Informations utiles d'une survivante à une survivante

Comment rendre ce voyage un peu plus facile ?

Nous savons que personne ne peut mieux vous comprendre qu'un autre survivant d'un arrêt cardiaque. Nous continuons à apprendre ce dont vous et les autres survivants avez besoin dans leur parcours de survie et de rétablissement. Nous avons dressé une liste de suggestions émanant directement de survivants pour vous aider au cours de ce processus.

Envisagez de vous procurer un brassard de tensiomètre et un oxymètre de pouls.

Discutez avec votre équipe médicale pour savoir si l'acquisition d'un brassard de tension artérielle et d'un oxymètre de pouls serait indiquée dans votre cas. Si c'est le cas, il peut s'agir de l'un de vos meilleurs investissements ! Votre tension artérielle et votre rythme cardiaque peuvent fluctuer après votre arrêt cardiaque et, en fonction de la cause ou des complications, il se peut que l'on vous ait prescrit des médicaments pour votre cœur.

Au cours de votre parcours de survie, il se peut que vous ressentiez de nouveaux symptômes qui vous effrayeront et vous rendront anxieux (ce qui est compréhensible). Un brassard de tension artérielle et un oxymètre de pouls vous permettront de vérifier rapidement vos signes vitaux (fréquence cardiaque, tension artérielle et saturation en oxygène) et vous aideront à déterminer si un appel à votre équipe médicale ou une visite aux urgences est justifiée. Cela vous aidera également à garder une trace des symptômes et des changements de signes vitaux associés, afin que vous puissiez en informer votre équipe médicale lors de votre prochaine visite. Les brassards de tension artérielle et les oxymètres de pouls sont disponibles dans toutes les pharmacies et sur tous les sites d'achat en ligne.

Tenir un journal des symptômes nouveaux ou récurrents

Comme nous l'avons mentionné, vous pouvez ressentir une myriade de nouveaux symptômes (ou peut-être aucun !) après votre arrêt cardiaque. L'un des défis les plus difficiles à relever en tant que survivant est de savoir s'il faut attribuer un nouveau symptôme à vos antécédents d'arrêt cardiaque ou à une raison complètement différente. Beaucoup d'entre nous sont confrontés à ce problème pendant des années après l'arrêt cardiaque, bien qu'il tende à s'améliorer avec le temps. Sachez également qu'il est tout à fait normal de penser ainsi. 

Notre arrêt cardiaque a bouleversé notre vie et a fait naître en nous une petite peur : "Et si cela se reproduisait ? Ces nouveaux vertiges et ces battements de cœur sont-ils le signe d'un deuxième arrêt cardiaque imminent ou s'agit-il d'une crise d'angoisse ? Un épisode de reflux acide peut vous amener à vous demander si votre cœur bat la chamade ou si vous venez de prendre un repas copieux. Vous n'exagérez pas en vous posant ces questions. C'est votre cerveau qui fait son travail et vous protège d'un danger connu. C'est pourquoi un "journal des symptômes" est souvent utile. Prenez note de la nature des symptômes, du moment où ils se manifestent, de leur fréquence, de ce qui les déclenche, de leur durée, etc. Avec le temps, vous commencerez à reconnaître les caractéristiques de vos symptômes. Lorsque vous consultez votre équipe médicale, apportez ce journal avec vous. Il les aidera à déterminer si vous avez besoin d'un bilan plus approfondi ou si vous devez simplement dîner plus léger.

Mettez à jour votre carte d'identité médicale sur votre téléphone

Vous pouvez configurer l'identifiant médical de votre téléphone pour y inclure des informations importantes vous concernant, facilement accessibles à toute personne en cas d'urgence. Ces informations sont les suivantes

• • État de santé (présence d'un DAI, antécédents d'arrêt cardiaque, etc.)
  • Notes médicales (date de l'arrêt cardiaque, etc.)
  • Allergies et réactions
  • Médicaments
  • Personnes à contacter en cas d'urgence

Accès à l'identification médicale sur un iPhone : Si vous appuyez sur le bouton "Urgence" d'un iPhone lorsque l'écran est verrouillé, vous pouvez cliquer sur "Medical ID" en bas à droite.

Pour configurer votre carte d'identité médicale sur un iPhone :

1. Accéder aux paramètres
2. Tapez sur "Santé"
3. Tapez sur "Medical ID"
4. Tapez sur "Modifier"
5. Saisissez vos informations médicales
6. Faites défiler la page jusqu'à "Emergency Access" et appuyez sur le bouton situé à côté de "Show When Locked" pour l'activer, si vous voulez que votre carte d'identité médicale soit disponible lorsque votre écran est verrouillé.
7. Appuyez sur le bouton situé à côté de "Partager lors d'un appel d'urgence" pour l'activer, si vous souhaitez que votre carte d'identité médicale soit partagée si vous appelez les services d'urgence ("911").
8. Tapez sur "Terminé"

Pour configurer votre carte d'identité médicale sur un téléphone Android :

1. Ouvrir les paramètres
2. Tapez sur "Sécurité et urgence"
3. Tapez sur "Informations médicales"
4. Saisissez vos informations médicales et appuyez sur "Enregistrer"
5. Appuyez sur le bouton de commutation pour activer l'option "Afficher sur l'écran de verrouillage"

Tenir un journal du cœur

Il peut être utile de conserver toutes les informations importantes dans un endroit central, comme un petit carnet ou dans la section "notes" de votre téléphone. Contrairement à un journal des symptômes, un journal du cœur contient des informations actualisées sur les antécédents médicaux.

Ces informations peuvent comprendre des éléments tels que

• • Nom et adresse de l'hôpital
  • Cartes d'assurance maladie
  • Mise à jour des noms et des doses des médicaments
  • Le nom de votre (vos) médecin(s) et les coordonnées de leur(s) cabinet(s)
  • Numéros de téléphone importants (clinique de stimulateurs cardiaques/ICD, infirmières, ligne téléphonique pour la prise de rendez-vous, etc.)
  • Dates des rendez-vous, sujets et préoccupations abordés lors de ces rendez-vous
  • Dates des examens (ECG, épreuve d'effort, moniteurs Holter, etc.)
  • Liste de questions ou de préoccupations à aborder lors de vos prochains rendez-vous, au fur et à mesure qu'elles se présentent.

N'hésitez pas à vous défendre ou à demander à quelqu'un de le faire en votre nom.

N'hésitez pas à poser des questions, à demander des éclaircissements si nécessaire et à revérifier les choses. Les médecins et les infirmières qui font partie de votre équipe médicale sont incroyables, mais ils ne sont que des êtres humains et des erreurs peuvent parfois être commises. Il est important que vous ou une personne de confiance vous défendiez toujours lors des visites et des rendez-vous à l'hôpital.

Soyez cohérent avec vos médicaments

Une boîte à pilules est l'un des objets les plus utiles après un arrêt cardiaque. De nombreux survivants devront prendre plusieurs médicaments après leur arrêt cardiaque et la plupart d'entre nous connaîtront des problèmes de mémoire, surtout peu de temps après l'événement. Vous ne voulez pas avoir à vous demander si vous avez pris vos pilules du matin ou non, puis à doubler la dose, car certains de ces médicaments peuvent ralentir votre rythme cardiaque, faire chuter votre tension artérielle ou avoir d'autres effets indésirables. Il existe de nombreuses options de piluliers, mais nous vous recommandons vivement d'en acheter un qui sépare vos médicaments du matin de ceux de l'après-midi et/ou de la nuit. Les piluliers sont disponibles dans les magasins de détail, les pharmacies locales ou les sites d'achat en ligne.

Réglez une alarme sur votre téléphone pour vous aider à vous souvenir de l'heure à laquelle vous devez prendre vos médicaments. Les alarmes de rappel sur votre téléphone peuvent vous aider à vous souvenir de l'heure à laquelle vous devez prendre vos médicaments et à respecter une routine basée sur les recommandations de votre équipe médicale.

Disposer d'un système de soutien solide

Cela va sans dire, mais après avoir surmonté une expérience traumatisante, vous aurez besoin d'un système de soutien très solide pour vous accompagner dans les moments difficiles. Ce soutien peut parfois être trouvé auprès de votre partenaire, de votre famille, d'autres survivants ou d'amis. Il se peut que vous ayez de petits problèmes de santé ou émotionnels et que vous soyez frustré par les hauts et les bas de la guérison. Votre système de soutien jouera un rôle clé dans ces moments-là, car vous vous sentirez peut-être parfois vaincu (ce qui est tout à fait normal). Si vous parlez à la plupart des survivants, ils vous diront qu'ils se sont sentis en colère ou frustrés à plusieurs reprises, et qu'avec le temps, chaque revers devient plus facile à surmonter).

Rechercher une thérapie ou l'aide d'un professionnel de la santé mentale

C'est probablement le meilleur conseil que nous puissions vous donner. Bien que nous sachions que la thérapie ne convient pas à tout le monde, des études ont montré que la pratique de la pleine conscience permet d'obtenir de meilleurs résultats après avoir survécu à un arrêt cardiaque. Les professionnels de la santé mentale peuvent vous guider dans cette démarche, vous fournir des ressources et des activités de pleine conscience, ainsi que la ou les méthodes thérapeutiques appropriées pour vous aider à améliorer vos mécanismes d'adaptation et votre qualité de vie après un arrêt cardiaque.

Faites ce que vous aimez

Après avoir survécu à un arrêt cardiaque, il est très fréquent de cesser de faire certaines choses que l'on aimait par peur d'en faire trop, de déclencher un autre événement ou même par dépression. Si vos professionnels de la santé vous y autorisent, réintroduisez lentement les activités qui vous procuraient de la joie. Vous aimez peut-être faire du skateboard, de l'haltérophilie, de la peinture, de la randonnée, etc. Écoutez votre corps et faites de petits pas pour évaluer votre nouvelle endurance. Reprendre votre ancienne routine peut sembler un défi audacieux (et c'est le cas), en particulier au début de votre convalescence. En réintroduisant lentement ce qui vous rend heureux, vous retrouverez votre confiance en vous (qui a pu être ébranlée par votre arrêt cardiaque) tout en produisant les endorphines (substances chimiques joyeuses) dont votre corps a tant besoin !

Rencontrez vos sauveteurs

Les survivants ont indiqué que la rencontre avec leurs sauveteurs était une étape importante de leur parcours. Parler aux personnes qui vous ont donné des compressions thoraciques, qui ont choqué votre cœur ou qui étaient présentes lors de la réanimation répondra souvent à vos questions et les aidera également dans leur démarche. Les sauveteurs non professionnels passent également par leur propre processus lorsqu'ils réaniment quelqu'un. Ils peuvent également être confrontés à un traumatisme, à un sentiment de culpabilité, voire à un syndrome de stress post-traumatique.

Parlez aux membres de votre famille qui étaient là pour vous

Souvent, ce sont les membres de la famille qui ont commencé la réanimation cardio-pulmonaire et appelé le 911 lorsque les survivants se sont effondrés. Cette expérience a également bouleversé leur vie et peut avoir des effets durables sur leurs sentiments et leur comportement. Parler à vos co-survivants vous aidera à comprendre leur parcours parallèle, leur peur et leur anxiété face à votre état de santé, et comment vous pouvez vous aider mutuellement à naviguer dans la vie après votre arrêt cardiaque. N'oubliez pas qu'ils suivent également leur propre parcours de guérison et que, selon leur expérience, ils ne seront peut-être pas prêts à discuter tout de suite. N'insistez pas sur ces conversations et soyez conscient qu'ils peuvent avoir besoin d'un peu de temps avant d'être prêts à en parler avec vous.

Prenez tout le temps nécessaire pour guérir

Après un arrêt cardiaque soudain, vous pouvez ressentir toute une série de sentiments et d'émotions que vous n'avez jamais éprouvés auparavant. Il se peut que vous ne vous sentiez pas tout à fait vous-même tout de suite. C'est tout à fait normal.

Il est important de garder à l'esprit que l'arrêt cardiaque est une blessure, et qu'il faut du temps pour guérir d'une blessure. Dans le cas d'un arrêt cardiaque soudain, il s'agit d'une blessure invisible, et il est donc courant d'oublier que l'esprit et le corps ont également besoin de temps pour guérir de ce type de blessure. Essayez de ne pas être trop dur avec vous-même si vous ne vous sentez pas tout de suite comme avant ou si vous n'êtes pas capable de reprendre votre vie en main.

Si vous vous cassiez la jambe et ne pouviez plus marcher, vous ne seriez probablement pas en colère contre vous-même, car vous verriez clairement ce qui vous empêche de remarcher immédiatement. L'arrêt cardiaque est une expérience traumatisante qui affecte à la fois le corps et l'esprit. Mais parfois, parce qu'il n'y a pas de blessure physique visible, il est facile d'oublier que cette blessure a aussi besoin de temps pour guérir et qu'elle le mérite. N'oubliez pas d'être gentil avec vous-même pendant votre guérison et essayez de garder à l'esprit que la guérison prend du temps. Il ne s'agit pas d'un processus linéaire. Certains jours seront meilleurs que d'autres. Continuez à aller de l'avant et prenez un jour à la fois.

Sources d'information

Comment utiliser l'appareil Galaxy en cas d'urgence pour contacter les personnes à contacter en cas d'urgence et consulter des informations médicales importantes : https://www.samsung.com/uk/support/mobile-devices/how-to-use-galaxy-device-in-an-emergency-to-contact-emergency-contacts-and-view-important-medical-information/

Merci à nos contributeurs

Samantha Fernandez et Katrysha Gellis