Cambios en mi vida tras una parada cardiaca

La visión de un superviviente sobre lo que puede encontrarse después

Tuve una parada cardiaca a los 16 años que cambió y trastornó mi vida por completo. Tras el suceso, sufrí una serie de cambios en mi aspecto, mis capacidades físicas y mi estabilidad mental. Negaba por completo lo que me había ocurrido, lo que me llevó a desechar mi medicación, ignorar las órdenes del médico y sentirme socialmente aislada. Aunque es posible que su hijo o adolescente sea completamente diferente y no se sienta identificado con ninguno de los cambios que se enumeran a continuación, espero que esto le sirva de guía para ayudarle a comprender, desde la perspectiva de un superviviente pediátrico, algunos de los retos a los que puede enfrentarse su ser querido mientras se recupera y vuelve a su rutina anterior al suceso.

Cambios físicos

Dolor en el pecho: Tras una parada cardiaca, el dolor torácico es frecuente. Este dolor puede deberse a la reanimación cardiopulmonar administrada para salvarles, a las descargas de un DEA o a la intervención quirúrgica para implantar un DAI (desfibrilador cardioversor implantable). Un DAI también puede causar dolor y debilidad porque es un objeto extraño en el cuerpo. Es importante que tenga paciencia con su hijo y siga el plan de recuperación que le indiquen los médicos.

Cicatrices: Las cicatrices de intervenciones quirúrgicas o traumatismos pueden hacerse más visibles con el tiempo. Pueden ser más abultadas, más oscuras o más pronunciadas. Es normal que a su hijo le cueste aceptar estos cambios y que quiera cambiar su forma de vestir para sentirse más cómodo. Esto puede ayudarles a sentirse un poco más en control durante un momento difícil.

Cambios de peso: La parada cardiaca puede afectar al apetito de su hijo, haciendo que coma más o menos que antes. Esto puede provocar cambios en su peso, que pueden ser difíciles de aceptar para él, sobre todo si antes era muy activo. Los largos periodos de reposo tras el episodio también pueden provocar una pérdida de masa muscular.

Capacidades físicas debilitadas: Todos estos cambios físicos pueden dificultar las tareas cotidianas de tu hijo. Cosas tan sencillas como cepillarse el pelo, bañarse, cambiarse de ropa o transportar objetos pueden resultar difíciles. Es importante tener paciencia y animarle mientras se acostumbra a sus nuevas capacidades físicas.

Retos cognitivos

Después de sufrir algo tan aterrador como una parada cardiaca, es normal que su hijo también tenga problemas emocionales y mentales. Puede sentirse ansioso, triste o incluso mostrar síntomas de trastorno de estrés postraumático. Mantener una línea de comunicación abierta con su hijo es fundamental, así que deje que le cuente cómo se siente. Una forma de comunicación que puede resultar eficaz es la escucha activa, la formulación de preguntas y la reflexión. Si escucha a su hijo, le hace partícipe de sus emociones y le pregunta sobre sus preocupaciones, podrá superar sus sentimientos más rápidamente y confiar en su sistema de apoyo familiar. La terapia también puede ser de gran ayuda a la hora de afrontar estos cambios, proporcionando apoyo tanto a su hijo como a su familia mientras se adaptan a esta nueva realidad.

La culpa del superviviente: Los supervivientes suelen sentirse culpables y empiezan a creer que no merecen estar vivos, ya que no todos tienen las mismas oportunidades. Dado que la parada cardiaca tiene una tasa de supervivencia tan baja, hay más pérdidas que supervivientes, lo que puede hacer que estos sentimientos sean aún más fuertes. Su hijo puede preguntarse por qué tuvo una segunda oportunidad cuando muchos otros no la tuvieron. La terapia puede ayudarles ofreciéndoles un espacio seguro para hablar con un profesional que comprenda estas emociones. A nivel personal, me ayudó participar en actividades relacionadas con la parada cardiaca. Saber que estaba ayudando a otros a tener una oportunidad me hizo sentir menos culpable.

Toma de medicamentos

Tomar medicación todos los días puede ser un recordatorio constante para su hijo de lo que ha pasado y de lo diferente que puede ser de sus amigos. Si tiene que tomar medicamentos en el colegio, puede sentirse aún más cohibido, ya que sus compañeros pueden hacerle preguntas que le incomoden. Encontrar la medicación y la dosis adecuadas puede llevar tiempo, lo que significa que tu hijo puede tener que probar distintos medicamentos. Este proceso puede ser frustrante, sobre todo porque algunos medicamentos tienen efectos secundarios como mareos, cansancio, ritmo cardiaco lento, dolores corporales y flujo sanguíneo deficiente. Es muy importante proporcionarle apoyo emocional durante este tiempo, ya que puede ser un proceso largo y agotador para su hijo.

Integración social

Deportes: Si su hijo aún puede participar en actividades físicas, es posible que no tenga ningún problema, pero si no puede, podría sentirse excluido. Muchas de las interacciones sociales entre los niños tienen lugar durante el recreo, ya sea en el patio o en un equipo deportivo. No poder participar puede ser frustrante y aislante. Para ayudarle, puede buscar otras actividades que sean seguras para su hijo. Éstas pueden variar en función de su estado de salud, pero encontrar nuevas aficiones puede facilitar la adaptación del niño a su nueva normalidad.

Denegación: Es posible que su hijo quiera volver a la vida anterior a la parada cardiaca, lo que podría llevarle a negarse a aceptarla. Esto puede manifestarse negándose a tomar la medicación o ignorando las limitaciones físicas, como intentar hacer demasiado ejercicio. Es importante hablar con su hijo sobre estos comportamientos y ayudarle a adaptarse a su nueva realidad. Además, ponerse en contacto con otros supervivientes puede ser beneficioso, ya que pueden identificarse con la experiencia de su hijo y compartir consejos útiles tanto para él como para usted. Una red útil que proporciona este tipo de conexiones es Parent Heart Watch.

Escuela desaparecida: La enfermedad cardiaca no es algo que desaparezca rápidamente, por lo que su hijo puede faltar a clase a menudo debido a los malos días, las citas con el médico y los seguimientos después de su parada cardiaca. Esto puede afectar a su educación y dificultar su integración con los compañeros. Si faltar a clase se convierte en un problema, es importante hablar con los profesores y el personal del centro para asegurarse de que son pacientes y comprensivos. Si se mantiene abierta la comunicación entre su hijo, sus profesores y el colegio, a su hijo le resultará más fácil volver a la rutina escolar.

Finalmente a mi propia historia...

Después de la parada cardiaca, sufrí todo lo que he mencionado. Tengo una cicatriz queloide de medio metro de largo que me cruza verticalmente el pecho, junto con la protuberancia del DAI, lo que me hizo difícil aceptar mi aspecto. Perdí mucho peso y tono muscular y tuve que dejar de hacer deporte. Cambié más de 27 veces de medicación y dosis, y tardé más de un año en encontrar algo que funcionara. Además, luché por reintegrarme con mis compañeros, ya que muchos de mis amigos provenían del deporte, por lo que desobedecí continuamente las órdenes de los médicos y estuve en negación durante bastante tiempo.

Una de las cosas que me ayudó durante este tiempo fue encontrar una comunidad de personas que habían sufrido el impacto de una parada cardiaca. Así es como pude cambiar mi mentalidad y adaptarme a mi vida como superviviente en lugar de como víctima. Otros supervivientes se convirtieron en mis mentores y me dieron consejo y orientación cuando más lo necesitaba. Además, mi familia y yo nos sometimos a terapia con un psicólogo infantil que nos permitió comunicarnos abiertamente sobre nuestros problemas en relación con mi suceso. Mientras que para mi familia estaba más relacionado con el TEPT, para mí estaba más orientado a los ajustes cotidianos.

Ahora, cuatro años después de mi parada cardiaca, he adoptado el lema "Todo pasa por algo" y "El tiempo cura todas las heridas". He encontrado consuelo implicándome en campañas orientadas a aumentar la supervivencia a la parada cardiaca, e incluso estoy estudiando Neurociencia en una universidad con la esperanza de convertirme algún día en cardióloga pediátrica.

Gracias a nuestros colaboradores

Julieta Valdés y Janice Tijssen