Cómo ayudar a su ser querido a navegar por el sistema sanitario

¿Cómo puedo ser un defensor eficaz de mi ser querido?

Como familiar cercano, es posible que se encuentre navegando por un sistema sanitario complejo y abrumador, gestionando los cuidados de su ser querido y coordinando citas y terapias. Cuando un ser querido sufre una parada cardiaca, su vida y la de sus familiares puede cambiar en un instante. Con el tiempo, su papel cambiará de cuidador a campeón a co-superviviente.

En el periodo inicial tras la supervivencia a una parada cardiaca, los familiares cercanos actúan como cuidadoresya sea defendiéndoles mientras están en el hospital o ayudándoles a reincorporarse a la vida cuando vuelven a casa (llevándoles en coche durante los primeros meses, administrándoles la medicación al principio, cuidándoles las heridas, dándoles apoyo emocional, etc.).

A medida que los supervivientes ganan cada vez más independencia, el papel del cuidador también debe cambiar (aunque a veces es difícil, ya que están traumatizados por el propio episodio de parada cardiaca y temen que vuelva a ocurrir). No obstante, los familiares aprenden a ser más campeón en nombre del superviviente para ayudarle a ganar confianza en las interacciones sociales, el ejercicio o simplemente el positivismo.

Cuando los supervivientes llegan a un punto en el que son más independientes, administran sus propios medicamentos, conducen para acudir a las citas, asumen otras responsabilidades en casa y/o vuelven a trabajar, los familiares se convierten en co-supervivientes y se centran más en sus propias necesidades, pero siempre están dispuestos a volver a desempeñar los papeles anteriores si las circunstancias lo requieren.

Este documento educativo y guía de recursos se basa en nuestras experiencias como familiares cercanos de nuestros supervivientes de parada cardiaca y está diseñado para proporcionarle los conocimientos y herramientas necesarios para convertirse en un defensor eficaz de su superviviente.

Comprender la parada cardiaca y sus consecuencias

La parada cardiaca se produce cuando el corazón deja de latir repentinamente debido a un fallo eléctrico. La falta de riego sanguíneo puede provocar lesiones cerebrales, daños orgánicos y otras consecuencias a largo plazo. La recuperación de una parada cardiaca suele requerir un enfoque multidisciplinar, que incluye la atención médica de varios especialistas, fisioterapia y terapia ocupacional, apoyo psicológico y mucho más. Los supervivientes deben comprender los posibles retos y necesidades de sus supervivientes para proporcionarles la atención, la coordinación y el apoyo adecuados.

El papel de los supervivientes

Como co-superviviente, puede que se encuentre con la responsabilidad de coordinar y gestionar las necesidades sanitarias de su ser querido. Esto incluye:

• • Programar y acudir a las citas con los profesionales sanitarios
  • Comunicarse con los profesionales sanitarios y asegurarse de que su ser querido recibe la atención adecuada.
  • Coordinar terapias e intervenciones, como fisioterapia, terapia ocupacional y apoyo psicológico.
  • Defender las necesidades y preferencias de su ser querido
  • Supervisar los progresos de su ser querido y ajustar su plan de cuidados según sea necesario.
  • Proporcionar apoyo emocional y práctico a su ser querido

Crear un equipo de apoyo

Gestionar los cuidados de su ser querido es una responsabilidad importante, y no tiene por qué hacerlo solo. Formar un equipo de apoyo puede ayudar a aliviar la carga y garantizar que su ser querido reciba los mejores cuidados posibles.

 Su equipo de apoyo puede incluir:

• • Familiares y amigos que puedan ayudar con tareas como el transporte, la preparación de comidas y el apoyo emocional.
  • Profesionales sanitarios, como médicos de atención primaria, cardiólogos, neurólogos y terapeutas, que pueden proporcionar orientación y experiencia.
  • Grupos de apoyo, tanto presenciales como en línea, donde podrá ponerse en contacto con otros cuidadores y compartir experiencias y recursos.

Navegar por el sistema sanitario

El sistema sanitario puede ser complejo y difícil de manejar, pero entender cómo funciona puede ayudarle a ser un defensor más eficaz de su ser querido. Estos son algunos consejos para navegar por el sistema sanitario:

• • Infórmese sobre la enfermedad de su ser querido, las opciones de tratamiento y las posibles terapias.
  • Lleve un registro detallado del historial médico de su ser querido, incluidos medicamentos, resultados de pruebas y tratamientos anteriores.
  • Obtenga copias del historial médico de su ser querido y compártalas con todos los profesionales sanitarios implicados en su atención.
  • Busque proveedores y centros sanitarios locales y elija aquellos con experiencia en el tratamiento de supervivientes de paradas cardiacas.
  • Comuníquese abierta y regularmente con los profesionales sanitarios y haga preguntas para asegurarse de que entiende el plan de cuidados de su ser querido.

Coordinación de citas y terapias

Como co-sobreviviente, usted puede ser responsable de programar y coordinar las citas y terapias de su ser querido. Estos son algunos consejos que le ayudarán a mantenerse organizado:

• • Cree un calendario o utilice una herramienta digital para controlar las citas, sesiones de terapia y otras fechas importantes.
  • Programar citas y terapias.
  • Programar las citas y terapias de forma que se minimicen los desplazamientos y se maximice la eficacia, como agrupar las citas el mismo día o en el mismo lugar cuando sea posible.
  • Coordinar el transporte de ida y vuelta a las citas, ya sea mediante vehículos personales, transporte público o servicios de transporte médico.
  • Tenga a mano una lista con los datos de contacto de los profesionales sanitarios, terapeutas y otros miembros del equipo asistencial de su ser querido.
  • Informe periódicamente a su equipo de apoyo de los progresos de su ser querido y de cualquier cambio en su plan de cuidados.

Perspectiva del superviviente: "Mi hija toma varios medicamentos durante el día y la noche. He programado alarmas en mi teléfono para cada medicación, incluso durante las horas en las que puede recibir la medicación en el colegio o en las que no soy yo quien se la da. Hago esto porque estamos muy ocupados y sería fácil saltarse la medicación cuando hay un cambio de horario, como un día festivo o un día de trabajo del profesor. Mi pareja y yo también nos avisamos a la hora de la medicación: "Es la 1:30, ¿ya le han dado la medicación?". Y, lo que es más, agradecemos el recordatorio porque tenemos que abordar esto como un equipo."

Defender a su ser querido

Como co-sobreviviente, puede ser crucial abogar por las necesidades y preferencias de su ser querido. Esto puede implicar:

• • Comunicar claramente las necesidades, objetivos y preferencias de su ser querido a los profesionales sanitarios y terapeutas.
  • Investigar y solicitar tratamientos o terapias específicas que puedan beneficiar a su ser querido.
  • Abordar cualquier preocupación o problema que surja durante el cuidado de su ser querido, como problemas de comunicación o atención inadecuada.
  • Garantizar el respeto de los derechos de su ser querido y el mantenimiento de su dignidad a lo largo de todo el proceso asistencial.

Afrontamiento y autocuidado de los supervivientes

Cuidar a un superviviente de una parada cardiaca puede ser emocional y físicamente exigente. Es esencial que los supervivientes den prioridad a su propio bienestar para asegurarse de que pueden seguir proporcionando los mejores cuidados posibles a sus seres queridos. El bienestar de un cosobreviviente puede ser especialmente desafiado cuando el sobreviviente tiene necesidades complejas de cuidado físico y psicológico que lo alejan a usted, el cosobreviviente, del apoyo social y de su trabajo remunerado. Algunas estrategias de autocuidado que funcionan para nosotros incluyen:

• • Busca el apoyo de amigos, familiares o grupos de apoyo.
  • Tómate descansos y dedica tiempo a ti mismo, aunque sólo sea para dar un paseo o respirar tranquilamente.
  • Mantener un estilo de vida saludable, que incluya ejercicio regular, una dieta equilibrada y un sueño adecuado.
  • Busque ayuda profesional, como terapia o asesoramiento, si tiene problemas con su papel de cuidador o experimenta síntomas de agotamiento o depresión.
  • Es posible que necesite un descanso, y su familia, su red de apoyo social y los profesionales sanitarios pueden ayudarle a obtener alivio cuando lo necesite.

Perspectiva de la superviviente: "Cuando llevo a mamá a sus citas, llevo toda la carpeta. Es como un álbum de recortes de desventuras médicas, lo que me parece triste e hilarante a la vez. En ella guardo todo su historial, los informes de diagnóstico por imagen y los resultados de las pruebas que he solicitado en el pasado. Los buenos profesionales sanitarios incluso lo piden y lo utilizan a veces".

Convertirse en co-superviviente de un ser querido que ha sobrevivido a una parada cardiaca puede ser una experiencia desafiante y gratificante. Si comprende las necesidades de su ser querido, forma un equipo de apoyo, se desenvuelve en el sistema sanitario, coordina las citas y las terapias y defiende los intereses de su ser querido, puede ayudar a garantizar que reciba la mejor atención posible en su camino hacia la recuperación. Recuerde dar prioridad a su propio bienestar y buscar apoyo cuando lo necesite, ya que un cuidador sano y bien apoyado está mejor preparado para proporcionar los cuidados que su ser querido necesita.

Fuentes

Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver Burden: A Clinical Review. JAMA. 2014;311(10):1052–1060. doi:10.1001/JAMA.2014.304

Collins LG, Swartz K. Cuidados del cuidador. Am Fam Physician. 2011 Jun 1;83(11):1309-17. PMID: 21661713.

Sullivan AB, Miller D. ¿Quién se ocupa del cuidador? Revista de la experiencia del paciente. 2015 Mayo;2(1):7-12.

Swartz K, Collins LG. Caregiver care. Médico de familia americano. 2019 Jun 1;99(11):699-706.

Gracias a nuestros colaboradores

Matthew Douma y Jennifer Chap