Decisiones sobre cuidados de larga duración

Principales conclusiones

    • Máquinas como los respiradores y las sondas de alimentación pueden afectar a la vida del niño Y de toda la familia. 
    • Su equipo médico debe colaborar con usted en la toma de estas decisiones. Ellos son los expertos en atención médica, y USTED es el experto en su hijo. 
    • Las familias que aman a sus hijos toman decisiones diferentes. Piensa en lo que es importante para ti, tu hijo y tu familia. 
    • Los niños moribundos pueden donar órganos o tejidos. Esto no ocurriría sin su consentimiento.
¿Cómo cambiará nuestra vida tras la parada cardiaca de mi hijo?

Una parada cardiaca puede causar lesiones permanentes en el cerebro y el cuerpo del niño. Es posible que se le pida que tome decisiones sobre cómo ayudar a su hijo. Estas decisiones son complejas y diferentes para cada familia. Aquí presentaremos algunas cosas en las que las familias suelen tener que pensar.

Necesidad de "dependencia tecnológica"

Si su hijo sufrió una lesión cerebral permanente tras una parada cardiaca, es posible que no pueda respirar, comer, andar o hablar por sí mismo. Algunos niños utilizan tecnología, como un respirador o una bomba de alimentación a domicilio, para ayudarles fuera del hospital. Cuando los niños necesitan un dispositivo médico de soporte vital, como un respirador o una bomba de alimentación en casa, y un apoyo complejo del personal médico, se habla de "dependencia tecnológica."

Tipos de tecnología médica disponibles

Existen distintos tipos de tecnología médica que un niño puede utilizar para ayudarle a respirar, alimentarse y moverse. Estos son algunos de los tipos de máquinas más comunes:

Tecnología médica Nombre  Nombre común  Utilice 

Traqueostomía 

(TRAY-key-AH-stah-mee)

Trach (TRAYke)

Permite que los niños reciban asistencia respiratoria y utilicen un respirador a largo plazo si no pueden respirar eficazmente por sí mismos.

También permite que los niños reciban aspiración de las secreciones de las vías respiratorias si no pueden toser o eliminar las secreciones por sí solos.  

Sonda nasogástrica 

(nay-zo-GAS-trik)

Sonda de gastrostomía 

(gas-TROSS-tuh-mee)

Sonda nasogástrica 

Tubo G 

Sonda de alimentación 

 Permite que los niños se nutran si no pueden tragar o comer lo suficiente por sí solos. 
Ventilación no invasiva 

CPAP

(SEE-pap) 

BIPAP (BYE-pap)

 Puede permitir que los niños reciban asistencia respiratoria adicional si respiran por sí solos. 
Silla de ruedas  Silla  Puede ayudar a los niños a sentarse y moverse. 

Los niños que necesitan utilizar tecnología médica suelen tener también otras máquinas que necesitan en casa. Tu hijo puede necesitar una cama de hospital, monitores médicos, máquinas para tratamientos respiratorios y/u oxígeno.  

Estos tratamientos y máquinas son complicados. Si tienen una traqueotomía o un respirador, los niños deben ser vigilados muy de cerca para garantizar su seguridad. La mayoría de las familias necesitarán enfermeras que vayan a casa para ayudarles a cuidar de su hijo. Muchas familias cambian sus rutinas y horarios para poder estar también en casa y cuidar de su hijo. Si decide utilizar tecnología médica para su hijo en casa, su equipo le enseñará a utilizar las máquinas y a sentirse cómodo con ellas. Su equipo también le ayudará a determinar si su hijo reúne los requisitos para recibir cuidados de enfermería a domicilio y le ayudará a coordinarse con las agencias de enfermería para proporcionar estos cuidados.

Decisiones sobre el uso de tecnología médica

Las decisiones sobre el uso de soporte vital domiciliario para su hijo son complicadas. Algunas familias deciden utilizar el soporte vital domiciliario tras una parada cardiaca. Otras prefieren centrarse en la comodidad de su hijo en lugar de someterlo a otros procedimientos. Hay muchas cosas en las que pensar a la hora de tomar estas decisiones. 

Algunas de las ventajas de la tecnología médica son

    • Es posible que su hijo pueda abandonar el hospital. 
    • Es posible que su hijo pueda hacer más rehabilitación y terapia. 
    • Su hijo puede vivir más tiempo.

Algunos de los retos de la tecnología médica son

    • Su hijo tendrá que someterse a una intervención quirúrgica para colocarle una traqueotomía o una sonda nasogástrica. 
    • Su hijo puede tener dolor o molestias continuas, incluso con soporte vital. 
    • Tendrás que cambiar tu espacio vital y tus rutinas para adaptarte a los nuevos suministros médicos y atender a tu hijo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. 
    • Puede que su hijo esté demasiado enfermo para volver a casa y necesite vivir en un centro de cuidados de larga duración o en una residencia pediátrica.

Hable con su equipo médico sobre cómo sería la vida para su hijo y su familia. También debe preguntar a sus médicos cuánto tiempo creen que su hijo necesitará utilizar la(s) máquina(s). 

Puede ser útil hablar de todas las opciones, incluidas las opciones en las que su hijo NO utiliza estas máquinas. Está bien decir que una vida con máquinas no es la que usted quiere para su hijo, o la que su hijo querría. A veces el equipo médico hablará de la "calidad de vida" de su hijo. La calidad de vida es algo que usted conoce mejor que nadie para su hijo. Hable con sus médicos sobre las cosas que son importantes para su hijo y su familia. Sus médicos pueden ayudarle a decidir qué opción es la mejor para su familia.  

Otros miembros del equipo médico pueden ayudarle a tomar estas decisiones:

    • Cuidados paliativos: Se trata de un grupo de personas expertas en hablar con las familias sobre decisiones difíciles. También son expertos en ayudarles a usted y a su hijo a sentirse cómodos.
    • Atención espiritual: Se trata de un grupo de personas que pueden ayudarle en su curación espiritual. Puede que tengan más experiencia en un determinado credo, pero normalmente están formados para ayudar a todas las personas y credos.
    • Especialista en Vida Infantil: Se trata de un grupo de personas formadas para ayudar a los niños en momentos difíciles. Pueden ayudarle a hablar con su hijo (y con cualquier otro niño de su entorno, como sus hermanos) sobre la enfermedad y lo que es importante para él.
    • Trabajo social: Se trata de un grupo de personas formadas para apoyarle como familia. Pueden ayudarte a defenderte ante el equipo médico y a encontrar recursos útiles.
    • Gestores de casos: Se trata de un grupo de personas que actúan como interlocutores entre el equipo médico, la compañía de seguros de su hijo, los proveedores de equipos médicos a domicilio y los enfermeros a domicilio. Pueden ayudarte a conseguir las máquinas y terapias que tu hijo pueda necesitar. 
Consideraciones para el final de la vida

Puede decidir no utilizar tecnología médica a domicilio. Esto puede deberse a que su hijo está demasiado enfermo o a que el uso de esta tecnología no se ajustaría a sus objetivos para la vida de su hijo. En estos casos, el equipo médico puede ayudarles a usted y a su hijo cuando se acerque el final de su vida.  

Puede hablar con su equipo médico sobre lo que sería importante para usted y su familia si la vida de su hijo fuera a ser corta. Los cuidados paliativos, la atención espiritual, la vida infantil, la enfermería y el trabajo social pueden ayudar a que su voz sea escuchada. Puede hablar con estos equipos sobre cómo asegurarse de que la muerte de su hijo sea lo más tranquila posible. Estos equipos le ayudarán a crear objetos de recuerdo, como huellas o moldes de manos.  

Si su hijo se está muriendo, los médicos pueden decirle qué esperar en el proceso de la muerte. Prepararán los medios para que su hijo esté cómodo. Pueden proporcionarle medicamentos para tratar cualquier síntoma. 

Si su hijo fallece, es posible que pueda donar órganos o tejidos. Un representante de una "Organización para la Obtención de Órganos" puede venir a hablar con usted sobre sus opciones. Le explicarán cómo es la donación de órganos y cuáles son los pasos a seguir. Este equipo es totalmente independiente de su equipo médico y NO participa en la toma de decisiones sobre el cuidado de su hijo.  

La decisión de donar órganos es muy personal. Algunas familias no quieren donar órganos por motivos religiosos, porque quieren respetar el cuerpo de su hijo u otras razones. Algunas familias deciden donar porque quieren devolver algo. Al fin y al cabo, quieren que su hijo siga viviendo en otra persona o por otras razones. La única respuesta correcta es la que sea adecuada para su familia.

¡TÚ eres el experto en tu hijo!

Lo más importante es recordar que USTED conoce a su hijo y a su familia mejor que nadie. A algunas familias les resulta útil reunirse con todo el equipo médico del niño para escuchar a todos a la vez. Otras familias prefieren reunirse con un miembro del equipo que conozcan mejor. Usted y su hijo merecen que se respondan todas sus preguntas. Sus pensamientos, sentimientos y experiencias son importantes.

Recursos para más información
Fuentes

Gulla, K.M., Sahoo, T., & Sachdev, A. (2020). Niños dependientes de la tecnología. Revista Internacional de Pediatría y Medicina del Adolescente.,7(2),64-69. https://doi.org/10.1016/j.ijpam.2019.07.006

Hsu, B. (2023, 19 de julio). Trasplantes de órganos en niños y adolescentes: Explicación de la política de la AAP. Academia Americana de Pediatría. https://www.healthychildren.org/English/health-issues/injuries-emergencies/Pages/Organ-Donation.aspx

Congreso de los Estados Unidos, Oficina de Evaluación Tecnológica. (1987). Niños dependientes de la tecnología: Hospital v. home care. United States Government Printing Office. https://ota.fas.org/reports/8728.pdf

Gracias a nuestros colaboradores

Annie Gula y Neethi Pinto

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