Transiciones en la atención médica de su hijo

¿Cómo dar sentido a estas situaciones desconocidas?

La transición entre la parada cardiaca inicial, las hospitalizaciones, las intervenciones quirúrgicas, los tratamientos, la rehabilitación y los cuidados domiciliarios puede ser muy estresante. A continuación, hablaremos de las distintas fases de transición posibles y de los recursos disponibles, además de ofrecer la opinión de personas con experiencias vividas que le ayudarán a superar este difícil momento. 

Como padre superviviente, es normal que se encuentre atravesando muchas etapas desconocidas a medida que su hijo se recupera. Es posible que se sienta incrédulo y no sepa qué hacer. Esto puede haber comenzado desde el momento en que recibió la primera llamada telefónica o presenció la propia parada cardiaca. Puede durar toda la estancia de su hijo en una unidad de cuidados intensivos y en el hospital. Después, puede que se encuentre a la espera de comprender mejor la causa de la parada cardiaca y cómo serán los días y las noches que le esperan. Es posible que se pregunte cómo puede desenvolverse en el sistema sanitario que está trabajando duro para garantizar el mejor resultado para su hijo. Puede que se sienta abrumado, falto de sueño, tratando de encontrarle sentido a todo y diciéndose a sí mismo con frecuencia, "¡Ayúdame, no puedo hacerlo sola!". Puede que empiece a sentir que ya no puede tomar ninguna decisión. Estás cansada.

El viaje puede ser muy largo. La confusión emocional le acompañará durante mucho tiempo y puede durar más que la recuperación de su hijo. Esto es normal. Se trata del estrés y el trauma agudos derivados de una parada cardiaca. A veces, los demás esperan que usted mantenga la calma mientras su hijo se recupera. Sin embargo, usted debe tener la libertad de expresar sus verdaderas emociones y procesarlas del modo que necesite. Si necesita distanciarse de quienes tienen expectativas poco razonables de usted, no pasa nada. Recuerda que las cosas no volverán a la normalidad. Con el tiempo llegarás a una nueva normalidad.

La llamada inicial: estado de shock e incredulidad

Puede que vea morir a su hijo delante de usted o que reciba una llamada inesperada para comunicarle que está conectado a un respirador artificial. Puede que acabe de hablar con él o de verlo. Intenta obtener información de un desconocido, un socorrista o un miembro del equipo de cuidados del hospital que no puede decirle con seguridad qué le ocurre. Algunos se sienten invadidos por la fatalidad y el pavor, preguntándose si volverán a ver a su hijo. Otros pueden reaccionar a las malas noticias con entumecimiento, manteniendo la calma y pensando en las tareas y medidas que deben tomarse. Ambas reacciones pueden ser normales ante el dolor de este trauma.

Perspectiva de la superviviente: "Soy la que mantiene las cosas en orden en casa y cuida de los miembros de mi familia. Estaba tan conmocionada que no podía pensar con claridad. Intenté utilizar el teléfono para ponerme en contacto con alguien que pudiera ayudarme, pero no podía recordar el número ni utilizar las llaves para cerrar la puerta. Temblaba y no conseguía calmar mis emociones. Me quedé helada y no sabía cómo llegar al hospital".

Unidades de cuidados intensivos (UCI)

Llega al hospital y se dirige a la UCI para ver a su hijo. Puede que le asuste mucho ver todo el equipo conectado a su hijo. Puede que tenga muchas preguntas y se sienta ansioso por oír que su hijo se pondrá bien.

Perspectiva de un superviviente: "Caí de rodillas al entrar en la habitación conmocionado al verle con respiración asistida. Estaba llorando y no podía recuperar el aliento preguntándome: "¿Qué es esto que estoy viendo? ¿Cómo obtengo respuestas? ¿A quién debo contarle que está en este estado?". Quería respuestas y no sabía quién podía ayudarme a conseguirlas. ¿Por dónde empiezo?".

Esta situación es difícil de gestionar en solitario. Asegúrate de recurrir a tu pareja, a otro familiar o a otra persona de apoyo. Si no tiene personas de apoyo que puedan estar presentes con usted, los trabajadores sociales del hospital y el equipo médico pueden ayudarle con esta carga. No tiene por qué hacerlo sola.

Comprender las funciones del equipo asistencial durante su estancia en el hospital

Es importante que entiendas las funciones de las personas que cuidan de tu hijo. Esto puede ser demasiado para asumirlo solo. Aquí tienes una lista de algunas personas que pueden servirte de recursos. 

Para información médica:

• • Equipo médico:El equipo de atención médica de su hijo incluirá proveedores de la UCI (médicos, enfermeras practicantes, asistentes médicos, enfermeras) y otros especialistas. Algunos especialistas habituales son cardiólogos (médicos del corazón), neurólogos (médicos del cerebro) y neumólogos (médicos de los pulmones). Su hijo estará atendido por muchos enfermeros durante su estancia en la UCI. Pueden ser responsables de un paciente o de varios pacientes a la vez.

Para apoyo logístico:

• • Especialista en Vida Infantil: Estar en el hospital es duro para cualquiera, pero especialmente para un niño. Un especialista certificado en vida infantil es un profesional especialmente formado para ayudar a los niños hospitalizados. Puede ayudar a su hijo a adaptarse y comprender lo que le ha ocurrido. También pueden ayudar a los hermanos, primos o amigos de su hijo.
  • Enfermera responsable y/o enfermera jefe:Todas las UCI cuentan con una enfermera responsable y/o una enfermera jefe para asegurarse de que tiene todo lo que necesita. Se trata de la primera persona a la que deberá dirigirse en caso de que surjan dudas sobre los cuidados de su hijo.
  • Gestor hospitalario de casos:Un gestor de casos hospitalarios ayuda en el proceso y el calendario del alta en colaboración con el equipo de atención médica.Una de las principales funciones del gestor de casos es evaluar el plan de seguro médico del paciente y trabajar con la compañía de seguros y los distintos proveedores para garantizar que se preste la mejor atención con la menor carga financiera. Si necesita trasladar a su hijo a otro hospital para recibir cuidados avanzados, el gestor de casos ayuda a transferir los documentos y a garantizar una salida óptima.
  • Trabajador social del hospital:Los trabajadores socialesestán especialmente cualificados para evaluar y abordar muchas circunstancias complejas y pueden aclarar posibles percepciones erróneas, mejorar la comunicación entre usted y los demás miembros de su familia y transmitir sus necesidades al equipo médico asistencial. Esto no sólo contribuye a mejorar su calidad de vida y la de su hijo, sino que también puede reducir la probabilidad de conflictos en la toma de decisiones. Los trabajadores sociales realizan evaluaciones psicosociales para detectar trastornos mentales o emocionales, aconsejar a quienes están en crisis o experimentan angustia y ayudar a poner en contacto a los pacientes y sus familias con los recursos necesarios.

Otras ayudas para ti:

• • Capellanes:Un capellán de hospital ofrece orientación espiritual y atención pastoral a los pacientes y sus familias. Como representantes de tradiciones religiosas, los capellanes de hospitales y centros médicos utilizan los conocimientos y principios de la psicología, la religión, la espiritualidad y la teología.Puede pedir ver a un capellán en cualquier momento. En algunos hospitales, incluso pueden formar parte de su apoyo inicial cuando ingresan a su hijo.
  • Capillas: Las capillas no confesionales son habituales en la mayoría de los hospitales. Las capillas son un lugar donde se puede meditar tranquilamente. En las capillas también pueden celebrarse algunos servicios religiosos.
  • Familia y amigos: Comunica abiertamente tus necesidades mientras atraviesas este proceso. Su familia y amigos pueden ser un gran sistema de apoyo para usted organizando comidas, proporcionando actualizaciones de grupo y relevándole junto a la cama, para que pueda dormir un poco, asearse, etc. Puede que se sienta incapaz de separarse del lado de su hijo, pero el descanso será más útil tanto para usted como para él.

Usted también puede desempeñar un papel importante en el cuidado de su hijo:

• • Si su hijo se recupera y le retiran el equipo médico y los medicamentos, es posible que note algunos cambios de comportamiento. Su hijo puede estar más agitado y confuso. Si es demasiado pequeño para hablar, es posible que llore y se altere. Si tiene edad suficiente para hablar, puede repetir las mismas preguntas o hablar con menos sentido. También puede perder las habilidades de desarrollo que tenía antes de la parada cardiaca. Usted es quien mejor conoce a su hijo. Puede decir al equipo médico cosas que ayuden a su hijo a consolarse o calmarse. También puede ser útil explicarle las cosas con delicadeza. Sea sencillo y no espere mucho al principio. 

Unidades reductoras o planta general de pediatría

Si su hijo está más estable desde el punto de vista médico, es posible que lo trasladen a una unidad de cuidados intensivos o a la planta de pediatría general, según el hospital. Esto es para pacientes que requieren menos cuidados críticos que una UCI y pueden tener menos personal de enfermería. Usted puede tener preocupaciones como:

• • ¿Es demasiado pronto? 
  • Mi hijo no está siendo controlado con tanta frecuencia. ¿Qué pasa si no se produce un cambio importante? 
  • Mi hijo actúa de forma diferente. ¿Cambiará? ¿Puedo ayudarle? La memoria, el habla, las expresiones faciales y los movimientos de mi hijo han cambiado. 
  • ¿Adónde vamos ahora? 
  • ¿Cuál es el diagnóstico y el plan de tratamiento?

Sepa que son preocupaciones normales cuando su hijo sale de la UCI. No dude en hablar con el equipo médico de su hijo si tiene estas (o cualquier otra) pregunta sobre su transición. 

También pueden surgir nuevas situaciones:

• • Es posible que descubra que son necesarios varios procedimientos para ayudar a su hijo. Puede tratarse de estudios de la deglución y pruebas neurológicas, entre otras. Pueden ser atemorizantes y difíciles de entender.  
  • Pueden surgir infecciones y otras complicaciones por necesitar dispositivos médicos, como un tubo respiratorio o una vía central, que pueden tratarse.  
  • Es posible que tengan que trasladar a su hijo a otro hospital con cuidados avanzados para que reciba más tratamientos. Esto es normal y ayudará a su hijo en su camino hacia la recuperación.

Durante este tiempo, asegúrate de acceder a tus recursos y de revisar y volver a comunicar repetidamente tus necesidades. Tómate tiempo para descansar y cuidarte mediante actividades como la meditación, la música relajante, la respiración profunda y la terapia. Permítete sentirte así sin juzgarte.

Transición a la rehabilitación

Existen diversas opciones de rehabilitación. Estas formas de terapia suelen empezar en el hospital y luego continúan en casa como paciente ambulatorio, en un centro de rehabilitación física o en cuidados de larga duración. La rehabilitación es un componente importante del éxito general de su recuperación y la de su hijo. Comprender el papel de cada tipo de terapia es útil para saber qué esperar en el futuro: 

• • Fisioterapia:Se centra en mejorar la capacidad de los niños para mover el cuerpo.
  • Terapia ocupacional:Se centra en mejorar la capacidad de los niños para realizar habilidades de desarrollo como alimentarse, colorear o limpiarse.
  • Logopedia:Se centra en el habla-lenguaje, la voz y la capacidad de tragar de los niños.
  • Terapia cognitiva:Se centra en la función cognitiva de los niños, como la atención, la memoria, el razonamiento, la resolución de problemas y la función ejecutiva.

Recuperarse en casa

Llevar a su hijo a casa puede dar miedo. Es un sentimiento normal. Puede que se sienta inseguro a la hora de cuidar a su hijo de la mejor manera posible y que tema que pueda volver a ocurrir o que su hijo pueda morir. Es posible que no pueda dormir, que no pueda separarse de su hijo y que lo controle constantemente para asegurarse de que está bien. Pida ayuda a otros familiares cercanos o amigos para que cuiden de su hijo, de modo que usted pueda descansar, ducharse, salir a pasear, etc. Si tienes derecho a recibir servicios de atención sanitaria a domicilio, puedes recurrir a su ayuda para atender las necesidades de tu hijo.

Recuerde que también recibirá llamadas de agencias de asistencia domiciliaria, proveedores de equipos sanitarios a domicilio (si los necesita), farmacéuticos, médicos, compañías de seguros, etc. Esto puede ser increíblemente difícil teniendo en cuenta que usted también se está recuperando del estrés y el trauma causados por el suceso de su hijo. Comunique su necesidad de ayuda a su familia y amigos. Puede ser demasiado para usted solo. Es normal necesitar y querer ayuda. 

Consejos generales para organizarse:

• • Haz una lista con todos los números de contacto y a quién llamar para cada cosa (consultas médicas, empresas de equipos sanitarios a domicilio, farmacias). Esta información también debe figurar en las instrucciones de alta.Puedes hacer una foto de la lista o apuntarla en el móvil. 
  • Lleve un cuaderno en el que documente las notas del equipo médico, las actualizaciones, las prescripciones, los planes de cuidados, etc. Será un recurso útil durante el viaje inicial y después.  
  • Es bastante frecuente malinterpretar lo que se dice durante las conversaciones de la familia con el equipo médico. Puede resultar confuso. Intente que al menos dos miembros de su sistema de apoyo estén presentes (uno tomando notas y el otro escuchando y respondiendo). Así se entenderá mejor.

Gracias a nuestros colaboradores

Annie Gula, Debbie Medina y Cindy Marchionda