Naviguer dans les transitions depuis l'événement jusqu'aux soins hospitaliers et au retour à la maison

Comment donner un sens à ces situations inconnues ?

Les transitions entre l'arrêt cardiaque initial, les hospitalisations, les interventions chirurgicales, les traitements, la réadaptation et les soins à domicile peuvent être très stressantes. Dans cet article, nous aborderons les différentes étapes possibles de la transition et les ressources disponibles, et nous vous donnerons des conseils pour vous aider, en tant que co-survivant, à traverser cette période difficile.

En tant que co-survivant, il est normal que vous ayez à franchir de nombreuses étapes inconnues au cours du rétablissement de votre proche. Il se peut que vous soyez incrédule et que vous ne sachiez pas quoi faire. Cela peut avoir commencé au moment où vous avez reçu le premier appel téléphonique ou assisté à l'arrêt cardiaque lui-même et duré tout au long du séjour de votre proche dans une unité de soins intensifs (USI), potentiellement dans le coma et/ou sous respirateur. Il se peut que vous attendiez de mieux comprendre la cause de l'arrêt cardiaque et que vous vous demandiez à quoi ressembleront les jours et les nuits à venir. Vous vous demanderez peut-être comment naviguer dans le système de soins de santé qui fait tout son possible pour assurer une issue favorable à votre proche.

Vous êtes débordé, vous manquez de sommeil, vous essayez de tout comprendre et vous vous dites souvent : "Aidez-moi, je n'y arriverai pas tout seul ! Vous êtes figé et avez l'impression de ne pas pouvoir prendre de décision.

Le voyage peut être très long. Les troubles émotionnels resteront longtemps présents et dureront certainement plus longtemps que le processus de guérison de votre proche. C'est normal. Il s'agit du stress aigu et du traumatisme résultant d'un arrêt cardiaque. Parfois, les autres s'attendent à ce que vous vous ressaisissiez pendant que votre proche se rétablit. Cette attente est déraisonnable. Vous devez avoir la liberté d'exprimer vos émotions réelles et de les traiter comme il se doit. Si vous avez besoin de vous éloigner de ceux qui ont des attentes déraisonnables à votre égard, ce n'est pas grave. N'oubliez pas que les choses ne reviendront pas à la normale. Vous finirez par atteindre une nouvelle normalité.

Le premier appel téléphonique - un état de choc et d'incrédulité

Vous assistez à la mort de votre proche sous vos yeux ou vous recevez un appel téléphonique inattendu vous annonçant qu'il est sous assistance respiratoire en soins intensifs. Vous venez peut-être de lui parler ou de le voir ce matin-là. Vous essayez d'obtenir des informations auprès de cet inconnu (si cela s'est passé dans la rue), d'un secouriste ou d'un membre de l'équipe soignante de l'hôpital qui ne peut pas vous dire avec certitude ce qui ne va pas. Certains se sentent accablés par le malheur et l'effroi et tombent à genoux en pleurant de façon hystérique, se demandant s'ils reverront un jour leur proche. D'autres réagiront aux mauvaises nouvelles en restant calmes et en pensant aux tâches et aux mesures à prendre. Dans les deux cas, la douleur est réelle.

Témoignage d'une co-survivante : "Je suis celle qui tient les choses ensemble à la maison et qui s'occupe des membres de ma famille. J'étais tellement en état de choc que je n'arrivais pas à penser clairement. J'ai essayé d'utiliser le téléphone pour contacter quelqu'un qui pourrait m'aider, mais je ne me souvenais pas du numéro ou des clés pour fermer la porte. Je tremblais et je n'arrivais pas à calmer mes émotions. J'étais gelée et je ne savais pas comment me rendre à l'hôpital".

Vous n'êtes pas seul à ressentir cela. Donnez-vous la permission de vous sentir ainsi sans vous juger. Essayez de respirer lentement et profondément.

Unités de soins intensifs (USI)

Vous arrivez à l'hôpital et vous vous rendez à l'unité de soins intensifs pour voir votre proche. Vous pouvez être effrayé par tous les fils et équipements reliés à votre proche. C'est une réaction normale. Vous vous posez peut-être de nombreuses questions et vous avez hâte d'entendre que votre proche va s'en sortir, mais il semble que personne ne soit là pour vous consoler à ce moment-là.

Témoignage d'une co-survivante : " Je suis tombée à genoux en entrant dans la pièce, sous le choc de le voir sous assistance respiratoire. Je pleurais et n'arrivais pas à reprendre mon souffle en me demandant : "Qu'est-ce que je vois ? Comment puis-je obtenir des réponses ? À qui dois-je dire qu'il est dans cet état ?" Je voulais des réponses et je ne savais pas qui pouvait m'aider à les obtenir. Par où commencer ?

Posez-vous la question suivante : "Est-ce que je connais quelqu'un dans le domaine médical qui pourrait me soutenir ?". Cette personne, si elle est proche, pourrait assurer la liaison entre vous et l'équipe médicale. Le fait est que vous n'êtes pas obligé de faire tout cela tout seul. Faites-vous plaisir. Il se peut que vous ayez trop à faire en une seule fois.

Comprendre les rôles de l'équipe soignante lors de votre passage à l'hôpital

Il est important que vous compreniez le rôle des personnes qui s'occupent de votre proche. Par manque de compréhension, vous risquez d'avoir des attentes erronées quant aux responsabilités de certaines personnes.

Par exemple, vous attendez peut-être de votre gestionnaire de cas qu'il assure la liaison entre vous et l'équipe médicale de votre proche, ce qui n'est pas son rôle. Cela peut être source de frustration et vous faire sentir encore plus accablé et anxieux. Cette confusion est tout à fait normale et il faut s'y attendre. L'objectif de ce qui suit est de vous aider à mieux comprendre les rôles de chacun.

Pour des informations médicales :

• • Les médecins : L'équipe médicale principale comprendra des médecins de l'unité de soins intensifs (également appelés intensivistes), des électrophysiologistes cardiaques spécialisés dans les arythmies (problèmes électriques du cœur), des cardiologues qui s'intéressent aux artères, aux valves et à l'efficacité du flux sanguin et de la circulation, et des neurologues qui s'intéressent aux fonctions cérébrales.
  • Infirmières : Votre proche sera pris en charge par de nombreuses infirmières. Dans l'unité de soins intensifs, une infirmière spécialisée sera affectée à votre proche. Elle est responsable de deux patients à la fois et change de poste à 18 heures et à 6 heures du matin dans la plupart des établissements.

Pour le soutien logistique :

• • Infirmière gestionnaire : Chaque unité de soins intensifs dispose d'une infirmière gestionnaire qui vient s'assurer que vous disposez de tout ce dont vous avez besoin. C'est la première personne à qui vous vous adresserez en cas de problème concernant les soins prodigués à votre proche.
  • Défenseur des patients : Certains hôpitaux ont désigné des défenseurs des patients pour les patients malades recevant des soins complexes et leur famille. Ils sont là pour protéger les droits, la santé et la sécurité de votre proche. Ils travaillent avec l'équipe médicale de votre proche et les administrateurs médicaux ou infirmiers afin de garantir le meilleur niveau de soins possible. Le recours à un défenseur indépendant des patients est parfois payant. Vous ne devriez pas prendre la responsabilité d'en trouver un pendant cette période difficile et chaotique. Confiez cette responsabilité à un membre de la famille proche ou à un ami qui est capable et désireux de vous aider.
    Voici un exemple de l'aide que pourrait vous apporter un défenseur des patients : Supposons que votre proche soit débranché du respirateur. Vous remarquez des comportements inhabituels et l'équipe médicale vous dit qu'ils pourraient être dus à un manque de circulation sanguine dans le cerveau, ce qui peut se produire lors d'un arrêt cardiaque. Vous paniquez et vous vous inquiétez. À ce moment-là, votre défenseur des patients pourrait obtenir des médecins davantage d'informations sur les prochaines étapes et vous les expliquer d'une manière conviviale. Par exemple : "Ce comportement est normal : "Ce comportement est normal et prévisible au sortir d'un coma artificiel. Nous devons être patients et attendre quelques semaines pour mieux comprendre la gravité de la situation. L'équipe médicale prévoit d'effectuer certains tests."
    
  • Gestionnaire de cas à l'hôpital : Un gestionnaire de cas hospitalier est engagé par l'hôpital pour contribuer au processus de sortie et au calendrier en collaboration avec l'équipe de soins médicaux. L'un de ses principaux rôles consiste à évaluer le régime d'assurance maladie du patient et à travailler avec l'assureur et les différents prestataires pour veiller à ce que les meilleurs soins soient prodigués tout en réduisant la charge financière. Si vous devez transférer votre proche dans un autre hôpital pour des soins avancés, le gestionnaire de cas aide à transférer les documents et à assurer une sortie optimale.
    Voici un exemple de l'aide que pourrait apporter un gestionnaire de cas : Supposons que l'on vous dise que votre proche sera libéré le lendemain, mais que vous pensiez qu'il n'est pas prêt à l'être. Il se peut que vous ayez de nombreuses questions et inquiétudes concernant cette décision et que vous ne vous sentiez pas prêt à le faire sortir. À ce moment-là, votre gestionnaire de cas peut intervenir pour aider à résoudre le conflit et mettre en attente les plans de sortie.
  • Assistante sociale en milieu hospitalier: Les assistants sociaux sont particulièrement qualifiés pour évaluer et traiter de nombreuses circonstances complexes et peuvent clarifier d'éventuelles perceptions erronées, améliorer la communication entre vous et les autres membres de votre famille et transmettre vos besoins à l'équipe soignante. Cela permet non seulement d'améliorer la qualité de vie de votre proche et la vôtre, mais aussi de réduire la probabilité de conflits décisionnels. En l'absence d'un défenseur des patients, les assistants sociaux pourraient être chargés d'informer les patients et les familles sur les maladies et les plans de traitement, d'effectuer des évaluations psychosociales pour identifier les troubles mentaux ou émotionnels, de conseiller les personnes en crise ou en détresse et de mettre les patients et leurs familles en contact avec les ressources nécessaires. Voici un exemple de l'aide que pourrait apporter un assistant social : Supposons qu'un membre de votre famille doive se rendre à l'étranger pour voir votre proche en soins intensifs et qu'il ait besoin d'un dossier médical pour prouver l'urgence de la situation à l'ambassade. Ou encore, si vous avez besoin d'un soutien émotionnel de la part d'un thérapeute de l'hôpital. Dans les deux cas, un assistant social peut vous mettre en contact avec les ressources hospitalières appropriées.
  • Aumôniers: Les chapelles sont un lieu où l'on peut méditer en toute tranquillité. L'aumônier d'un hôpital offre un accompagnement spirituel et des soins pastoraux aux patients et à leurs familles. En tant que représentants de traditions religieuses, les aumôniers des hôpitaux et des centres médicaux utilisent les connaissances et les principes de la psychologie, de la religion, de la spiritualité et de la théologie. Des chapelles non confessionnelles sont prévues dans la plupart des hôpitaux. Vous pouvez demander à voir un aumônier à tout moment. Dans certains hôpitaux, l'aumônier peut même faire partie de votre soutien initial lors de l'admission de votre proche.
  • La famille et les amis: Communiquez ouvertement sur vos besoins au cours de ce processus. Votre famille et vos amis peuvent être d'un grand soutien pour vous en organisant les repas, en vous donnant des nouvelles du groupe et en vous soulageant au chevet du malade pour que vous puissiez dormir, faire votre toilette, etc. Il se peut que vous vous trouviez dans l'incapacité de quitter le chevet de votre proche, mais le repos sera plus utile à la fois pour vous et pour lui.
  • Votre contribution à l'orientation de votre proche à l'hôpital: Au fur et à mesure qu'il se rétablit et sort du coma médical et du respirateur, vous remarquerez certains changements de comportement, comme la répétition fréquente des mêmes questions, probablement due à la confusion ou à la perte de mémoire. Le tableau blanc est un excellent outil à envisager. Restez simple et n'attendez pas grand-chose au début. Par exemple, demandez-leur d'écrire ce qu'ils peuvent, mais aussi des informations telles que : "J'ai parlé à mon superviseur au travail et il a compris que je ne pourrais pas retourner au travail demain". Ainsi, la prochaine fois qu'ils ne se souviendront pas avoir posé cette question, vous pourrez leur montrer ce qu'ils ont écrit sur le tableau blanc, ce qui les aidera à se rétablir. L'envoi de SMS est également un excellent moyen pour eux de revenir en arrière et de revoir les personnes avec lesquelles ils ont parlé et ce qui a été dit.

Unités de soins cardiaques et de réanimation

Lorsque votre proche sort du coma et que son état de santé est plus stable, il peut être transféré dans une unité de soins intensifs, qui est destinée aux patients nécessitant des soins moins critiques qu'une unité de soins intensifs et dont le ratio patient/infirmière est donc plus élevé. Vous pouvez avoir des préoccupations telles que :

• • Est-ce trop tôt ?
  • Ils ne sont pas contrôlés aussi souvent. Que se passe-t-il si un changement important n'est pas pris en compte ?
  • Ils agissent différemment. Cela va-t-il changer ? Puis-je les aider ? Leur mémoire, leur langage répétitif, leurs expressions faciales et leurs mouvements ont changé.
  • Quelle est la suite des événements ?
  • Quel est le diagnostic et le plan de traitement ?

De nouvelles situations peuvent également se présenter :

• • Vous apprendrez peut-être que diverses procédures sont nécessaires pour aider votre proche. Il peut s'agir d'études sur la déglutition, de tests neurologiques, d'une angiographie du cœur ou de stents pour ouvrir les artères, d'une opération à cœur ouvert, de l'implantation d'un défibrillateur, et de bien d'autres choses encore. Ils peuvent être effrayants et difficiles à comprendre. 
  • L'intubation peut entraîner des infections et d'autres complications mécaniques, notamment une pneumonie, qui peut être traitée. 
  • Il se peut que l'on doive transférer votre proche dans un autre hôpital disposant de soins avancés pour lui prodiguer d'autres traitements. C'est normal et cela aidera votre proche sur la voie de la guérison.

Pendant cette période, veillez à accéder à vos ressources et à répéter et communiquer à nouveau vos besoins. Prenez le temps de vous reposer et de prendre soin de vous en pratiquant des activités telles que la méditation, la musique apaisante, la respiration profonde et la thérapie.

Transition vers la réadaptation

Il existe différentes options de réadaptation. Ces formes de thérapie commencent généralement à l'hôpital et se poursuivent à domicile en ambulatoire, dans un centre de réadaptation physique ou dans une maison de retraite. La réadaptation est un élément important de la réussite de votre rétablissement et de celui de votre proche. Comprendre le rôle de chaque type de thérapie est utile pour savoir à quoi s'attendre à l'avenir : 

• • Thérapie physique: Elle vise à améliorer la capacité du patient à bouger son corps. La kinésithérapie en milieu hospitalier, contrairement à la kinésithérapie ambulatoire, nécessite que les patients soient admis dans un établissement tel qu'un hôpital ou un centre de soins de longue durée, une maison de retraite ou un centre de réadaptation..
  • Thérapie occupationnelle: Elle vise à améliorer la capacité de votre proche à accomplir les activités de la vie quotidienne.
  • Orthophonie : Elle se concentre sur les troubles du langage, de la voix et de la déglutition de votre proche.
  • Thérapie cognitive: Se concentre sur les fonctions cognitives de votre proche, telles que l'attention, la mémoire, le raisonnement, la résolution de problèmes et les fonctions exécutives.
  • Réadaptation cardiaque: Un programme ambulatoire personnalisé d'exercices et d'éducation. Le programme de réadaptation cardiaque aidera votre proche à améliorer sa santé et à se remettre de son arrêt cardiaque. Il comprend de l'exercice, un soutien émotionnel et une formation sur les changements de mode de vie, tels qu'une alimentation saine pour le cœur, un bon sommeil, le maintien d'un poids santé, etc. C'est un endroit sûr où votre proche peut faire de l'exercice dans un cadre surveillé. Les objectifs de la réadaptation cardiaque sont les suivants : établir un plan pour aider votre proche à reprendre des forces, empêcher l'aggravation de son état, réduire le risque de futurs problèmes cardiaques et améliorer sa santé et sa qualité de vie. Cela vous aidera, en tant que co-survivant, à vous sentir plus confiant quant à l'état de santé de votre proche et à ses capacités à la maison. Le fait de savoir que votre proche a été suivi avec succès pendant la réadaptation cardiaque peut contribuer à réduire la peur et l'anxiété.

Se rétablir à la maison

Le retour à la maison d'un être cher peut être effrayant. C'est un sentiment normal. Vous n'êtes peut-être pas sûr de pouvoir prodiguer les soins de la meilleure façon possible et vous avez peur d'une récidive ou d'un décès. Il se peut que vous ne puissiez pas dormir, que vous ne puissiez pas quitter votre proche et que vous vérifiiez constamment qu'il va bien. Demandez l'aide d'autres membres de la famille proche ou d'amis pour surveiller votre proche afin que vous puissiez vous reposer, vous promener, etc. Les personnes éligibles aux services de soins de santé à domicile pourraient avoir besoin de leur aide pour répondre aux besoins de votre proche. 

N'oubliez pas que vous recevrez également des appels téléphoniques d'agences de soins à domicile, de fournisseurs d'équipements de santé à domicile (si nécessaire), de pharmaciens, de médecins, de compagnies d'assurance, etc. Cela peut s'avérer extrêmement difficile, sachant que vous êtes également en train de vous remettre du stress et du traumatisme causés par l'événement survenu à votre proche. Faites part de votre besoin d'aide à votre famille et à vos amis. Il est parfois trop difficile de s'en sortir seul. Il est normal d'avoir besoin et de vouloir de l'aide.

Conseils généraux pour s'organiser :

• • Collez une page sur votre réfrigérateur avec tous les numéros de contact et les personnes à appeler. Ces informations devraient figurer dans vos instructions de sortie. 
  • Conservez un cahier central où sont consignées les notes de l'équipe médicale, les mises à jour, les prescriptions, les plans de soins, etc. Il s'agira d'une ressource utile au cours du voyage initial et par la suite. 
  • Il est fréquent de mal comprendre ce qui est dit lors des discussions entre la famille et l'équipe médicale. Cela peut être déroutant. Demandez à au moins deux membres de votre système de soutien d'être présents (l'un prenant des notes et l'autre écoutant et répondant). Cela permettra une meilleure compréhension.

Merci à nos contributeurs

Debbie Medina & Cindy Marchionda