Cómo ayudar a su hijo tras una parada cardiaca

Parada cardiaca y sus efectos

La parada cardiaca se produce cuando el corazón se detiene de repente. La reanimación cardiopulmonar (RCP) puede ayudar a veces a que el corazón de la persona se reinicie. Incluso con reanimación cardiopulmonar, puede que no llegue suficiente sangre a los órganos de la persona durante (y a veces después) la parada. Esto puede causar daños a corto y largo plazo en los órganos, incluido el cerebro. La magnitud de los daños depende de la duración de la parada, del estado de salud de la persona antes de sufrirla y de otros factores. La recuperación de una parada cardiaca puede requerir largos periodos de hospitalización y cuidados por parte de distintos tipos de médicos y terapeutas. La recuperación total no siempre es posible. Tras abandonar el hospital, la persona puede seguir enfrentándose a problemas y retos médicos a largo plazo. Los padres (o tutores) deben conocer estos posibles problemas para ayudarles a recibir la atención y el apoyo adecuados.

En el hospital

Tras una parada cardiaca, la mayoría de los niños requieren cuidados en una unidad de cuidados intensivos (UCI). A veces pueden estar muy enfermos. Pueden surgir nuevos problemas, tanto esperados como inesperados. La recuperación tras una parada cardiaca puede parecer muy lenta, con muchos altibajos y la sensación de que los problemas mayores se cambian por otros menores. Debe saber que a menudo son necesarios medicamentos, procedimientos (incluidos algunos en los que se utilizan agujas), monitores y otras cosas que a veces molestan al niño. Estas cosas y el hecho de estar enfermo pueden causar al niño estrés y un estado de confusión llamado delirio. Después de la UCI, la mayoría de los niños pasarán un tiempo en una unidad normal del hospital antes de recibir el alta.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo en el hospital?

Como padre o cuidador (y co-superviviente), puede que el hospital le resulte aterrador, confuso y abrumador. Hay cosas que puede hacer para ayudar a su hijo y a usted mismo mientras esté en el hospital.

• • Colabore con los médicos, enfermeras, terapeutas, trabajadores sociales, etc. para atender mejor a su hijo. 
  • Anota y pregunta. 
  • Pida respuestas más sencillas si no las entiende. 
  • Comparta con los cuidadores médicos lo que sabe sobre su hijo, tanto cosas médicas como no médicas. 
  • Habla en nombre de tu hijo y en el tuyo propio cuando lo creas necesario. 
  • Empieza a aprender cosas que serán importantes para el cuidado de tu hijo después del hospital.
  • Haga lo que pueda para controlar su propio estrés y cuidar de sí mismo y de los demás miembros de la familia.

Después del hospital

Algunos niños necesitan ir a un centro de rehabilitación después del hospital ordinario. Los centros de rehabilitación/hospitales proporcionan más terapia de la que es posible cuando el niño está en casa y pueden ayudar a acelerar la recuperación. Aquí también aprenderás las habilidades que necesitas para cuidar de tu hijo en casa.

Cuando su hijo abandona el hospital y vuelve a casa, puede estar distinto de como estaba antes de la parada. Puede sentirse débil y tener problemas de memoria y atención. Ellos (y usted como padre) pueden sentirse ansiosos y deprimidos. Puede tener nuevos problemas médicos, nuevos medicamentos y/o nuevos equipos médicos, y seguirá necesitando atención médica.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo después del hospital?

Como padre/cuidador, puede que la gestión de sus cuidados en casa le asuste y le resulte abrumadora, y que el sistema sanitario le resulte difícil. Con el tiempo, se convertirá en un experto en el cuidado de las necesidades médicas de su hijo. Se sentirá capaz de administrar los medicamentos y las terapias, utilizar el equipo y detectar los signos de enfermedad. Aprenderá a coordinar las citas y terapias dentro y fuera de casa.

Gestionar el cuidado de su hijo

El sistema sanitario puede ser complejo y difícil. Aquí tienes algunos consejos para navegar por el sistema sanitario y mantenerte organizado:

• • Infórmese sobre las enfermedades de su hijo.
  • Lleve un registro detallado del historial médico de su hijo, incluidas las afecciones, los medicamentos actuales, los tratamientos en curso, las intervenciones quirúrgicas anteriores y los resultados de pruebas recientes.
  • Comparta estos registros con todos los proveedores médicos implicados en su atención.
  • Hable abierta y regularmente con sus proveedores médicos y haga preguntas para asegurarse de que entiende el cuidado de su hijo.
  • Cree un calendario o utilice una herramienta digital para controlar las citas, sesiones de terapia y otras fechas importantes.
  • Programe las citas y las terapias el mismo día y en el mismo lugar para reducir los desplazamientos, siempre que sea posible.
  • Tenga a mano una lista con los datos de contacto de los profesionales sanitarios, terapeutas y otros miembros del equipo asistencial de su hijo.
  • Lleve una "bolsa de viaje" con la información médica de su hijo, la información del seguro, la información de contacto de todos sus médicos y terapeutas, y un suministro de 3 días de sus medicamentos y suministros.

Defienda a su hijo

Puede ser importante que defienda las necesidades y preferencias de su hijo. Esto puede implicar:

• • Compartir claramente las necesidades, objetivos y preferencias de su hijo con los proveedores médicos.
  • Compartir preocupaciones o problemas sobre el cuidado de su hijo, como problemas de comunicación o una atención deficiente.
  • Garantizar que su hijo sea siempre respetado como persona.
  • Investigar y comentar con el personal médico los tratamientos específicos que pueden ayudar a su hijo.

Crear un equipo de apoyo

Gestionar el cuidado de tu hijo es un trabajo enorme. No debes hacerlo solo. Formar un equipo de apoyo puede aliviar la carga y ayudar a tu hijo y a ti.

 Su equipo de apoyo puede incluir:

• • Familiares y amigos que puedan ayudar con tareas no médicas como el transporte, la preparación de comidas y el apoyo emocional.
  • Los consejeros o terapeutas profesionales pueden ayudar a afrontar el estrés de lo que ocurrió en el hospital y el estrés de lo que está ocurriendo ahora.
  • Los grupos de apoyo, tanto presenciales como en línea, de personas que se enfrentan a situaciones similares pueden ayudarte a no sentirte solo y a compartir recursos.

Cuidar de uno mismo

Cuidar a un niño tras una parada cardiaca puede ser emocional y físicamente exigente. Es importante que usted se cuide para poder proporcionar los mejores cuidados posibles a su hijo y a los demás miembros de su familia. Algunas estrategias de autocuidado que pueden ayudarle son:

• • Busque el apoyo de amigos, familiares, profesionales o grupos de apoyo.
  • Tómate descansos y dedica tiempo a ti mismo, aunque sólo sea para dar un paseo o respirar tranquilamente.
  • Mantener un estilo de vida saludable, que incluya ejercicio regular, una dieta equilibrada y un sueño adecuado.
  • Busque ayuda profesional, como terapia o asesoramiento, si tiene problemas con su papel de cuidador o se siente agotado o deprimido.

Fuentes

Adelman, R. D., Tmanova, L. L., Delgado, D., Dion, S. y Lachs, M. S. (2014). La carga del cuidador: Una revisión clínica. JAMA, 311(10), 1052-1060. https://doi.org/10.1001/jama.2014.304

Sullivan, A.B., y Miller, D. (2015). ¿Quién cuida al cuidador? Journal of Patient Experience, 2(1), 7-12. https://doi.org/10.1177/23743743150020010

Swartz, K., & Collins, L. G. (2019). Cuidado del cuidador. American Family Physician, 99(11), 699-706.

Gracias a nuestros colaboradores

Jeffrey Edwards, Matthew Douma y Jennifer Chap