Décisions en matière de soins de longue durée

Comment notre vie va-t-elle changer après l'arrêt cardiaque de mon enfant ?

Un arrêt cardiaque peut causer des lésions permanentes au cerveau et au corps de l'enfant. Il se peut que l'on vous demande de prendre des décisions sur la manière de soutenir votre enfant. Ces décisions sont complexes et différentes pour chaque famille. Nous vous présentons ici certains éléments auxquels les familles doivent souvent réfléchir.

Nécessité d'une "dépendance technologique"

Si votre enfant a subi une lésion cérébrale permanente à la suite d'un arrêt cardiaque, il se peut qu'il ne soit pas en mesure de respirer, de manger, de marcher ou de parler seul. Certains enfants utilisent une technologie, comme un ventilateur ou une pompe d'alimentation à domicile, pour les aider en dehors de l'hôpital. Lorsque les enfants ont besoin d'un appareil médical pour les maintenir en vie, comme un ventilateur ou une pompe d'alimentation à domicile, et d'un soutien complexe de la part du personnel médical, on parle de "dépendance technologique".

Types de technologies médicales disponibles

Il existe différents types de technologie médicale qu'un enfant peut utiliser pour l'aider à respirer, à s'alimenter et à se déplacer. Voici quelques-uns des types de machines les plus courants :

Les enfants qui ont besoin d'utiliser une technologie médicale ont généralement besoin d'autres machines à la maison. Votre enfant peut avoir besoin d'un lit d'hôpital, de moniteurs médicaux, de machines pour les traitements respiratoires et/ou d'oxygène.  

Ces traitements et ces machines sont complexes. S'ils sont équipés d'une trachéo ou d'un ventilateur, les enfants doivent être surveillés de très près pour s'assurer qu'ils sont en sécurité. La plupart des familles ont besoin d'infirmières à domicile pour les aider à s'occuper de leur enfant. De nombreuses familles modifient leurs habitudes et leurs horaires afin de pouvoir être présentes à la maison pour s'occuper de leur enfant. Si vous choisissez d'utiliser la technologie médicale pour votre enfant à la maison, votre équipe vous apprendra à utiliser les machines et à vous sentir à l'aise avec elles. Votre équipe vous aidera également à déterminer si votre enfant peut bénéficier de soins infirmiers à domicile et à coordonner avec les agences de soins infirmiers la fourniture de ces soins.

Décisions relatives à l'utilisation de la technologie médicale

Les décisions relatives à l'utilisation d'une assistance respiratoire à domicile pour votre enfant sont complexes. Certaines familles aimantes choisissent d'utiliser le maintien en vie à domicile pour leur enfant après un arrêt cardiaque. D'autres familles aimantes choisissent de se concentrer sur le confort de leur enfant plutôt que de le soumettre à d'autres procédures. Il y a beaucoup de choses à prendre en compte au moment de prendre ces décisions. 

Parmi les avantages de la technologie médicale, on peut citer

• • Votre enfant pourra peut-être quitter l'hôpital. 
  • Votre enfant peut être en mesure de faire plus de rééducation et de thérapie. 
  • Votre enfant peut vivre plus longtemps.

Parmi les défis posés par la technologie médicale, on peut citer

• • Votre enfant devra subir une intervention chirurgicale pour mettre en place une trachéo ou une sonde gastrique. 
  • Votre enfant peut souffrir d'une douleur ou d'une gêne persistante, même s'il est maintenu en vie. 
  • Vous devrez modifier votre espace de vie et vos habitudes afin d'adapter les nouvelles fournitures médicales et de vous occuper de votre enfant 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. 
  • Il se peut que votre enfant soit trop malade pour rentrer à la maison et qu'il doive vivre dans un établissement de soins de longue durée ou dans une maison de repos pédiatrique.

Discutez avec votre équipe médicale de ce que serait la vie de votre enfant et de votre famille. Vous devriez également demander à vos médecins combien de temps ils pensent que votre enfant devra utiliser la (les) machine(s). 

Il peut être utile de parler de toutes les options, y compris celles où votre enfant n'utilise PAS ces machines. Il n'y a pas de mal à dire qu'une vie avec des machines n'est pas celle que vous souhaitez pour votre enfant, ni celle qu'il souhaiterait. Parfois, l'équipe médicale parlera de la "qualité de vie" de votre enfant. La qualité de vie est quelque chose que vous connaissez le mieux pour votre enfant. Parlez avec vos médecins des choses qui sont importantes pour votre enfant et votre famille. Vos médecins peuvent vous aider à choisir l'option qui convient le mieux à votre famille.  

D'autres membres de l'équipe médicale peuvent vous aider à prendre ces décisions :

• • Soins palliatifs: Il s'agit d'un groupe de personnes spécialisées dans la discussion avec les familles sur les décisions difficiles à prendre. Ils sont également experts dans l'accompagnement de votre enfant et de vous-même pour vous aider à vous sentir plus à l'aise.
  • Soins spirituels: Il s'agit d'un groupe de personnes qui peuvent contribuer à votre guérison spirituelle. Elles peuvent avoir plus d'expérience dans une certaine confession, mais sont généralement formées pour soutenir toutes les personnes et toutes les confessions.
  • Spécialiste de la vie de l'enfant: Il s'agit d'un groupe de personnes formées pour soutenir les enfants dans les moments difficiles. Ils peuvent vous aider à parler avec votre enfant (et tout autre enfant de votre entourage, comme ses frères et sœurs) de la maladie et de ce qui est important pour lui.
  • Travail social: Il s'agit d'un groupe de personnes formées pour vous soutenir en tant que famille. Elles peuvent vous aider à défendre vos intérêts auprès de l'équipe médicale et à trouver des ressources utiles.
  • Gestionnaires de cas: Il s'agit d'un groupe de personnes qui font le lien entre l'équipe médicale, la compagnie d'assurance de votre enfant, les fournisseurs d'équipement médical à domicile et les infirmières à domicile. Ils peuvent vous aider à plaider en faveur des machines et des thérapies dont votre enfant pourrait avoir besoin. 

Considérations relatives à la fin de vie

Vous pouvez choisir de ne pas utiliser la technologie médicale à domicile. Cela peut être dû au fait que votre enfant est trop malade ou que l'utilisation de cette technologie ne correspondrait pas à vos objectifs pour la vie de votre enfant. Dans ce cas, votre équipe médicale peut vous soutenir, vous et votre enfant, lorsque celui-ci approche de la fin de sa vie.  

Vous pouvez discuter avec votre équipe médicale de ce qui serait important pour vous et votre famille si la vie de votre enfant devait être courte. Les équipes chargées des soins palliatifs, des soins spirituels, de la vie de l'enfant, des soins infirmiers et de l'action sociale peuvent toutes contribuer à faire entendre votre voix. Vous pouvez discuter avec ces équipes de la manière de faire en sorte que la mort de votre enfant soit aussi paisible que possible. Ces équipes vous aideront à créer des objets de mémoire, tels que des empreintes de mains ou des moules de mains.  

Si votre enfant est en train de mourir, vos médecins peuvent vous dire à quoi vous attendre au cours du processus de mort. Ils prépareront des moyens pour assurer le confort de votre enfant. Ils peuvent fournir des médicaments pour traiter les symptômes éventuels. 

Si votre enfant décède, il peut être en mesure de faire un don d'organes ou de tissus. Une personne d'une "organisation d'approvisionnement en organes" peut venir vous parler des options qui s'offrent à vous. Elle vous expliquera à quoi ressemble le don d'organes et quelles sont les étapes à suivre. Cette équipe est totalement distincte de votre équipe médicale et n'est PAS impliquée dans la prise de décision concernant les soins de votre enfant.  

La décision de faire un don d'organes est très personnelle. Certaines familles ne veulent pas donner d'organes pour des raisons religieuses, parce qu'elles veulent respecter le corps de leur enfant ou pour d'autres raisons. D'autres familles choisissent de faire un don d'organes parce qu'elles veulent rendre la pareille. Après tout, elles veulent que leur enfant vive dans une autre personne ou pour d'autres raisons. La seule bonne réponse est celle qui convient à votre famille.

VOUS êtes l'expert de votre enfant !

La chose la plus importante à retenir est que VOUS connaissez votre enfant et votre famille mieux que quiconque. Certaines familles trouvent utile d'organiser une réunion avec l'ensemble de l'équipe médicale de l'enfant afin d'entendre tout le monde en même temps. D'autres préfèrent rencontrer un membre de l'équipe qu'elles connaissent le mieux. Vous et votre enfant méritez que l'on réponde à toutes vos questions. Vos pensées, vos sentiments et vos expériences sont importants.

Ressources pour plus d'informations

• • Le point de vue des familles sur la mise en place d'une trachéo : https://family-reflections.com/
  • Ressources pour les familles d'enfants ayant une trachéite ou envisageant d'en avoir une, y compris des groupes de soutien : https://www.childhoodtrach.org/resources
  • Informations sur le don d'organes : https://optn.transplant.hrsa.gov/patients/about-donation/

Sources d'information

Gulla, K.M., Sahoo, T. et Sachdev, A. (2020). Technology-dependent children (Enfants dépendants de la technologie). International Journal of Pediatrics & Adolescent Medicine,7(2),64-69. https://doi.org/10.1016/j.ijpam.2019.07.006

Hsu, B. (2023, 19 juillet). Transplantations d'organes chez les enfants et les adolescents : La politique de l'AAP expliquée. Académie américaine de pédiatrie. https://www.healthychildren.org/English/health-issues/injuries-emergencies/Pages/Organ-Donation.aspx

Congrès des États-Unis, Office of Technology Assessment. (1987). Technology-dependent children : Hospital v. home care. United States Government Printing Office. https://ota.fas.org/reports/8728.pdf

Merci à nos contributeurs

Annie Gula & Neethi Pinto