Préparer la sortie de l'enfant de l'hôpital

Quand commencer à mettre en place des soins de suivi ?

La planification de la sortie de l'hôpital commence plus tôt qu'on ne le pense. En général, la planification de la sortie commence lorsque votre enfant est prêt à être transféré de l'unité de soins intensifs (USI) à l'étage ou à l'unité d'hospitalisation, en fonction de l'établissement hospitalier. Chaque jour, l'équipe médicale réfléchit au traitement, à la rééducation et aux ressources dont votre enfant aura besoin après sa sortie de l'hôpital. L'équipe soignante de votre enfant sera probablement différente selon qu'elle se trouve dans l'unité de soins intensifs ou dans l'unité d'hospitalisation. Cependant, l'équipe de l'unité de soins intensifs communiquera les besoins médicaux continus à l'équipe des patients hospitalisés. Connaître les besoins médicaux de votre enfant peut vous permettre de communiquer efficacement avec l'équipe soignante, de faciliter la planification de la sortie et de vous sentir mieux préparé à prodiguer des soins après votre départ de l'hôpital. 

Quels sont les besoins de suivi de mon enfant ?

L'équipe médicale évaluera les besoins médicaux de votre enfant et demandera l'aide d'experts en réadaptation pour déterminer le degré de soutien dont il aura besoin après l'hôpital. La planification de la sortie et les soins de suivi doivent être personnalisés en fonction de l'enfant. Toutefois, les enfants ont généralement besoin d'un suivi pour

• Symptômes physiques (faiblesse, douleur, déconditionnement)
• Symptômes neurologiques (crises d'épilepsie, troubles du mouvement)
• Symptômes cognitifs (fatigue, communication, mémoire, multitâche)
• Symptômes psychologiques ou émotionnels (anxiété, dépression, stress post-traumatique)
• Symptômes sociaux ou spirituels (retour à l'école ou au travail, retour aux loisirs, "pourquoi" ou "pourquoi moi")
• Coordination des soins (examen des médicaments, rééducation, évaluation ou orientation vers d'autres spécialistes)

Cependant, il se peut que tous les besoins de votre enfant ne soient pas connus au moment de la sortie de l'hôpital. Au fur et à mesure que votre enfant se rétablit après un arrêt cardiaque, ses besoins peuvent se développer et changer au fil du temps. Si vous remarquez des changements dans ces domaines, contactez votre prestataire de soins de santé pour discuter des options. Un suivi ou une évaluation spécialisés peuvent être utiles pour comprendre et fournir des ressources optimales pour les besoins continus de votre enfant.

Où ira mon enfant après avoir quitté l'hôpital ?

Certains enfants ont besoin de soins infirmiers spécialisés, tandis que d'autres peuvent bénéficier d'une rééducation en hospitalisation ou en ambulatoire. Les destinations de sortie possibles sont les suivantes

• • Établissement de soins infirmiers spécialisés ou établissement de soins aigus de longue durée pour la poursuite des soins médicaux tels que l'administration de médicaments par voie intraveineuse, les soins du ventilateur et/ou de la trachéotomie, et la gestion de la sonde d'alimentation. Ces établissements conviennent aux enfants qui ne peuvent rester éveillés suffisamment longtemps pour participer utilement à la rééducation ou aux enfants dont les besoins médicaux sont trop complexes pour être pris en charge par un établissement de rééducation.
  • Réadaptation aiguë en milieu hospitalier dans un établissement spécialisé avant le retour à la maison. En règle générale, il faut au moins trois heures de rééducation par jour et dans plusieurs domaines de rééducation.
  • À domicile, avec ou sans aide à domicile ou infirmière visiteuse qui vient tous les jours ou plusieurs fois par semaine en fonction des besoins médicaux de l'enfant, de ce qui est approuvé par l'assurance et de la disponibilité des soins infirmiers à domicile dans la région où vous vivez. Il peut s'agir d'une étape intermédiaire avant de passer à la rééducation ambulatoire 2 à 3 fois par semaine.

Que doit-il se passer avant que mon enfant ne puisse sortir de l'hôpital ?

Les gestionnaires de cas peuvent vous aider à planifier la sortie de l'hôpital, notamment à trouver des établissements de soins infirmiers qualifiés, des établissements de soins aigus de longue durée et des établissements de réadaptation pour patients hospitalisés. Les gestionnaires de cas travailleront avec votre équipe médicale pour trouver un endroit approprié pour continuer à soigner votre enfant. Il n'existe pas d'établissements pédiatriques dans tous les États et le nombre de lits disponibles dans ces établissements peut être limité. Il n'est pas rare qu'un enfant reste à l'hôpital en attendant d'être placé. Les gestionnaires de cas peuvent vous aider à trouver un placement et à travailler avec votre compagnie d'assurance. 

Si votre enfant est renvoyé chez lui, les gestionnaires de cas vous aideront également à travailler avec votre compagnie d'assurance, les agences de soins infirmiers à domicile et les sociétés d'équipement médical durable pour obtenir ce dont votre enfant a besoin avant de quitter l'hôpital. De nombreux hôpitaux ont des exigences spécifiques en matière de formation et d'éducation que les parents/soignants doivent remplir avant que leur enfant ne puisse rentrer chez lui en toute sécurité. Cette formation peut comprendre des cours de réanimation cardio-pulmonaire (RCP), un séjour d'une nuit à l'hôpital si votre enfant prend de nouveaux médicaments ou a besoin d'un équipement médical à utiliser à la maison, et la démonstration de votre capacité à prendre soin de votre enfant en cas de dépendance à l'égard des nouvelles technologies. Parmi les équipements médicaux pouvant être nécessaires à domicile, citons la trachéotomie, le ventilateur, la sonde d'alimentation ou la nutrition par voie intraveineuse. Si votre enfant dépend d'une technologie vitale telle qu'un ventilateur, votre domicile sera également inspecté pour s'assurer que vous disposez des capacités électriques et environnementales nécessaires pour faire fonctionner le ventilateur en toute sécurité. En outre, si votre enfant remplit les conditions requises pour bénéficier de soins infirmiers à domicile, il faudra peut-être du temps pour trouver une agence de soins infirmiers à domicile capable de fournir du personnel infirmier à votre domicile, ce qui aura une incidence sur le moment où votre enfant pourra sortir de l'hôpital.

Les besoins de rééducation peuvent être traités par des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes ou des orthophonistes. Collectivement, la couverture des traitements dispensés par ces professionnels peut varier. Il peut donc être utile de connaître à l'avance la couverture offerte par votre assurance afin de coordonner soigneusement les recommandations et les priorités en matière de traitement.

Rendez-vous de suivi

Quelle que soit sa destination, votre enfant aura probablement besoin de nombreux rendez-vous de suivi en ambulatoire après sa sortie de l'hôpital. L'endroit où votre enfant se rendra après sa sortie peut déterminer le moment où il sera suivi par certains spécialistes. 

Si votre enfant rentre directement à la maison, il aura besoin de certains rendez-vous dans un délai de 1 à 2 semaines. Vous ou l'équipe soignante de votre enfant pouvez commencer à prendre certains de ces rendez-vous avant que votre enfant ne quitte l'hôpital. D'autres rendez-vous, comme un suivi neurocognitif, peuvent être plus appropriés plusieurs mois après la sortie de l'hôpital. Le médecin traitant n'est pas forcément familiarisé avec les besoins en matière de rétablissement et de réadaptation après un arrêt cardiaque. S'il existe une clinique de suivi des soins intensifs ou une clinique de suivi des arrêts cardiaques pour votre enfant, cela peut être une bonne option pour aborder un grand nombre des questions complexes abordées ici. Il n'existe cependant pas beaucoup de cliniques spécialisées. Par conséquent, vous devez connaître les besoins de votre enfant et contacter votre prestataire de soins de santé si vous remarquez des changements dans son fonctionnement. 

Si votre enfant va dans un établissement de soins infirmiers spécialisés ou dans un établissement de soins aigus de longue durée, il devra retourner à l'hôpital ou à la clinique pour des rendez-vous de suivi. L'établissement peut coordonner le transport de votre enfant pour ces rendez-vous. Si votre enfant est hospitalisé dans un centre de réadaptation, vous devrez peut-être prévoir des visites par télésanté pendant son hospitalisation et des visites en personne une fois qu'il sera rentré chez lui après sa réadaptation en milieu hospitalier. Plus tard, la transition entre la réadaptation en milieu hospitalier, un établissement de soins infirmiers spécialisés ou un centre de soins de longue durée et le domicile nécessitera également une coordination importante des ressources et des informations. Vous et tout autre membre de la famille ou défenseur personnel devez participer aux conversations sur la planification de la sortie avec les médecins, les gestionnaires de soins et les spécialistes de la réadaptation.

Sources d'information

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Merci à nos contributeurs

Neethi Pinto, Kelly Sawyer et Jasmine Wylie