Symptômes après la survie à un arrêt cardiaque

Comment comprendre et gérer les conséquences ?

Se remettre d'un arrêt cardiaque peut prendre beaucoup de temps. Une partie de ce rétablissement a lieu à l'hôpital ou dans un centre de réadaptation, mais la plupart des personnes présentent encore des symptômes même après avoir quitté l'hôpital. Certains de ces symptômes peuvent s'améliorer avec le temps. Voici quelques points à surveiller et à discuter avec le médecin de votre enfant.

Symptômes du corps

Un arrêt cardiaque et un séjour à l'hôpital sont très éprouvants pour le corps et l'esprit. Les enfants peuvent présenter des symptômes qui persistent même après leur sortie de l'hôpital. Voici quelques-uns de ces symptômes

• • Leurs muscles peuvent être faibles et douloureux, surtout s'ils ont besoin d'un tube respiratoire, d'un ventilateur et/ou d'une sédation. 
  • La poitrine peut être douloureuse, surtout si la personne a subi une réanimation cardio-pulmonaire. 
  • Ils peuvent avoir des blessures aux mains ou aux pieds parce qu'ils ne reçoivent pas assez de sang. 
  • Elles peuvent être incapables de respirer, d'avaler ou de manger seules. Elles peuvent avoir besoin de machines pour vivre, comme un ventilateur ou une sonde d'alimentation.

• • Elles peuvent se fatiguer facilement lorsqu'elles effectuent des activités qui étaient normales pour elles avant leur arrêt cardiaque. 
  • Ils peuvent souffrir de douleurs ou de crampes musculaires dues à une lésion cérébrale ou nerveuse. 
  • Ils peuvent ne pas être en mesure de s'occuper d'eux-mêmes ou d'effectuer des activités de routine comme aller aux toilettes de manière autonome. Elles peuvent avoir besoin d'aide pour aller aux toilettes ou avoir besoin de couches, même si elles étaient propres avant l'arrêt cardiaque.

La kinésithérapie (PT) et l'ergothérapie (OT) peuvent aider votre enfant à acquérir le plus de force possible. Ces thérapies commencent généralement à l'hôpital. Après la sortie de l'hôpital, les thérapeutes vous rencontreront dans un bureau ou à votre domicile, si votre enfant a besoin de poursuivre la thérapie. En général, ils vous donneront des exercices à pratiquer à la maison.  

Si votre enfant est équipé de nouvelles machines et de nouveaux traitements, comme un ventilateur ou une sonde d'alimentation, des infirmières peuvent se rendre à votre domicile pour vous aider. 

Obtenir les traitements dont ils ont besoin est un élément important de la guérison de votre enfant. Les familles peuvent se sentir dépassées par le nombre de rendez-vous et de thérapies dont leur enfant a besoin. N'hésitez pas à parler à votre médecin ou à votre équipe soignante si vous pensez avoir besoin de plus de soutien.

Plan d'action

Les symptômes physiques peuvent évoluer avec le temps. Vous pouvez discuter avec votre équipe soignante des symptômes qu'elle pourrait s'attendre à voir apparaître. Demandez à votre équipe soignante une liste de numéros de téléphone à appeler en cas d'inquiétude. 

Si les symptômes de votre enfant vous inquiètent, vous devriez consulter un médecin. Vous devez discuter des nouveaux symptômes avec le pédiatre de votre enfant. En cas d'urgence, vous devez appeler le 911 ou vous rendre au service des urgences le plus proche.

Symptômes de l'esprit

Un séjour à l'hôpital est stressant pour tout le monde. C'est particulièrement vrai pour un enfant qui a souffert d'une maladie potentiellement mortelle comme un arrêt cardiaque. Après un arrêt cardiaque, vous et votre enfant pouvez connaître des changements dans votre santé mentale.  

De nombreux enfants éprouvent des sentiments de joie ou de gratitude pour avoir survécu. Parfois, les enfants peuvent souffrir d'anxiété, de dépression ou d'un trouble de stress post-traumatique (TSPT). L'anxiété est un sentiment d'inquiétude intense. La dépression est une expérience de tristesse et de lourdeur. Le syndrome de stress post-traumatique est une réaction à un événement qui menace la sécurité d'une personne. Tous ces éléments peuvent empêcher les enfants de vivre leur vie et de s'épanouir. 

L'anxiété, la dépression et le syndrome de stress post-traumatique peuvent se manifester différemment d'une personne à l'autre. Voici quelques symptômes à surveiller :

• • Agir davantage, avoir plus de crises comportementales 
  • Troubles du sommeil, augmentation des cauchemars 
  • Retour à des choses qu'il avait l'habitude de faire lorsqu'il était plus jeune (sucer son pouce, être plus collant ou attaché à vous). 
  • Montrer plus de peur, être moins disposé à essayer de nouvelles choses 
  • Faire des choix plus risqués (consommation de substances). Cela est particulièrement vrai chez les enfants plus âgés. 
  • Reconstituer l'expérience pendant la récréation

Cela peut aider à rassurer les enfants en leur montrant qu'ils sont en sécurité. Il peut également être utile de leur donner l'occasion de parler de leurs sentiments avec vous ou avec un professionnel de la santé mentale. Avant tout, vous devez parler à votre médecin ou à l'équipe soignante si vous remarquez que votre enfant présente ces symptômes. Il existe des traitements pour ces changements de santé mentale.

Changements dans la façon de penser et d'apprendre

Après un arrêt cardiaque, le corps et le cerveau de votre enfant peuvent être blessés par le manque d'oxygène et de nutriments. Ces lésions, ainsi que les médicaments utilisés pour traiter leurs symptômes, peuvent affecter la façon dont votre enfant pense et apprend.  

Une lésion cérébrale grave peut également provoquer des crises d'épilepsie chez votre enfant. Les crises peuvent être traitées par des médicaments qui peuvent provoquer une somnolence supplémentaire.   

Après une lésion cérébrale grave, votre enfant peut perdre des compétences qu'il possédait auparavant - notamment parler, suivre des instructions, lire, écrire et étudier. Votre enfant peut être incapable de parler ou de comprendre la communication de la même manière qu'avant l'arrêt cardiaque.  

Même si votre enfant ne souffre pas d'une grave lésion cérébrale, sa façon de penser et d'apprendre peut changer. Le simple fait de séjourner dans une unité de soins intensifs pédiatriques, même pour une courte durée, peut changer la vie de l'enfant. Il est fréquent que les enfants aient des problèmes de mémoire et d'attention après un séjour à l'hôpital. Il leur est alors plus difficile de rester concentrés à la maison ou à l'école. Il peut être plus difficile pour votre enfant de suivre ses devoirs scolaires ou ses tâches ménagères.  

La thérapie peut être importante pour les changements au niveau de la pensée et de l'apprentissage (et pas seulement pour les changements au niveau de la santé physique ou mentale). Demandez à votre médecin et à vos thérapeutes si votre enfant pourrait bénéficier d'une thérapie spéciale appelée "rééducation cognitive". Votre enfant pourrait bénéficier d'une évaluation par un neuropsychologue afin de déterminer s'il présente des difficultés cognitives à la suite de l'arrêt cardiaque. Il peut également être utile d'établir un partenariat avec l'école de votre enfant pour voir quels soutiens et services formels pourraient être disponibles.

Changements dans les amitiés et les relations

Un séjour à l'hôpital peut avoir un impact important sur les relations et les habitudes de votre enfant. Il se peut que votre enfant soit moins apte à participer aux activités normales, en particulier s'il a des besoins médicaux permanents. Les difficultés peuvent être les suivantes

• • Absence de jours d'école 
  • Impossibilité de participer à des activités sportives ou autres 
  • Avoir de nouveaux handicaps physiques, mentaux ou émotionnels 
  • Besoin de nouveaux équipements médicaux

Les changements de routine peuvent être stressants, en particulier pour les enfants. Envisagez de travailler avec les enseignants et les entraîneurs de votre enfant pour trouver des moyens de l'inclure dans des activités avec des modifications. Vous devriez également travailler avec votre médecin pour déterminer quelles activités sont sûres pour votre enfant. 

Les relations et les amitiés de votre enfant peuvent également être affectées. Les amis de votre enfant peuvent s'inquiéter de la façon dont il se rétablit après un arrêt cardiaque. Ils peuvent également se poser des questions sur ce qui s'est passé, sur le moment où ils pourront à nouveau jouer ensemble et sur le fait qu'une telle chose pourrait leur arriver. Il peut être utile de parler avec les familles des amis de votre enfant pour répondre à leurs questions. 

Cela concerne toute la famille !

Un séjour à l'hôpital peut affecter toute votre famille, y compris VOUS ! Tout comme les sentiments de stress, de dépression, d'anxiété ou de SSPT de votre enfant, les amis de votre enfant et votre famille peuvent également éprouver ces sentiments. Il est normal d'éprouver des sentiments de joie et de gratitude à l'idée que votre enfant ait survécu, ainsi que des sentiments de tristesse et de peur. De nombreuses familles trouvent utile de recourir à des conseils, à une thérapie ou à des groupes de soutien pour les aider à s'adapter après l'arrêt cardiaque de leur enfant. Vous pouvez demander à votre médecin de vous indiquer des ressources. Contactez votre pédiatre pour discuter du soutien dont pourraient bénéficier les autres enfants de votre famille.  

De nombreuses familles sont confrontées à des changements de routine. Si votre enfant fait un long séjour à l'hôpital ou a de nouveaux besoins médicaux, il peut être difficile d'aller au travail, à l'école ou de participer à d'autres activités. Il peut également être plus difficile de faire des projets de dernière minute en raison des besoins médicaux de votre enfant. Si vous n'êtes pas en mesure de travailler, vous pouvez contacter votre médecin pour discuter des ressources offertes par le Family and Medical Leave Act (FMLA). Veillez à ce que plusieurs personnes soient formées pour s'occuper de votre enfant, en particulier s'il a de nouveaux besoins en matière de soins de santé. De cette façon, vous pourrez vous occuper de vous-même si vous êtes fatigué ou malade.

Un mot sur le deuil

Après une maladie grave telle qu'un arrêt cardiaque, il est normal de ressentir du chagrin et de la perte. Même si votre enfant survit à l'arrêt cardiaque, un tel changement de vie peut être difficile à vivre pour tout le monde. Pour vous comme pour votre enfant, ces sentiments peuvent aller et venir, se renforcer ou s'atténuer avec le temps. Ils sont souvent plus intenses à des moments importants - par exemple, l'anniversaire de l'événement ou un événement important comme une remise de diplôme ou un anniversaire. Il peut être utile de créer un espace pour parler de ces sentiments avec votre enfant et votre famille. N'hésitez pas à demander de l'aide à votre médecin ou à votre équipe soignante.

Sources d'information

American Heart Association. (2024). Comment se passe la convalescence après un arrêt cardiaque ? https://www.heart.org/-/media/Files/Health-Topics/Answers-by-Heart/Cardiac-Arrest-Recovery.pdf

Manning, J. C., Pinto, N. P., Rennick, J. E., Colville, G. et Curley, M. A. Q. (2018). Conceptualiser le syndrome post soins intensifs chez les enfants-Le cadre PICS-p. Pediatric Critical Care Medicine, 19(4), 298-300. https://doi.org/10.1097/PCC.0000000000001476

Ressources pour les enfants et les familles à la suite d'une maladie grave. (n.d.). Tiré de http://www.afterpicu.com/

Schonfeld, D. J., Demaria, T., Nasir, A., Kumar, S., Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, & Council on Children and Disasters. (2024). Soutenir l'enfant et la famille en deuil : Rapport clinique. Pediatrics, 154(1), e2024067212. https://doi.org/10.1542/peds.2024-067212

Département du travail des États-Unis. (n.d.). Loi sur les congés familiaux et médicaux. https://www.dol.gov/agencies/whd/fmla

Merci à nos contributeurs

Annie Gula & Neethi Pinto