Principaux enseignements
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- Au début, vous pouvez mettre vos propres besoins en veilleuse et vous concentrer uniquement sur la survie et le bien-être de votre proche.
- La prestation de soins peut être à la fois gratifiante, effrayante, épuisante et stressante. N'hésitez pas à demander de l'aide à votre famille et à vos amis pour les tâches quotidiennes. Vous n'êtes pas seul.
- Au fur et à mesure que votre proche devient plus indépendant, vous modifiez également votre rôle d'aidant, de champion et de co-survivant. Il est important de noter que vous pouvez être en mesure d'accorder une plus grande priorité aux soins personnels.
- La communication entre vous et votre partenaire est essentielle pour naviguer vers votre nouvelle normalité.
Notre relation reviendra-t-elle un jour à la normale ?
L'arrêt cardiaque et le traumatisme qui en résulte pour vous et votre proche peuvent avoir des répercussions sur votre relation avec votre partenaire. Bien sûr, vous lui êtes reconnaissant d'avoir survécu. Mais, tout au long du voyage, vous pouvez vous sentir en conflit avec vos émotions concernant ce qui est arrivé à votre proche et ce qui vous est arrivé. Dans cet article rédigé par des co-survivants pour des co-survivants, vous apprendrez comment d'autres personnes comme vous ont traité leurs émotions pour trouver une nouvelle normalité dans leur relation.
Que s'est-il passé ?
Lorsque votre partenaire est victime d'un arrêt cardiaque, vous vivez un événement soudain et bouleversant qui peut être traumatisant, que vous en ayez été témoin ou non. Votre vie change en un clin d'œil.
L'expérience de chaque personne est unique et il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se sentir. Au début, vous pouvez vous sentir effrayé, impuissant ou même choqué. Votre attention se porte sur la survie et le bien-être de votre partenaire, et vous mettez vos propres besoins en veilleuse. Vous pouvez avoir l'impression d'observer la situation depuis la ligne de touche, en espérant que votre proche parviendra à surmonter chaque obstacle dans sa course vers le retour à la santé.
Une fois que votre partenaire est hors de danger, vous éprouvez un immense soulagement à l'idée que sa vie a été épargnée. Cependant, vous savez que le voyage est loin d'être terminé. Il est important de rechercher des informations et des connaissances afin d'assimiler ce qui s'est passé et de réduire l'incertitude quant à l'avenir. Vous pouvez vous sentir bouleversé et inquiet, car votre partenaire peut sembler déconnecté, agité, confus et ne plus être la personne qu'il était auparavant. Cela peut être particulièrement difficile au cours des premières semaines de son rétablissement, et vous pouvez vous demander s'il s'agit de la nouvelle normalité. En réalité, il est trop tôt pour le savoir. Soyez patient et plein d'espoir. Le corps humain et le cerveau ont une incroyable capacité de guérison, et le rétablissement après un arrêt cardiaque se mesure souvent en mois, voire en années.
Assumer le rôle de co-survivant
Lorsque votre partenaire rentre à la maison, votre rôle, dans la plupart des cas, est de lui prodiguer des soins. Soudain, vous prenez en charge une partie essentielle du rétablissement de votre partenaire, de la nutrition aux médicaments, en passant par sa sécurité physique, dans certains cas. La prestation de soins peut être à la fois gratifiante, effrayante, épuisante, émouvante et stressante. Vous pouvez vous sentir mal préparé dans votre nouvelle situation et complètement responsable des soins médicaux de votre partenaire, en plus des autres tâches que vous partagiez auparavant.
C'est dans ce cadre familier que vous pouvez commencer à prendre conscience de l'ampleur de ce que vous avez failli perdre et de ce que vous avez perdu. Pensez aux besoins humains les plus élémentaires : la respiration, la sécurité et la santé physique. Ces besoins sont essentiels à votre bien-être psychologique. Lorsque votre sécurité vous est soudainement retirée, vous avez l'impression que tout est en désordre. Comprendre cela peut vous aider à retrouver votre sentiment de sécurité et votre confiance en vous dans les moments difficiles. Vous êtes résilient.
Point de vue du co-survivant : "Lorsque nous avons tous deux compris que notre sécurité fondamentale avait été ébranlée, ce fut un moment "Aha !" et un tournant pour nous, environ six mois après notre rétablissement suite à un arrêt cardiaque. C'est à ce moment-là que nous avons commencé à regarder vers l'avant plutôt que vers l'arrière.
Gérer l'imprévu
La guérison est un processus qui ne suit pas un chemin linéaire. Il peut y avoir des hauts et des bas en cours de route. Il se peut que les médicaments doivent être ajustés ou qu'il faille se rendre à l'hôpital de manière inattendue. Il se peut que des tests ou des traitements supplémentaires soient nécessaires. Ces moments peuvent être stressants, effrayants et perturbants. Ils peuvent également créer des tensions dans la relation. Les frayeurs médicales peuvent faire resurgir le traumatisme initial de l'arrêt cardiaque.
Témoignage d'une co-survivante : "Mon mari est retourné à l'hôpital deux fois au cours du premier mois suivant son retour à la maison. La première fois, deux jours après sa sortie de l'hôpital, il a ressenti des douleurs thoraciques - une fausse alerte. Il avait pris des analgésiques à l'hôpital pour ses côtes cassées par la RCP, mais on ne l'avait pas renvoyé chez lui avec des médicaments. Une solution facile à mettre en œuvre. La deuxième fois, il est revenu en ambulance pour un nouveau séjour d'une semaine afin de recalibrer ses médicaments qui provoquaient une baisse du rythme cardiaque et des évanouissements. Mon mari a appris très tôt à écouter son corps et à faire vérifier les choses. Parfois, il faut savoir raisonner les réticences".
Tout au long de votre parcours, vous pourrez ressentir une combinaison d'émotions déstabilisantes et inattendues :
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- Reconnaissance que votre partenaire ait survécu alors que la plupart des gens n'y parviennent pas
- Chagrin pour ce que vous craignez d'avoir perdu et pour un avenir incertain
- Culpabilité de ressentir de la peine alors que l'on pense que l'on devrait seulement être reconnaissant
Il n'y a pas de mal à se laisser aller à ses vraies émotions. Essayez de ne pas être trop dur avec vous-même. Vous avez le droit de ressentir toute une gamme d'émotions. Vous êtes le seul à emprunter ce chemin inconnu et sinueux. Vous ne savez pas encore où il vous mènera. Lorsque vous vous sentez à bout, essayez de trouver du réconfort et de la force dans le chemin que vous et votre partenaire avez déjà parcouru. Comme le dit le proverbe, "le rétablissement n'est pas un sprint, c'est un marathon". C'est un marathon", avec des obstacles à franchir.
N'oubliez pas non plus de donner la priorité à votre propre prise en charge. Demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin, que ce soit de la part d'amis, de la famille ou d'un professionnel. Prenez le temps de vous ressourcer et essayez de maintenir un bon équilibre entre votre rôle d'aidant et les autres aspects de votre vie. Soyez patient avec vous-même et votre partenaire, et célébrez les petites victoires en cours de route. Vous pouvez surmonter cette épreuve ensemble.
Peur de l'intimité après un arrêt cardiaque
Avant l'arrêt cardiaque de votre partenaire, vous aviez peut-être une vie sexuelle active. Après l'arrêt cardiaque, l'un d'entre vous ou les deux peuvent ressentir une certaine appréhension de peur de faire du mal. N'hésitez pas à demander au médecin de votre partenaire quand vous pourrez reprendre les rapports sexuels. Il s'agit d'un sentiment normal et d'une question souvent posée. Essayez de comprendre les besoins, les désirs et les craintes de l'autre. N'oubliez pas que, dans la plupart des cas, l'exercice est une activité saine.
Retrouver son indépendance et lâcher prise
Bien que les résultats d'un arrêt cardiaque varient, l'espoir de chaque survivant est de récupérer au maximum de ses capacités et de vivre la vie la plus épanouissante et la plus indépendante possible. Progressivement, votre rôle d'aidant peut commencer à changer. Votre partenaire peut commencer à retrouver certains aspects de son indépendance. Il peut peut-être gérer les tâches quotidiennes et certains aspects de sa santé (par exemple, la gestion des médicaments, l'exercice physique).
Au fur et à mesure que votre partenaire devient plus indépendant, vous vous adaptez également et devenez davantage un mentor et un champion en son nom. En tant que co-survivant, cette période peut être à la fois merveilleuse et angoissante.
Protection des co-survivants
Pour les co-survivants, le point de référence de la vie future est l'arrêt cardiaque, en particulier s'ils en ont été témoins. En revanche, pour les survivants, le point de référence est souvent la vie avant l'arrêt cardiaque - ce qu'ils étaient auparavant. Cette différence de points de référence peut conduire à des préoccupations différentes entre les co-survivants et les survivants. De ces préoccupations naît la protection du co-survivant, tandis que le survivant a le sentiment d'être pris au piège à cause des restrictions. L'une des principales raisons de la protection du co-survivant est la crainte dramatique d'un nouvel arrêt cardiaque. D'autres raisons peuvent être la culpabilité du co-survivant et le sentiment qu'il doit prendre le contrôle de la vie du survivant pour éviter une récidive. Par conséquent, de nombreux co-survivants ne veulent pas laisser le survivant sans surveillance.
Pendant longtemps, vous avez peut-être été son protecteur, répondant à tous ses besoins. Votre partenaire travaille peut-être dur pour retrouver sa propre confiance et sa liberté afin de reprendre le cours de sa vie après un arrêt cardiaque. Lâcher prise peut être difficile. Il est normal d'être hypervigilant, de vérifier constamment s'il va bien et de paniquer s'il ne répond pas au téléphone. Vous pouvez être dans un état d'anxiété constante et de grande vigilance. Essayez d'y remédier avec votre partenaire. C'est au cours de cette période de transition que de nombreux co-survivants commencent à se concentrer sur leur propre guérison.
La communication est essentielle
Il est difficile d'avoir une discussion franche sur la qualité de la relation avec votre proche après un arrêt cardiaque. Vous pouvez vous sentir à la dérive, comme un voilier qui a perdu son mât dans une tempête. Votre partenaire navigant lutte contre les vagues à un bout du bateau, tandis que vous faites de même à l'autre bout. Il est difficile de communiquer, mais c'est nécessaire. Il faut que vous travailliez tous les deux ensemble, de différentes manières, à partir de différentes perspectives, pour surmonter la tempête.
Pour souligner le pouvoir de la communication, quatre ans après leur rétablissement, le mari d'un survivant a partagé son point de vue avec sa co-survivante/secouriste. Ils ont trouvé un moyen d'équilibrer leurs sentiments individuels et de respecter la vérité de l'autre. Voici comment s'est déroulée cette conversation :
Survivant : "Mourir, c'est dur".
Co-survivant : "Oui, je suis sûr que c'est le cas. Je ne pourrai jamais savoir ce que tu ressens. Et tu ne pourras jamais savoir ce que je ressens. Mais ce n'est pas grave. Cela nous est arrivé à tous les deux de manière différente. Nous sommes tous les deux en train de guérir."
Identiques mais différents
Tout au long de votre parcours de co-survivant, l'intensité de vos propres émotions évolue avec le temps, tout comme votre bien-être psychologique.
Certains co-survivants indiquent qu'ils s'adaptent à leur nouvelle normalité. Ils reprennent certaines des anciennes parties de leur relation et en créent de nouvelles. Avec le temps, cela devient normal. Le changement reste difficile. Mais les co-survivants peuvent apprendre à mieux gérer le changement au fil du temps.
Témoignage d'un co-survivant : "Le voyage après un arrêt cardiaque n'est facile pour aucun d'entre nous. D'une certaine manière, nous sommes tous deux des personnes très différentes aujourd'hui. Seuls ceux qui ont marché à notre place peuvent comprendre que nous pleurons la perte de la sécurité et de ce qui a été. En même temps, cette expérience nous a apporté beaucoup plus dans nos vies... beaucoup plus... Nous vivons différemment qu'avant. Nous créons des souvenirs qui n'auraient peut-être pas existé."
Une note spéciale des auteurs à leurs compagnons d'infortune
Vous pouvez le faire ! Lorsque vous repensez aux premiers jours qui ont suivi l'arrêt cardiaque de votre partenaire, vous pensez peut-être que vous étiez sur la touche pendant que votre partenaire franchissait tous ces obstacles. C'est loin d'être le cas.
Nous espérons que vous vous rendrez compte que vous avez sauté vos propres obstacles en silence et à l'abri des regards de la foule.
Nous vous voyons. Vous n'êtes pas seuls.
Tout au long des hauts et des bas de votre parcours de rétablissement avec votre partenaire, ne perdez jamais de vue à quel point vous êtes extraordinaire.
Merci à nos contributeurs
Cindy Marchionda & Jennifer Chap
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