Transiciones desde el acontecimiento hasta la atención hospitalaria y el hogar

¿Cómo dar sentido a estas situaciones desconocidas?

La transición entre la parada cardiaca inicial, las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos, la rehabilitación y los cuidados domiciliarios puede ser muy estresante. En este artículo, hablaremos de las distintas etapas de transición posibles y de los recursos disponibles, y le proporcionaremos información para ayudarle a usted, el superviviente, a atravesar esta difícil etapa.

Como co-sobreviviente, es normal que te encuentres navegando por muchas etapas desconocidas a medida que tu ser querido avanza en su recuperación. Es posible que se encuentre incrédulo, sin saber qué hacer. Esto puede haber comenzado desde el momento en que recibió la primera llamada telefónica o fue testigo de la parada cardiaca y se prolongó durante toda la estancia de su ser querido en una unidad de cuidados intensivos (UCI), potencialmente en coma y/o conectado a un respirador. Entonces puede que se encuentre a la espera de comprender mejor la causa de la parada cardiaca y cómo serán los días y las noches que le esperan. Puede que se pregunte cómo puede desenvolverse en el sistema sanitario que está trabajando duro para garantizar un resultado satisfactorio para su ser querido.

Estás abrumado, sin dormir, intentando encontrarle sentido a todo y diciéndote con frecuencia: "¡Ayúdame, no puedo hacerlo solo!". Te paralizas y sientes que no puedes tomar ninguna decisión.

El viaje puede ser muy largo. La confusión emocional permanecerá durante mucho tiempo y sin duda durará más que el viaje de recuperación de su ser querido. Esto es normal. Se trata del estrés y el trauma agudos derivados de una parada cardiaca. A veces, los demás esperan que usted se recomponga mientras su ser querido se recupera. Es una expectativa poco razonable. Debe tener la libertad de expresar sus emociones reales y procesarlas como necesite. Si necesitas distanciarte de aquellos que tienen expectativas poco razonables de ti, no pasa nada. Recuerda que las cosas no volverán a la normalidad. Con el tiempo llegarás a una nueva normalidad.

La llamada inicial: estado de shock e incredulidad

O bien es testigo de la muerte de un ser querido delante de usted, o bien recibe una llamada telefónica inesperada en la que se le informa de que su ser querido se encuentra en la UCI con respiración asistida. Puede que acabe de hablar con él o de verlo esa misma mañana. Intenta obtener información de ese desconocido (si ha ocurrido en la calle), o de un socorrista o miembro del equipo asistencial del hospital que no puede decirle con seguridad qué le ocurre. Algunos pueden sentirse invadidos por la fatalidad y el pavor y caer de rodillas llorando histéricamente, preguntándose si volverán a ver a su ser querido. Otros pueden reaccionar a las malas noticias con entumecimiento, manteniendo la calma y pensando en las tareas y acciones que hay que emprender. El dolor es real en ambas reacciones.

Perspectiva de la superviviente: "Soy la que mantiene las cosas en orden en casa y cuida de los miembros de mi familia. Estaba tan conmocionada que no podía pensar con claridad. Intenté utilizar el teléfono para ponerme en contacto con alguien que pudiera ayudarme, pero no podía recordar el número ni utilizar las llaves para cerrar la puerta. Temblaba y no conseguía calmar mis emociones. Me quedé helada y no sabía cómo llegar al hospital".

No eres el único que se siente así. Permítete sentirte así sin juzgarte. Intenta respirar lenta y profundamente.

Unidades de cuidados intensivos (UCI)

Llega al hospital y se dirige a la UCI para ver a su ser querido. Puede que le asuste ver todos los cables y equipos conectados a su ser querido. Es una reacción normal. Puede que tenga muchas preguntas y se sienta ansioso por oír que su ser querido se pondrá bien, pero parece que nadie está ahí para consolarle en este momento.

Perspectiva de un superviviente: "Caí de rodillas al entrar en la habitación conmocionada al verle con respiración asistida. Estaba llorando y no podía recuperar el aliento preguntándome: "¿Qué es esto que estoy viendo? ¿Cómo obtengo respuestas? ¿A quién debo contarle que está en este estado?". Quería respuestas y no sabía quién podía ayudarme a conseguirlas. ¿Por dónde empiezo?".

Pregúntese: "¿Conozco a alguien en el ámbito médico que pueda servir de apoyo?". Esta persona, si es cercana, podría actuar como enlace entre tú y el equipo de atención médica. La cuestión es que no tienes que hacer esto tú solo. Date la gracia. Puede que sea demasiado para asumirlo a la vez.

Comprender las funciones del equipo asistencial durante su estancia en el hospital

Es importante que comprenda las funciones de las personas que cuidan de su ser querido. Es posible que, por falta de comprensión, tenga expectativas equivocadas sobre la responsabilidad de alguien.

Por ejemplo, es posible que usted espere que su gestor de casos sea un enlace entre usted y el equipo médico de su ser querido, lo cual no es su función. Esto podría generar frustración y hacerle sentir más abrumado y ansioso. Esta confusión es muy normal y de esperar. La intención de lo que sigue es ayudarle a comprender mejor sus funciones.

Para información médica:

• • Médicos: El equipo de atención médica primaria incluirá médicos de la UCI (también conocidos como intensivistas); electrofisiólogos cardíacos especializados en arritmias (problemas eléctricos del corazón); cardiólogos que se centran en las arterias, las válvulas y la eficacia del flujo sanguíneo y la circulación; y neurólogos que se centran en la función cerebral.
  • Enfermeras: Su ser querido estará atendido por muchas enfermeras. En la UCI, se le asignará una enfermera especializada. Son responsables de dos pacientes a la vez y cambian de turno a las 6 de la tarde y a las 6 de la mañana en la mayoría de los lugares.

Para apoyo logístico:

• • Enfermera jefe: Cada UCI tiene una enfermera jefe que viene para asegurarse de que tiene todo lo que necesita. Es la primera persona a la que puedes acudir en caso de que surja algún problema con los cuidados de tu ser querido.
  • Defensor del paciente: Algunos hospitales han designado defensores del paciente para los enfermos con cuidados complejos y sus familias. Están ahí para proteger los derechos, la salud y la seguridad de su ser querido.. Trabajarán con el equipo de atención médica de su ser querido y con los administradores médicos o de enfermería para garantizar el máximo nivel de atención. A veces hay que pagar para contratar a un defensor del paciente independiente. No debe asumir la responsabilidad de encontrar uno durante este momento difícil y caótico. Asigne esa responsabilidad a un familiar cercano o a un amigo que sea capaz y esté dispuesto a ayudarle.
    Un ejemplo de cómo podría ayudarle un defensor del paciente: Supongamos que a su ser querido le quitan el respirador. Usted observa un comportamiento inusual y el equipo médico le dice que podría deberse a la falta de flujo sanguíneo al cerebro que puede producirse durante una parada cardiaca. Usted entra en pánico y se preocupa. En este momento, su defensor del paciente podría obtener más información de los médicos sobre los siguientes pasos y explicársela de forma sencilla. Por ejemplo: "Este comportamiento es normal y de esperar cuando se sale de un coma inducido médicamente. Debemos ser pacientes y darle un par de semanas para comprender mejor la gravedad de la situación. Hay pruebas que el equipo médico tiene previsto hacerle".
    
  • Gestor hospitalario de casos: Un gestor de casos hospitalarios es contratado por el hospital para ayudar en el proceso y los plazos del alta en colaboración con el equipo de atención médica. Una de sus principales funciones es evaluar el plan de seguro médico del paciente y trabajar con la aseguradora y los múltiples proveedores para garantizar que se le preste la mejor atención con la menor carga financiera. Si necesita trasladar a su ser querido a otro hospital para recibir cuidados avanzados, el gestor de casos ayuda a transferir los documentos y a garantizar una salida óptima.
    Un ejemplo de cómo podría ayudar un gestor de casos: Supongamos que le dicen que su ser querido va a ser dado de alta al día siguiente, pero usted cree que no está preparado para ello. Puede que tenga muchas preguntas y preocupaciones sobre esta decisión y que sienta que no está preparado para que le den el alta. En ese momento, el gestor de su caso podría intervenir para ayudarle a resolver el conflicto y suspender los planes de alta.
  • Trabajadora social hospitalaria: Los trabajadores sociales están especialmente cualificados para evaluar y abordar muchas circunstancias complejas y pueden aclarar posibles percepciones erróneas, mejorar la comunicación entre usted y los demás miembros de su familia y transmitir sus necesidades al equipo médico asistencial. Esto no sólo ayuda a mejorar la calidad de vida de su ser querido y la suya propia, sino que también puede reducir la probabilidad de conflictos en la toma de decisiones. En ausencia de un defensor del paciente, los trabajadores sociales podrían encargarse de informar a los pacientes y sus familias sobre las enfermedades y los planes de tratamiento, realizar evaluaciones psicosociales para identificar trastornos mentales o emocionales, asesorar a las personas en crisis o que experimentan angustia y poner en contacto a los pacientes y sus familias con los recursos necesarios. Un ejemplo de cómo podría ayudar un trabajador social: Digamos que tiene un familiar que necesita viajar desde el extranjero para ver a su ser querido en la UCI y necesita un historial médico para demostrar una urgencia a la embajada. O digamos que necesita apoyo emocional de un terapeuta del hospital. En ambas situaciones, un trabajador social podría ponerle en contacto con los recursos hospitalarios adecuados.
  • Capellanes: Las capillas son un lugar donde se puede meditar tranquilamente. Un capellán de hospital ofrece orientación espiritual y atención pastoral a los pacientes y sus familias. Como representantes de tradiciones religiosas, los capellanes de hospitales y centros médicos utilizan los conocimientos y principios de la psicología, la religión, la espiritualidad y la teología. Las capillas no confesionales son habituales en la mayoría de los hospitales. Puede pedir ver a un capellán en cualquier momento. En algunos hospitales, incluso pueden formar parte de su apoyo inicial cuando su ser querido es ingresado.
  • Familia y amigos: Comunica abiertamente tus necesidades mientras atraviesas este proceso. Su familia y amigos pueden ser un gran sistema de apoyo para usted organizando comidas, proporcionando actualizaciones de grupo y relevándole junto a la cama para que pueda dormir un poco, asearse, etc. Puede que se sienta incapaz de separarse de su ser querido, pero el descanso será más útil tanto para usted como para él.
  • Su contribución a la orientación de su ser querido en el hospital: A medida que se recupere y se le retire el coma inducido médicamente y el respirador, notará algunos cambios de comportamiento, como la repetición frecuente de las mismas preguntas, probablemente debido a confusión o pérdida de memoria. Una buena herramienta es la pizarra. Sea sencillo y no espere mucho al principio. Por ejemplo, pídeles que escriban lo que puedan y anota también información como: "He hablado con mi supervisor en el trabajo y entienden que no puedo volver a trabajar mañana". De este modo, la próxima vez que no recuerden haber hecho esta pregunta, podrás enseñarles lo que escribieron en la pizarra y les ayudará a recuperarse. Los mensajes de texto también son una forma estupenda de volver atrás y repasar con quién hablaron y qué se dijo.

Unidades de cuidados cardíacos y de parada

Cuando su ser querido logre salir del coma y se encuentre más estable desde el punto de vista médico, es posible que se le traslade a una unidad de cuidados intensivos, que es para pacientes que requieren menos cuidados críticos que una UCI y, por tanto, tiene una mayor proporción de pacientes por enfermera. Puede que le preocupen cosas como

• • ¿Es demasiado pronto?
  • No se controlan con tanta frecuencia. ¿Y si se pasa por alto un cambio importante?
  • Actúan de forma diferente. ¿Cambiarán? ¿Puedo ayudarles? Su memoria, su habla repetitiva y sus expresiones y movimientos faciales han cambiado.
  • ¿Adónde vamos ahora?
  • ¿Cuál es el diagnóstico y el plan de tratamiento?

También pueden surgir nuevas situaciones:

• • Puede que se entere de que son necesarios varios procedimientos para ayudar a su ser querido. Puede tratarse de estudios de la deglución, pruebas neurológicas, angiografías del corazón o stents para abrir las arterias, operaciones a corazón abierto, implantes de desfibriladores y muchos otros. Pueden ser aterradoras y difíciles de entender. 
  • La intubación puede provocar infecciones y otras complicaciones mecánicas, como la neumonía, que puede tratarse. 
  • Es posible que tengan que trasladar a su ser querido a otro hospital con cuidados avanzados para recibir más tratamientos. Esto es normal y ayudará a su ser querido en su camino hacia la recuperación.

Durante este tiempo, asegúrate de acceder a tus recursos y de revisar y volver a comunicar repetidamente tus necesidades. Tómate tiempo para descansar y cuidarte mediante actividades como la meditación, la música relajante, la respiración profunda y la terapia.

Transición a la rehabilitación

Existen diversas opciones de rehabilitación. Estas formas de terapia suelen comenzar en el hospital y luego continúan en casa como paciente ambulatorio o en un centro de rehabilitación física o residencia de ancianos. La rehabilitación es un componente importante del éxito general de su recuperación y la de su ser querido. Comprender el papel de cada tipo de terapia es útil para saber qué esperar en el futuro: 

• • Fisioterapia: Se centra en mejorar la capacidad del paciente para mover su cuerpo. La fisioterapia hospitalaria, a diferencia de la ambulatoria, requiere que los pacientes ingresen en un centro hospitalario o de cuidados intensivos a largo plazo, una residencia de ancianos o un centro de rehabilitación..
  • Terapia ocupacional: Se centra en mejorar la capacidad de su ser querido para realizar actividades de la vida diaria.
  • Logopedia: Se centra en las disfunciones del habla, la voz y la deglución de su ser querido.
  • Terapia cognitiva: Se centra en la función cognitiva de su ser querido, como la atención, la memoria, el razonamiento, la resolución de problemas y la función ejecutiva.
  • Rehabilitación cardiaca: Un programa ambulatorio personalizado de ejercicio y educación. El programa de rehabilitación cardiaca ayudará a su ser querido a mejorar su salud y a recuperarse de la parada cardiaca. Incluye ejercicio, apoyo emocional y educación sobre cambios en el estilo de vida, como seguir una dieta cardiosaludable, dormir bien, mantener un peso saludable, etc. Es un lugar seguro para que su ser querido haga ejercicio en un entorno supervisado. Los objetivos de la rehabilitación cardiaca son: establecer un plan para ayudar a recuperar la fuerza, evitar que empeore la enfermedad de su ser querido, reducir el riesgo de futuros problemas cardiacos y mejorar la salud y la calidad de vida de su ser querido. Le ayudará a usted, como co-sobreviviente, a sentirse más seguro sobre el estado y las capacidades de su ser querido en casa. Saber que su ser querido fue controlado con éxito durante la rehabilitación cardiaca puede ayudar a reducir el miedo y la ansiedad.

Recuperarse en casa

Llevar a su ser querido a casa puede asustar. Es un sentimiento normal. Puede que te sientas inseguro a la hora de proporcionar los mejores cuidados posibles y asustado por una recaída y la muerte. Puede que te encuentres incapaz de dormir, de separarte de su lado y de comprobar constantemente que está bien. Pida ayuda a otros familiares cercanos o amigos para que cuiden de su ser querido y usted pueda descansar, salir a pasear, etc. Las personas que reúnen los requisitos para recibir servicios de asistencia sanitaria a domicilio podrían utilizar su ayuda para atender las necesidades de cuidados de tu ser querido. 

Recuerde que también recibirá llamadas de agencias de asistencia domiciliaria, proveedores de equipos sanitarios a domicilio (si los necesita), farmacéuticos, médicos, compañías de seguros, etc. Esto puede ser increíblemente difícil teniendo en cuenta que usted también se está recuperando del estrés y el trauma causados por el suceso de su ser querido. Comunique su necesidad de ayuda a su familia y amigos. Puede ser demasiado para usted solo. Es normal necesitar y querer ayuda.

Consejos generales para organizarse:

• • Pega una hoja en la nevera con todos los números de contacto y a quién llamar para cada cosa. Debe incluirse en las instrucciones de alta. 
  • Mantenga un cuaderno central en el que se documenten las notas del equipo médico, las actualizaciones, las recetas, los planes de atención, etc. Será un recurso útil durante el viaje inicial y después. 
  • Es bastante frecuente malinterpretar lo que se dice durante las conversaciones de la familia con el equipo médico. Puede resultar confuso. Intente que al menos dos miembros de su sistema de apoyo estén presentes (uno tomando notas y el otro escuchando y respondiendo). Así se entenderá mejor.

Gracias a nuestros colaboradores

Debbie Medina y Cindy Marchionda