Les transitions dans les soins médicaux pour votre enfant

Comment donner un sens à ces situations inconnues ?

Les transitions entre l'arrêt cardiaque initial, les hospitalisations, les interventions chirurgicales, les traitements, la réadaptation et les soins à domicile peuvent être très stressantes. Nous aborderons ci-dessous les différentes étapes possibles de la transition et les ressources disponibles, et nous vous présenterons les points de vue de personnes ayant vécu l'expérience pour vous aider à traverser cette période difficile. 

En tant que parent d'un co-survivant, il est normal que vous vous retrouviez à naviguer dans de nombreuses étapes inconnues alors que votre enfant est en voie de guérison. Il se peut que vous soyez incrédule et que vous ne sachiez pas quoi faire. Cela peut avoir commencé dès le moment où vous avez reçu le premier appel téléphonique ou que vous avez été témoin de l'arrêt cardiaque lui-même. Cela peut durer tout au long du séjour de votre enfant dans une unité de soins intensifs et à l'hôpital. Ensuite, il se peut que vous attendiez de mieux comprendre la cause de l'arrêt cardiaque et de savoir à quoi ressembleront les jours et les nuits à venir. Vous vous demanderez peut-être comment naviguer dans le système de soins de santé qui fait tout son possible pour assurer le meilleur résultat possible à votre enfant. Vous êtes peut-être débordé, vous manquez de sommeil, vous essayez de tout comprendre et vous vous dites souvent : "Aidez-moi, je ne peux pas vous aider", "Aidez-moi, je ne peux pas faire ça tout seul !" Vous pouvez commencer à avoir l'impression de ne plus pouvoir prendre aucune décision. Vous êtes fatigué(e).

Le voyage peut être très long. Le bouleversement émotionnel vous accompagnera pendant longtemps et pourrait dépasser la période de rétablissement de votre enfant. C'est normal. Il s'agit du stress aigu et du traumatisme résultant de l'arrêt cardiaque. Parfois, les autres s'attendent à ce que vous vous ressaisissiez pendant que votre enfant se rétablit. Cependant, vous devez avoir la liberté d'exprimer vos émotions réelles et de les traiter comme vous le souhaitez. Si vous avez besoin de vous éloigner de ceux qui ont des attentes déraisonnables à votre égard, ce n'est pas grave. N'oubliez pas que les choses ne reviendront pas à la normale. Vous finirez par arriver à un nouvelle normale.

Le premier appel téléphonique - un état de choc et d'incrédulité

Vous pouvez voir votre enfant mourir sous vos yeux ou recevoir un appel téléphonique inattendu vous annonçant que votre enfant est sous assistance respiratoire. Vous venez peut-être de lui parler ou de le voir. Vous essayez d'obtenir des informations de cet inconnu - un secouriste ou un membre de l'équipe soignante de l'hôpital qui ne peut pas vous dire avec certitude ce qui ne va pas. Certains peuvent se sentir accablés par le malheur et l'effroi, se demandant s'ils reverront un jour leur enfant. D'autres réagiront à la mauvaise nouvelle en restant calmes et en pensant aux tâches et aux actions à entreprendre. Ces deux réactions peuvent être une réaction normale à la douleur de ce traumatisme.

Témoignage d'une co-survivante : "Je suis celle qui tient les choses ensemble à la maison et qui s'occupe des membres de ma famille. J'étais tellement en état de choc que je n'arrivais pas à penser clairement. J'ai essayé d'utiliser le téléphone pour contacter quelqu'un qui pourrait m'aider, mais je ne me souvenais pas du numéro ou des clés pour fermer la porte. Je tremblais et je n'arrivais pas à calmer mes émotions. J'étais gelée et je ne savais pas comment me rendre à l'hôpital".

Unités de soins intensifs (USI)

Vous arrivez à l'hôpital et vous vous rendez à l'unité de soins intensifs pour voir votre enfant. Vous pouvez être effrayé(e) de voir tout l'équipement relié à votre enfant. Vous vous posez peut-être beaucoup de questions et vous avez hâte d'entendre que votre enfant va s'en sortir.

Témoignage d'une co-survivante : "Je suis tombée à genoux en entrant dans la pièce, sous le choc de le voir sous assistance respiratoire. Je pleurais et n'arrivais pas à reprendre mon souffle en me demandant : "Qu'est-ce que je vois ? Comment puis-je obtenir des réponses ? À qui dois-je dire qu'il est dans cet état ?" Je voulais des réponses et je ne savais pas qui pouvait m'aider à les obtenir. Par où commencer ?

Cette situation est difficile à gérer seul. Veillez à prendre contact avec votre partenaire, un autre membre de la famille ou une autre personne de confiance. Si vous n'avez pas de personne de confiance qui puisse être présente avec vous, les assistants sociaux de l'hôpital et l'équipe médicale peuvent vous aider à supporter ce fardeau. Vous n'êtes pas obligé de faire cela tout seul.

Comprendre les rôles de l'équipe soignante lors de votre passage à l'hôpital

Il est important que vous compreniez le rôle des personnes qui s'occupent de votre enfant. Il se peut que vous n'ayez pas les moyens de faire face seul à cette situation. Voici une liste de personnes qui peuvent vous servir de ressources. 

Pour des informations médicales :

• • Équipe médicale:L'équipe médicale de votre enfant comprendra des soignants de l'unité de soins intensifs (médecins, infirmières praticiennes, assistantes médicales, infirmières) et d'autres spécialistes. Les spécialistes les plus courants sont les cardiologues (médecins du cœur), les neurologues (médecins du cerveau) et les pneumologues (médecins des poumons). De nombreuses infirmières s'occuperont de votre enfant pendant son séjour à l'unité de soins intensifs. Elles peuvent être responsables d'un patient ou de plusieurs patients à la fois.

Pour le soutien logistique :

• • Spécialiste de la vie de l'enfant: Il est difficile d'être à l'hôpital pour n'importe qui, mais surtout pour un enfant. Un spécialiste de la vie de l'enfant certifié est un professionnel spécialement formé pour aider les enfants à l'hôpital. Il peut aider votre enfant à s'adapter et à comprendre ce qui lui est arrivé. Il peut également aider les frères et sœurs, les cousins ou les amis de votre enfant.
  • Infirmière responsable et/ou infirmière gestionnaire:Chaque unité de soins intensifs dispose d'une infirmière responsable et/ou d'une infirmière gestionnaire pour s'assurer que vous disposez de tout ce dont vous avez besoin. C'est la première personne à qui vous vous adresserez en cas d'inquiétude concernant les soins prodigués à votre enfant.
  • Gestionnaire de cas à l'hôpital:Un gestionnaire de cas hospitalier participe au processus de sortie et au calendrier en collaboration avec l'équipe de soins médicaux.L'un des rôles clés du gestionnaire de cas est d'évaluer le régime d'assurance maladie du patient et de travailler avec la compagnie d'assurance et les différents prestataires pour s'assurer que les meilleurs soins sont prodigués avec la charge financière la plus faible possible. Si vous devez transférer votre enfant dans un autre hôpital pour des soins avancés, le gestionnaire de cas aide à transférer les documents et à assurer une sortie optimale.
  • L'assistant social de l'hôpital:Les assistants sociauxsont particulièrement qualifiés pour évaluer et traiter de nombreuses circonstances complexes et peuvent clarifier d'éventuelles perceptions erronées, améliorer la communication entre vous et les autres membres de votre famille et transmettre vos besoins à l'équipe médicale. Cela permet non seulement d'améliorer votre qualité de vie et celle de votre enfant, mais aussi de réduire la probabilité de conflits décisionnels. Les assistants sociaux procèdent à des évaluations psychosociales pour identifier les troubles mentaux ou émotionnels, conseillent les personnes en situation de crise ou de détresse et aident à mettre les patients et leur famille en contact avec les ressources nécessaires.

Autre soutien pour vous :

• • Aumôniers:L'aumônier d'hôpital offre un accompagnement spirituel et des soins pastoraux aux patients et à leurs familles. En tant que représentants de traditions religieuses, les aumôniers des hôpitaux et des centres médicaux utilisent les connaissances et les principes de la psychologie, de la religion, de la spiritualité et de la théologie.Vous pouvez demander à rencontrer un aumônier à tout moment. Dans certains hôpitaux, ils peuvent même faire partie de votre soutien initial lors de l'admission de votre enfant.
  • Chapelles: Les chapelles non confessionnelles sont courantes dans la plupart des hôpitaux. Les chapelles sont un lieu où vous pouvez méditer en toute tranquillité. Certains services religieux peuvent également être célébrés dans les chapelles.
  • La famille et les amis: Communiquez ouvertement sur vos besoins tout au long de ce processus. Votre famille et vos amis peuvent vous apporter un soutien important en organisant les repas, en vous donnant des nouvelles du groupe et en vous soulageant au chevet de l'enfant pour que vous puissiez dormir, faire votre toilette, etc. Il se peut que vous vous trouviez dans l'incapacité de quitter le chevet de votre enfant, mais le repos vous sera plus utile, à vous et à votre enfant.

Vous pouvez également jouer un rôle important dans la prise en charge de votre enfant :

• • Si votre enfant se rétablit et que l'équipement médical et les médicaments sont retirés, vous remarquerez peut-être des changements de comportement. Votre enfant peut être plus agité et confus. Si votre enfant est trop jeune pour parler, il peut pleurer et s'agiter. Si votre enfant est assez âgé pour parler, il peut répéter les mêmes questions ou s'exprimer de façon moins logique. Votre enfant peut également perdre les capacités de développement qu'il avait avant l'arrêt cardiaque. C'est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Vous pouvez dire à l'équipe médicale des choses qui aideront votre enfant à être réconforté ou calmé. Il peut également être utile d'expliquer doucement les choses à votre enfant. Restez simple et n'attendez pas grand-chose au début. 

Unités de descente ou étage de pédiatrie générale

Si votre enfant est médicalement plus stable, il peut être transféré dans une unité de soins intensifs ou à l'étage pédiatrique général, en fonction de l'établissement hospitalier. Cette unité est destinée aux patients qui nécessitent moins de soins critiques qu'une unité de soins intensifs et peut disposer de moins d'infirmières. Vous pouvez avoir des préoccupations telles que :

• • Est-ce trop tôt ? 
  • Mon enfant n'est pas suivi aussi souvent. Que se passe-t-il si un changement important n'est pas pris en compte ? 
  • Mon enfant agit différemment. Cela va-t-il changer ? Puis-je l'aider ? La mémoire, l'élocution, les expressions faciales et les mouvements de mon enfant ont changé. 
  • Quelle est la suite des événements ? 
  • Quel est le diagnostic et le plan de traitement ?

Sachez qu'il s'agit là d'inquiétudes normales lorsque votre enfant quitte l'unité de soins intensifs. N'hésitez pas à parler à l'équipe médicale de votre enfant si vous avez ces questions (ou d'autres) concernant sa transition. 

De nouvelles situations peuvent également se présenter :

• • Vous apprendrez peut-être que diverses procédures sont nécessaires pour aider votre enfant. Il peut s'agir d'études de la déglutition et de tests neurologiques, entre autres. Ces examens peuvent être effrayants et difficiles à comprendre.  
  • Des infections et d'autres complications peuvent résulter de la nécessité d'utiliser des dispositifs médicaux, tels qu'un tube respiratoire ou un cathéter central, qui peuvent être traités.  
  • Il se peut que votre enfant doive être transféré dans un autre hôpital disposant de soins avancés pour y recevoir d'autres traitements. C'est normal et cela aidera votre enfant dans son cheminement vers la guérison.

Pendant cette période, veillez à accéder à vos ressources et à répéter et communiquer à nouveau vos besoins. Prenez le temps de vous reposer et de prendre soin de vous en pratiquant des activités telles que la méditation, la musique apaisante, la respiration profonde et la thérapie. Autorisez-vous à ressentir cette situation sans vous juger.

Transition vers la réadaptation

Il existe différentes options de réadaptation. Ces formes de thérapie commencent généralement à l'hôpital et se poursuivent à domicile en ambulatoire, dans un centre de réadaptation physique ou dans un établissement de soins de longue durée. La réadaptation est un élément important de la réussite de votre rétablissement et de celui de votre enfant. Comprendre le rôle de chaque type de thérapie est utile pour savoir à quoi s'attendre à l'avenir : 

• • Thérapie physique:Elle vise à améliorer la capacité de l'enfant à bouger son corps.
  • Ergothérapie :Elle se concentre sur l'amélioration de la capacité de l'enfant à développer des compétences telles que se nourrir, colorier ou se nettoyer.
  • Orthophonie:Se concentre sur le langage, la voix et la capacité de déglutition de l'enfant.
  • Thérapie cognitive:Elle se concentre sur les fonctions cognitives de l'enfant, telles que l'attention, la mémoire, le raisonnement, la résolution de problèmes et les fonctions exécutives.

Se rétablir à la maison

Ramener son enfant à la maison peut être effrayant. C'est un sentiment normal. Vous n'êtes peut-être pas sûr de vous occuper de votre enfant de la meilleure façon possible et vous avez peur que cela se reproduise ou que votre enfant meure. Il se peut que vous ne puissiez pas dormir, que vous ne puissiez pas vous éloigner de votre enfant et que vous vérifiiez constamment qu'il va bien. Demandez l'aide d'autres membres de la famille proche ou d'amis pour surveiller votre enfant, afin que vous puissiez vous reposer, prendre une douche, vous promener, etc. Si vous avez droit à des services de soins de santé à domicile, vous pouvez faire appel à eux pour répondre aux besoins de votre enfant.

N'oubliez pas que vous recevrez également des appels téléphoniques d'agences de soins à domicile, de fournisseurs d'équipements de santé à domicile (si nécessaire), de pharmaciens, de médecins, de compagnies d'assurance, etc. Cela peut s'avérer extrêmement difficile, sachant que vous vous remettez également du stress et du traumatisme causés par l'événement survenu à votre enfant. Faites part de votre besoin d'aide à votre famille et à vos amis. Il est parfois trop difficile d'assumer seul cette tâche. Il est normal d'avoir besoin et de vouloir de l'aide. 

Conseils généraux pour s'organiser :

• • Dressez une liste de tous les numéros de contact et des personnes à appeler (cabinets médicaux, sociétés d'équipement de soins à domicile, pharmacies). Ces informations devraient également figurer dans vos instructions de sortie.Vous pouvez prendre une photo de cette liste ou la noter sur votre téléphone. 
  • Conservez un carnet dans lequel vous consignerez les notes de l'équipe médicale, les mises à jour, les prescriptions, les plans de soins, etc. Il s'agira d'une ressource utile au cours du voyage initial et par la suite.  
  • Il est fréquent de mal comprendre ce qui est dit lors des discussions entre la famille et l'équipe médicale. Cela peut être déroutant. Demandez à au moins deux membres de votre système de soutien d'être présents (l'un prenant des notes et l'autre écoutant et répondant). Cela permettra une meilleure compréhension.

Merci à nos contributeurs

Annie Gula, Debbie Medina et Cindy Marchionda