Aider votre enfant après un arrêt cardiaque

L'arrêt cardiaque et ses effets

L'arrêt cardiaque se produit lorsque le cœur s'arrête soudainement. La réanimation cardio-pulmonaire (RCP) peut parfois aider le cœur de la personne à redémarrer. Même avec la réanimation cardio-pulmonaire, le flux sanguin vers les organes de la personne peut être insuffisant pendant (et parfois après) l'arrêt. Cela peut causer des dommages à court et à long terme aux organes, y compris au cerveau. L'ampleur des dommages dépend de la durée de l'arrêt, de l'état de santé de la personne avant l'arrêt et d'autres facteurs. La récupération après un arrêt cardiaque peut nécessiter de longues périodes d'hospitalisation et des soins prodigués par différents types de médecins et de thérapeutes. Une récupération complète n'est pas toujours possible. Après avoir quitté l'hôpital, la personne peut encore être confrontée à des problèmes et des défis médicaux à long terme. Les parents (ou les tuteurs) doivent comprendre ces difficultés éventuelles pour aider la personne à recevoir les soins et le soutien dont elle a besoin.

À l'hôpital

Après un arrêt cardiaque, la plupart des enfants doivent être soignés dans une unité de soins intensifs (USI). Ils sont parfois très malades. De nouveaux problèmes, attendus ou inattendus, peuvent survenir. Le rétablissement après un arrêt cardiaque peut sembler très lent, avec de nombreux hauts et bas, et donner l'impression que des problèmes plus importants sont simplement échangés contre des problèmes plus petits. Vous devez savoir que les médicaments, les interventions (dont certaines avec des aiguilles), les moniteurs et d'autres choses qui dérangent parfois l'enfant sont souvent nécessaires. Ces choses et le fait d'être malade peuvent causer du stress à l'enfant et un état de confusion appelé délire. Après l'unité de soins intensifs, la plupart des enfants passent du temps dans une unité normale de l'hôpital avant de sortir.

Comment puis-je aider mon enfant à l'hôpital ?

En tant que parent ou soignant (et co-survivant), vous pouvez trouver l'hôpital effrayant, déroutant et accablant. Il y a des choses que vous pouvez faire pour aider votre enfant et vous-même pendant votre séjour à l'hôpital.

• • Collaborez avec les médecins, les infirmières, les thérapeutes, les travailleurs sociaux, etc. pour mieux prendre soin de votre enfant. 
  • Notez et posez des questions. 
  • Demandez des réponses plus simples si vous ne les comprenez pas. 
  • Partagez avec les soignants ce que vous savez sur votre enfant, qu'il s'agisse d'éléments médicaux ou non. 
  • Parlez pour votre enfant et pour vous-même lorsque vous le jugez nécessaire. 
  • Commencez à apprendre les choses qui seront importantes pour les soins de votre enfant après l'hôpital.
  • Faites ce que vous pouvez pour gérer votre propre stress et prendre soin de vous et des autres membres de la famille.

Après l'hôpital

Certains enfants ont besoin d'aller dans un centre de rééducation après l'hôpital. Les centres de réadaptation/hôpitaux proposent davantage de thérapies que ce qui est possible lorsque l'enfant est à la maison et peuvent aider à accélérer le rétablissement de l'enfant. Vous y apprendrez également les compétences dont vous avez besoin pour vous occuper de votre enfant à la maison.

Lorsque votre enfant quitte l'hôpital et rentre chez lui, il peut être différent de ce qu'il était avant l'arrêt. Il peut se sentir faible et avoir des problèmes de mémoire et d'attention. Il (et vous en tant que parent) peut se sentir anxieux et déprimé. Il peut avoir de nouveaux problèmes médicaux, de nouveaux médicaments et/ou de nouveaux équipements médicaux, et il continuera à avoir besoin de soins médicaux.

Comment puis-je aider mon enfant après l'hôpital ?

En tant que parent/soignant, il se peut que vous trouviez la gestion des soins à domicile effrayante et accablante et que vous trouviez le système de santé difficile. Avec le temps, vous deviendrez un expert dans la prise en charge des besoins médicaux de votre enfant. Vous serez en mesure d'administrer des médicaments et des thérapies, d'utiliser leur équipement et de remarquer les signes de maladie. Vous apprendrez à coordonner les rendez-vous et les thérapies à l'intérieur et à l'extérieur du domicile.

Gérer les soins de votre enfant

Le système de santé peut être complexe et difficile. Voici quelques conseils pour s'y retrouver et rester organisé :

• • Renseignez-vous sur l'état de santé de votre enfant.
  • Conservez un dossier détaillé des antécédents médicaux de votre enfant, y compris ses maladies, ses médicaments actuels, ses traitements actuels, ses interventions chirurgicales antérieures et les résultats d'examens récents.
  • Partager ces dossiers avec tous les prestataires de soins médicaux impliqués dans leur prise en charge.
  • Discutez ouvertement et régulièrement avec vos prestataires médicaux et posez des questions pour vous assurer que vous comprenez bien les soins prodigués à votre enfant.
  • Créez un calendrier ou utilisez un outil numérique pour noter les rendez-vous, les séances de thérapie et les autres dates importantes.
  • Fixer les rendez-vous et les thérapies le même jour et au même endroit afin de réduire les déplacements, dans la mesure du possible.
  • Conservez une liste des coordonnées des professionnels de santé, des thérapeutes et des autres membres de l'équipe soignante de votre enfant afin de pouvoir vous y référer facilement.
  • Gardez un "Go Bag" avec les informations médicales de votre enfant, les informations relatives à son assurance, les coordonnées de tous ses médecins et thérapeutes, ainsi qu'une réserve de trois jours de ses médicaments et fournitures.

Défendre son enfant

Il peut être important de défendre les besoins et les préférences de votre enfant. Cela peut impliquer

• • Communiquer clairement les besoins, les objectifs et les préférences de votre enfant aux prestataires de soins médicaux.
  • Partager des préoccupations ou des problèmes concernant les soins prodigués à votre enfant, tels que des problèmes de communication ou des soins médiocres.
  • Veiller à ce que votre enfant soit toujours respecté en tant que personne.
  • rechercher des traitements spécifiques susceptibles d'aider votre enfant et en discuter avec les prestataires de soins médicaux.

Mise en place d'une équipe de soutien

Gérer les soins de votre enfant est une tâche considérable. Vous ne devez pas le faire seul. La mise en place d'une équipe de soutien peut alléger le fardeau et vous aider, vous et votre enfant.

 Votre équipe de soutien peut comprendre

• • Les membres de la famille et les amis qui peuvent aider à accomplir des tâches non médicales telles que le transport, la préparation des repas et le soutien émotionnel.
  • Des conseillers professionnels ou des thérapeutes peuvent aider à gérer le stress de ce qui s'est passé à l'hôpital et le stress de ce qui se passe maintenant.
  • Les groupes de soutien, en personne ou en ligne, composés de personnes confrontées à des problèmes similaires, peuvent vous aider à ne pas vous sentir seul et à partager des ressources.

Prendre soin de soi

S'occuper d'un enfant après un arrêt cardiaque peut être émotionnellement et physiquement éprouvant. Il est important que vous preniez soin de vous pour pouvoir apporter les meilleurs soins possibles à votre enfant et aux autres membres de votre famille. Voici quelques stratégies d'autosoins qui peuvent vous aider :

• • Cherchez du soutien auprès d'amis, de membres de la famille, de professionnels ou de groupes de soutien.
  • Faites des pauses et prévoyez du temps pour vous, même s'il ne s'agit que d'une petite promenade ou d'un moment de calme pour respirer.
  • Maintenir un mode de vie sain, notamment en faisant régulièrement de l'exercice, en ayant une alimentation équilibrée et en dormant suffisamment.
  • Si vous avez du mal à assumer votre rôle d'aidant, si vous vous sentez épuisé ou déprimé, demandez l'aide d'un professionnel, comme un thérapeute ou un conseiller.

Sources d'information

Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S., & Lachs, M. S. (2014). Caregiver burden : A clinical review. JAMA, 311(10), 1052-1060. https://doi.org/10.1001/jama.2014.304

Sullivan, A.B., et Miller, D. (2015). Qui prend soin de l'aidant ? Journal of Patient Experience, 2(1), 7-12. https://doi.org/10.1177/23743743150020010

Swartz, K. et Collins, L. G. (2019). Caregiver Care. American Family Physician, 99(11), 699-706.

Merci à nos contributeurs

Jeffrey Edwards, Matthew Douma, & Jennifer Chap