Aider votre proche à s'orienter dans le système de santé

Comment puis-je défendre efficacement les intérêts de mon proche ?

En tant que membre de la famille proche, vous pouvez vous retrouver à naviguer dans un système de santé complexe et accablant, à gérer les soins de votre proche et à coordonner les rendez-vous et les thérapies. Lorsqu'un proche subit un arrêt cardiaque, sa vie et celle des membres de sa famille peuvent changer en un instant. Avec le temps, votre rôle passera de d'aidant à celui de champion à celui de co-survivant.

Dans les premiers temps suivant la survie à un arrêt cardiaque, les membres de la famille proche jouent le rôle de soignants. soignantsqu'il s'agisse de les défendre pendant leur séjour à l'hôpital ou de les aider à reprendre le cours de leur vie lorsqu'ils rentrent chez eux (en les conduisant pendant les premiers mois, en gérant les médicaments dès le début, en soignant les plaies, en les soutenant sur le plan émotionnel, etc.)

Au fur et à mesure que les survivants gagnent en autonomie, le rôle de l'aidant doit également évoluer (même si c'est parfois difficile, car ils sont traumatisés par l'arrêt cardiaque lui-même et craignent qu'il ne se reproduise). Néanmoins, les membres de la famille apprennent à être davantage des champion au nom du survivant pour l'aider à prendre confiance en lui dans les interactions sociales, l'exercice, ou tout simplement la positivité.

Lorsque les survivants sont plus autonomes, qu'ils gèrent eux-mêmes leurs médicaments, qu'ils se rendent à leurs rendez-vous en voiture, qu'ils assument d'autres responsabilités à la maison et/ou qu'ils reprennent le travail, les membres de la famille deviennent des co-survivants et se concentrent davantage sur leurs propres besoins, mais sont toujours prêts à reprendre leurs rôles antérieurs si les circonstances l'exigent.

Ce document éducatif et guide de ressources est basé sur notre expérience en tant que proches parents de survivants d'un arrêt cardiaque et est conçu pour vous fournir les connaissances et les outils nécessaires pour devenir un défenseur efficace de votre survivant.

Comprendre l'arrêt cardiaque et ses conséquences

L'arrêt cardiaque se produit lorsque le cœur s'arrête soudainement de battre en raison d'un dysfonctionnement électrique. L'absence de circulation sanguine peut entraîner des lésions cérébrales, des dommages aux organes et d'autres conséquences à long terme. Le rétablissement après un arrêt cardiaque nécessite souvent une approche pluridisciplinaire, comprenant des soins médicaux dispensés par divers spécialistes, une thérapie physique et professionnelle, un soutien psychologique, etc. Les co-survivants doivent comprendre les défis et les besoins potentiels de leurs survivants afin de leur fournir les soins, la coordination et le soutien appropriés.

Le rôle des co-survivants

En tant que co-survivant, vous pouvez vous retrouver responsable de la coordination et de la gestion des besoins en soins de santé de votre proche. Il s'agit notamment de

• • Fixer des rendez-vous avec des prestataires de soins de santé et s'y rendre
  • Communiquer avec les professionnels de la santé et veiller à ce que votre proche reçoive des soins appropriés
  • Coordonner les thérapies et les interventions, telles que la physiothérapie, l'ergothérapie et le soutien psychologique.
  • Défendre les besoins et les préférences de votre proche
  • suivre les progrès de votre proche et adapter son plan de soins si nécessaire
  • Apporter un soutien émotionnel et pratique à votre proche

Mise en place d'une équipe de soutien

Gérer les soins de votre proche est une responsabilité importante, et vous n'avez pas à le faire seul. La mise en place d'une équipe de soutien peut contribuer à alléger le fardeau et à faire en sorte que votre proche reçoive les meilleurs soins possibles.

 Votre équipe de soutien peut comprendre

• • Les membres de la famille et les amis qui peuvent aider à effectuer des tâches telles que le transport, la préparation des repas et le soutien émotionnel.
  • Les professionnels de la santé, tels que les médecins de premier recours, les cardiologues, les neurologues et les thérapeutes, qui peuvent fournir des conseils et une expertise.
  • des groupes de soutien, en personne ou en ligne, où vous pouvez entrer en contact avec d'autres aidants et partager vos expériences et vos ressources

S'orienter dans le système de santé

Le système de santé peut être complexe et difficile à appréhender, mais en comprendre le fonctionnement peut vous aider à mieux défendre les intérêts de votre proche. Voici quelques conseils pour naviguer dans le système de santé :

• • Renseignez-vous sur l'état de santé de votre proche, les options thérapeutiques et les thérapies potentielles.
  • Conservez un dossier détaillé des antécédents médicaux de votre proche, y compris les médicaments, les résultats des tests et les traitements antérieurs.
  • Obtenez des copies du dossier médical de votre proche et communiquez-les à tous les prestataires de soins de santé impliqués dans sa prise en charge.
  • Recherchez les prestataires de soins de santé et les établissements locaux, et choisissez ceux qui ont l'habitude de traiter les survivants d'un arrêt cardiaque.
  • Communiquez ouvertement et régulièrement avec les professionnels de la santé et posez des questions pour vous assurer que vous comprenez le plan de soins de votre proche.

Coordonner les rendez-vous et les thérapies

En tant que co-survivant, vous pouvez être responsable de la planification et de la coordination des rendez-vous et des thérapies de votre proche. Voici quelques conseils pour vous aider à rester organisé :

• • Créez un calendrier ou utilisez un outil numérique pour noter les rendez-vous, les séances de thérapie et les autres dates importantes.
  • Planifier les rendez-vous et les thérapies.
  • Fixez les rendez-vous et les thérapies de manière à minimiser les déplacements et à maximiser l'efficacité, en regroupant par exemple les rendez-vous le même jour ou au même endroit lorsque c'est possible.
  • Coordonner le transport vers et depuis les rendez-vous, qu'il s'agisse de véhicules personnels, de transports publics ou de services de transport médical.
  • Conservez une liste des coordonnées des prestataires de soins, des thérapeutes et des autres membres de l'équipe soignante de votre proche afin de pouvoir vous y référer facilement.
  • Informez régulièrement votre équipe d'assistance des progrès de votre proche et de tout changement dans son plan de soins.

Témoignage d'une co-survivante : "Mon enfant prend différents médicaments le jour et la nuit. J'ai programmé des alarmes dans mon téléphone pour chaque médicament, même lorsqu'elle reçoit des médicaments à l'école ou que ce n'est pas moi qui lui donne les médicaments. Je fais cela parce que nous sommes très occupés et qu'il serait facile de sauter son médicament en cas de changement d'horaire, comme un jour férié ou un jour de travail de l'enseignant. Mon compagnon et moi prenons également des nouvelles l'un de l'autre à l'heure de l'administration des médicaments : "Il est 13 h 30. A-t-elle reçu son médicament ? Et, qui plus est, nous apprécions ce rappel, car nous devons aborder cette question en équipe."

Défendre les intérêts de votre proche

En tant que co-survivant, il peut être crucial de défendre les besoins et les préférences de votre proche. Cela peut impliquer

• • Communiquer clairement les besoins, les objectifs et les préférences de votre proche aux prestataires de soins et aux thérapeutes.
  • Recherche et demande de traitements ou de thérapies spécifiques qui pourraient être bénéfiques à votre proche.
  • Répondre à toutes les préoccupations ou questions qui se posent pendant la prise en charge de votre proche, telles que des problèmes de communication ou des soins inadéquats.
  • Veiller à ce que les droits de votre proche soient respectés et à ce que sa dignité soit préservée tout au long de son parcours de soins.

Faire face et prendre soin de soi pour les co-survivants

S'occuper d'un survivant d'un arrêt cardiaque peut être émotionnellement et physiquement exigeant. Il est essentiel que les co-survivants donnent la priorité à leur propre bien-être afin de pouvoir continuer à prodiguer les meilleurs soins possibles à leurs proches. Le bien-être d'un co-survivant peut être particulièrement mis à l'épreuve lorsque le survivant a des besoins de soins physiques et psychologiques complexes qui vous empêchent, en tant que co-survivant, de bénéficier d'un soutien social et d'exercer votre travail rémunéré. Voici quelques stratégies d'autosoins qui fonctionnent pour nous :

• • Cherchez du soutien auprès d'amis, de membres de la famille ou de groupes de soutien.
  • Faites des pauses et prévoyez du temps pour vous, même s'il ne s'agit que d'une petite promenade ou d'un moment de calme pour respirer.
  • Maintenir un mode de vie sain, notamment en faisant régulièrement de l'exercice, en ayant une alimentation équilibrée et en dormant suffisamment.
  • Recherchez une aide professionnelle, telle qu'une thérapie ou un conseil, si vous avez du mal à assumer votre rôle d'aidant ou si vous présentez des symptômes d'épuisement ou de dépression.
  • Il se peut que vous ayez besoin d'une pause, et votre famille, votre réseau de soutien social et les professionnels de la santé peuvent vous aider à obtenir un soulagement lorsque vous en avez besoin.

Témoignage d'une co-survivante : "Lorsque j'accompagne ma mère à ses rendez-vous, j'apporte tout le classeur. C'est comme un album de mésaventures médicales - ce qui est à la fois triste et hilarant, je pense. C'est là que je conserve tous ses dossiers antérieurs, que je mets les rapports d'imagerie diagnostique et les résultats des tests que j'ai demandés par le passé. Les bons professionnels de la santé le demandent même et l'utilisent parfois".

Devenir le co-survivant d'un proche ayant survécu à un arrêt cardiaque peut être une expérience à la fois stimulante et gratifiante. En comprenant les besoins de votre proche, en constituant une équipe de soutien, en naviguant dans le système de santé, en coordonnant les rendez-vous et les thérapies, et en défendant les intérêts de votre proche, vous pouvez contribuer à ce qu'il reçoive les meilleurs soins possibles tout au long de son parcours vers la guérison. N'oubliez pas de donner la priorité à votre propre bien-être et de chercher du soutien au besoin, car un aidant en bonne santé et bien soutenu est mieux équipé pour fournir à son proche les soins dont il a besoin.

Sources d'information

Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver Burden : A Clinical Review. JAMA. 2014;311(10):1052–1060. doi:10.1001/JAMA.2014.304

Collins LG, Swartz K. Caregiver care. Am Fam Physician. 2011 Jun 1;83(11):1309-17. PMID : 21661713.

Sullivan AB, Miller D. Who is taking care of the caregiver ? Journal of patient experience. 2015 May;2(1):7-12.

Swartz K, Collins LG. Caregiver care. American family physician. 2019 Jun 1;99(11):699-706.

Merci à nos contributeurs

Matthew Douma & Jennifer Chap