Changements dans la vie après mon arrêt cardiaque

Le point de vue d'un survivant sur ce que vous risquez de rencontrer par la suite

J'ai fait un arrêt cardiaque à l'âge de 16 ans, ce qui a complètement changé et déraciné ma vie. Après cet événement, j'ai subi une série de changements au niveau de mon apparence, de mes capacités physiques et de ma stabilité mentale. J'étais dans le déni total de ce qui m'était arrivé, ce qui m'a conduit à jeter mes médicaments, à ignorer les ordres du médecin et à me sentir socialement isolé. Bien que votre enfant ou votre adolescent puisse être complètement différent et ne pas être concerné par les changements énumérés ci-dessous, j'espère que ce guide vous aidera à comprendre, du point de vue d'un survivant pédiatrique, certains des défis auxquels votre proche pourrait être confronté alors qu'il se rétablit et reprend la routine qu'il avait avant l'événement.

Changements physiques

Douleur thoracique: Après un arrêt cardiaque, les douleurs thoraciques sont fréquentes. Cette douleur peut être due à la réanimation cardio-pulmonaire pratiquée pour sauver la personne, aux chocs provoqués par un DEA ou à l'intervention chirurgicale visant à implanter un DAI (défibrillateur cardioverteur implantable). Un DAI peut également provoquer des douleurs et des faiblesses car il s'agit d'un corps étranger dans l'organisme. Il est important d'être patient avec votre enfant et de suivre le plan de rétablissement proposé par les médecins.

Cicatrices: Les cicatrices résultant d'une intervention chirurgicale ou d'un traumatisme peuvent devenir plus visibles avec le temps. Elles peuvent être plus hautes, plus foncées ou plus prononcées. Il est normal que votre enfant ait du mal à accepter ces changements et qu'il veuille changer sa façon de s'habiller pour se sentir plus à l'aise. Cela peut l'aider à se sentir un peu plus maître de la situation pendant cette période difficile.

Changements de poids: L'arrêt cardiaque peut affecter l'appétit de votre enfant, l'amenant à manger plus ou moins qu'avant. Cela peut entraîner des changements de poids, ce qui peut être difficile à accepter pour lui, surtout s'il était très actif auparavant. De longues périodes de repos après l'arrêt cardiaque peuvent également entraîner une perte musculaire.

Des capacités physiques affaiblies: Tous ces changements physiques peuvent rendre les tâches quotidiennes plus difficiles pour votre enfant. Des choses simples comme se brosser les cheveux, se laver, changer de vêtements ou porter des objets peuvent devenir difficiles. Il est important d'être patient et de l'encourager pendant qu'il s'habitue à ses nouvelles capacités physiques.

Défis cognitifs

Après avoir vécu une expérience aussi effrayante qu'un arrêt cardiaque, il est normal que votre enfant éprouve également des difficultés émotionnelles et mentales. Il peut se sentir anxieux, triste ou même présenter des signes de stress post-traumatique. Il est essentiel de maintenir une ligne de communication ouverte avec votre enfant ; essayez donc de le laisser parler de ce qu'il ressent. Une forme de communication qui peut s'avérer efficace est l'écoute active, les questions et la réflexion. En prêtant à votre enfant une oreille attentive, en lui faisant part de certaines de ses émotions et en s'enquérant de ses préoccupations, votre enfant pourra peut-être surmonter plus rapidement ses sentiments et prendre confiance dans son système de soutien familial. La thérapie peut également s'avérer très utile pour faire face à ces changements, en apportant un soutien à la fois à votre enfant et à votre famille pendant que vous vous adaptez à cette nouvelle réalité.

La culpabilité du survivant: Les survivants se sentent souvent coupables et commencent à croire qu'ils ne méritent pas d'être en vie, car ils n'ont pas tous la même chance. Le taux de survie à un arrêt cardiaque étant très faible, il y a plus de pertes que de survivants, ce qui peut renforcer ces sentiments. Votre enfant peut se demander pourquoi il a eu une seconde chance alors que beaucoup d'autres ne l'ont pas eue. La thérapie peut l'aider en lui offrant un espace sûr pour parler avec un professionnel qui comprend ces émotions. D'un point de vue personnel, j'ai constaté que le fait de participer à des activités liées à l'arrêt cardiaque m'a aidé à faire face à la situation. Le fait de savoir que j'aidais les autres à avoir une chance rendait la culpabilité plus légère.

Prise de médicaments

Prendre des médicaments tous les jours peut rappeler constamment à votre enfant ce qu'il a vécu et en quoi il peut être différent de ses amis. S'il doit prendre des médicaments à l'école, il peut se sentir encore plus gêné car ses camarades de classe peuvent lui poser des questions qui le mettent mal à l'aise. Trouver le bon médicament et le bon dosage peut prendre du temps, ce qui signifie que votre enfant devra peut-être essayer différents médicaments. Ce processus peut être frustrant, notamment parce que certains médicaments ont des effets secondaires tels que des vertiges, de la fatigue, un ralentissement du rythme cardiaque, des douleurs corporelles et une mauvaise circulation sanguine. Il est très important d'apporter un soutien émotionnel à votre enfant pendant cette période, qui peut s'avérer longue et fatigante.

Intégration sociale

Sports: Si votre enfant peut encore participer à des activités physiques, il n'aura peut-être aucun problème, mais s'il ne le peut pas, il pourrait se sentir exclu. La plupart des interactions sociales entre les enfants ont lieu pendant les récréations, que ce soit sur le terrain de jeu ou au sein d'une équipe sportive. Ne pas pouvoir y participer peut être frustrant et isolant. Pour vous aider, vous pouvez trouver d'autres activités sans danger pour votre enfant. Ces activités peuvent varier en fonction de l'état de santé de l'enfant, mais le fait de trouver de nouveaux passe-temps peut faciliter l'adaptation de votre enfant à sa nouvelle vie.

Déni: Votre enfant peut vouloir revenir à la vie telle qu'elle était avant l'arrêt cardiaque, ce qui peut conduire à un déni. Cela peut se traduire par un refus de prendre des médicaments ou par le fait d'ignorer ses limites physiques, par exemple en essayant de faire trop d'exercice. Il est important de parler à votre enfant de ces comportements et de l'aider à s'adapter à sa nouvelle réalité. En outre, il peut être utile de prendre contact avec d'autres survivants, car ils peuvent comprendre l'expérience de votre enfant et vous donner des conseils utiles, à vous et à votre enfant. Un réseau utile qui fournit ce type de connexions est le suivant Parent Heart Watch.

L'école disparue: La maladie cardiaque n'est pas quelque chose qui disparaît rapidement. Votre enfant risque donc de manquer souvent l'école en raison des mauvaises journées, des rendez-vous chez le médecin et des suivis après l'arrêt cardiaque. Cela peut nuire à sa scolarité et l'empêcher de s'intégrer à ses camarades. Si l'absence à l'école devient un problème, il est important d'en parler aux enseignants et au personnel de l'école pour s'assurer qu'ils sont patients et compréhensifs. En gardant la communication ouverte entre votre enfant, ses professeurs et l'école, votre enfant aura plus de facilité à reprendre la routine de l'école.

Pour en venir à ma propre histoire...

Après mon arrêt cardiaque, j'ai vécu tout ce qui précède. J'ai une cicatrice chéloïde d'un pied de long qui traverse verticalement ma poitrine, accompagnée du bourrelet de mon DAI, ce qui m'a empêché d'accepter mon apparence. J'ai perdu énormément de poids et de tonus musculaire et j'ai dû arrêter complètement de faire du sport. J'ai changé de médicaments et de dosages plus de 27 fois, et il m'a fallu plus d'un an d'expérimentation pour trouver quelque chose qui fonctionne. En outre, j'ai eu du mal à me réintégrer parmi mes pairs, car beaucoup de mes amis venaient du sport, ce qui explique que j'ai constamment désobéi aux ordres des médecins et que j'ai été dans le déni pendant un certain temps.

L'une des choses qui m'a aidée pendant cette période a été de trouver une communauté de personnes qui avaient été touchées par un arrêt cardiaque. C'est ainsi que j'ai pu changer d'état d'esprit et m'adapter à ma vie de survivante plutôt que de victime. D'autres survivants sont devenus mes mentors et m'ont donné des conseils à un moment où j'en avais le plus besoin. En outre, ma famille et moi avons suivi une thérapie avec un psychologue pour enfants qui nous a permis de communiquer ouvertement sur nos problèmes liés à l'événement. Alors que pour ma famille, cette thérapie était davantage liée au syndrome de stress post-traumatique, pour moi, elle était plus axée sur les ajustements quotidiens.

Aujourd'hui, quatre ans après mon arrêt cardiaque, j'ai adopté la devise "Tout arrive pour une raison" et "Le temps guérit toutes les blessures". J'ai trouvé du réconfort en m'impliquant dans des campagnes visant à augmenter le nombre de survivants aux arrêts cardiaques, et j'étudie même les neurosciences à l'université dans l'espoir de devenir un jour cardiologue pédiatrique.

Merci à nos contributeurs

Julieta Valdes & Janice Tijssen