pourrez trouver un peu de réconfort en sachant que ce que vous ressentez est tout à fait normal".

B. Mythes sur les attentes de la société en matière de deuil

• • Les règles sociétales influencent profondément la manière dont la perte et le deuil sont vécus après un décès. On s'attend à ce que nous allions de l'avant, mais comme le dit Nora McInerney dans son exposé TED, "[...] nous n'allons pas de l'avant après un deuil - nous allons de l'avant".Nous ne passons pas à côté du deuil - nous allons de l'avant" (un extrait de Facebook ici).
  • Même nos lieux de travail offrent très peu de ressources et de temps pour faire le deuil ou faire face à une perte soudaine, ce qui contribue au mythe et à l'attente selon lesquels nous faisons le deuil trop longtemps ou que le deuil doit se dérouler selon un calendrier précis.
  • Comme le dit Delphi Ellis de helpingyousparkle.com, "la société impose des attentes et juge les gens - surtout lorsqu'ils sont en deuil - en leur disant ce qu'ils 'doivent faire', combien de temps ils 'doivent' pleurer et ce qu'ils 'doivent' ressentir. Si quelqu'un ne pleure pas aux funérailles, ou si quelqu'un pleure mais trop longtemps, la société suppose qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez lui".

C. Stigmatisation de la mort, du deuil et du fait d'en parler

• • Tout ce qui n'est pas dans les habitudes est stigmatisé. Même les prestataires de soins de santé peuvent avoir des préjugés inconscients ou de fortes croyances religieuses ou dépassées, ce qui les amène à porter des jugements et donc à ne pas être utiles. De nombreux professionnels ne connaissent même pas les moyens de faire tomber ces barrières pour permettre aux familles de vivre sereinement cette période difficile de leur vie. 
  • De nombreuses personnes s'efforcent d'éviter les conversations difficiles, ne voulant pas parler de la mort d'un être cher. Sachant cela, nous privilégions les besoins des autres et évitons ce qui les met mal à l'aise. Cependant, le fait de ne pas parler de ceux qui sont décédés accroît le sentiment d'isolement.
  • Voici un lien vers une vidéo de Megan Devine décrivant comment aider un ami en deuil : https://youtu.be/l2zLCCRT-nE
  • Vous entendrez peut-être, "Ils sont dans un meilleur endroit", "Remettez-vous en", "Le temps guérit toutes les blessures", "Le deuil rapproche la famille", etc. et bien d'autres commentaires inutiles ou inappropriés. Il semble y avoir une croyance selon laquelle nous oublions et ne devrions pas être rappelés à la perte après la mort d'un être cher. Souvent, les gens ne savent pas quoi dire et s'inquiètent de nous faire sentir encore plus mal. Voici un lien vers l'excellente vidéo de Brené Brown sur l'empathie : https://youtu.be/1Evwgu369Jw
  • N'oubliez pas que les membres de la famille de la personne décédée peuvent avoir des besoins et des préférences extrêmement différents - par exemple, une personne peut détester le mot "mort" alors qu'une autre préfère s'y référer de cette façon. Nous devons respecter et comprendre les besoins et les souhaits des uns et des autres tout en étant plus ouverts à ces conversations vulnérables et douces lorsque nous nous souvenons de l'être cher.

D. Manque de ressources pour les familles

• • Il existe une pléthore de ressources en ligne, mais il peut être difficile ou accablant de trouver une liste de choses à faire, un soutien émotionnel ou des services de conseil, ou même de savoir par où commencer. Les hôpitaux ou les premiers intervenants doivent prévoir des appels de suivi pour prendre des nouvelles de la famille. La plupart des gens veulent aider et s'impliquer davantage, mais ils manquent de programmes, de soutien et d'éducation. Cela pourrait s'expliquer en partie par le fait que les lois sur la protection de la vie privée ont un impact sur la capacité à soutenir les membres de la famille.

E. Attentes d'une famille en deuil face à la paperasserie, aux préparatifs et aux devoirs.

• • Les formalités administratives liées aux funérailles sont déroutantes et accablantes par nature. Pour certains, il est intimidant d'essayer de faire signer le corps, d'obtenir des certificats de décès et de craindre d'enfreindre les règles. Parfois, il faut des mois d'efforts pour clôturer les comptes, régler les problèmes d'impôt sur le revenu, informer les entreprises de ne pas envoyer de courrier, etc.

Les semaines, les mois et les années qui suivent le décès d'une personne chère peuvent être extrêmement difficiles. Alors que vous naviguez dans ce nouveau monde, il est important de demander de l'aide. N'oubliez pas de prendre soin de vous pendant que vous évaluez l'ampleur de ce que vous avez perdu. Vous n'êtes pas seul et d'autres sont prêts à vous aider. 

Réflexions

Voici quelques éléments de réflexion pour vous aider à faire face à la mort d'un être cher :

• • Avez-vous besoin d'une aide supplémentaire pour faire face à l'effondrement de votre proche ?
  • Y a-t-il des différences que vous souhaitez voir apparaître dans le parcours de soins de fin de vie de votre proche ?
  • Quelles conversations aurez-vous avec votre famille si vous envisagez d'instaurer une pratique inhabituelle ou des funérailles non conventionnelles ?
  • Êtes-vous prêt à faire face à des demandes inhabituelles émanant d'autres membres de la famille ? Comment pouvez-vous les soutenir ?
  • Vous serait-il utile de vous préparer ou de passer plus de temps avec le corps de votre proche ? Comment soutiendrez-vous ceux qui veulent ou ne veulent pas passer ce temps ?
  • Vous souhaitez avoir la possibilité de transporter vous-même le corps de votre proche ?
  • Vous préférez fabriquer vous-même votre cercueil ou votre contenant de crémation ?
  • Le coût est-il un facteur, et préférez-vous faire des choses plus rentables ?
  • Y a-t-il des objets particuliers que vous aimeriez placer avec le corps ou sur le cercueil ?
  • Avez-vous d'autres idées pour soutenir votre famille et vos amis dans leur deuil ?
  • Serait-il utile de disposer d'autres moyens de faire face aux séquelles psychologiques ?

Sources d'information

Faits et mythes sur les obsèques - Briser les normes et explorer de belles possibilités : "Il faut se rendre à l'évidence : tant que nous n'avons pas à organiser des funérailles, nous ne savons pas toujours ce qu'il est possible de faire. Nous sommes aussi souvent freinés par des croyances dépassées. Lisez les articles qui dissipent les mythes les plus courants et ouvrent un monde de possibilités". Tiré de : https://www.greatgoodbyes.com/ideas/myths

Funeral Homes- Common Funeral Myths Récupéré de : https://funerals.org/?consumers=common-funeral-myths

Champ, L., 17 fascinating myths and facts about funerals, Retrieved from : https://www.clearcremation.co.uk/2020/02/18/myths-about-funerals/

Brasel KJ, Entwistle JW 3rd, Sade RM. La présence de la famille doit-elle être autorisée pendant la réanimation cardio-pulmonaire ? Ann Thorac Surg. 2016 Nov;102(5):1438-1443. doi : 10.1016/j.athoracsur.2016.02.011. PMID : 27772571 ; PMCID : PMC5094278.

The Trauma of Witnessing CPR- Let's do more to support health professionals and bystanders in the aftermath by Amanda J. Calhoun, MD, MPH January 19, 2023 Retrieved from https://www.medpagetoday.com/opinion/theactivistpsychiatrist/102697

Comprendre le deuil : pourquoi la société doit s'informer sur le deuil. Tiré de : https://helpingyousparkle.com/2019/07/03/understanding-bereavement-and-why-society-needs-to-change-its-views-on-grief-2/

Merci à nos contributeurs

Kim Ruether & Sachin Agarwal