Principales conclusiones

    • Muchos supervivientes, cuando están preparados, quieren y necesitan relacionarse con compañeros para compartir información y experiencias. 
    • Existen grupos de apoyo tanto presenciales como virtuales en las redes sociales y tablones de anuncios.  
    • Muchos supervivientes acaban convirtiéndose en defensores y moderadores de estos grupos como forma de devolver algo a la sociedad.
¿Cómo puedo encontrar un grupo de apoyo?

A menudo, los supervivientes de una parada cardiaca sienten que su experiencia es tan única que sólo puede ser comprendida por otros supervivientes. Es posible que le apetezca hablar con personas que realmente entienden lo que se siente porque han pasado por ello. Esto puede ser una de las cosas más útiles durante su viaje de supervivencia. Por supuesto, hablar con otras personas y revivir la experiencia no es curativo para todo el mundo. Sin embargo, si crees que esto puede ayudarte, no dudes en ponerte en contacto con otros supervivientes. La mayoría de ellos estarán encantados de proporcionarle apoyo y ayudarle a sobrellevar las secuelas de la parada cardiaca. Recuerda que puede que no estés preparado para hablar de ello durante meses, o nunca, y que cualquier opción que te ayude en tu camino es la correcta.

Grupos de apoyo presenciales

En los grandes centros médicos puede haber algunos grupos de apoyo en persona. En zonas rurales o ciudades pequeñas, puede resultar más difícil contactar con otras personas en persona. Algunos grupos se han trasladado a Internet para convertirse en grupos de apoyo virtuales a través de plataformas virtuales o redes sociales. Esto ha permitido a las personas participar independientemente de donde vivan, siempre que dispongan de conexión a Internet. Hay una amplia gama de apoyo en línea disponible, especialmente después de la pandemia de COVID-19. Una cosa que hay que tener en cuenta es quién dirige el grupo. ¿Es un superviviente, un familiar, un profesional médico u otra persona?

Facebook
En Facebook hay grupos específicos para supervivientes de paradas cardiacas y sus familiares. También hay grupos para una amplia gama de enfermedades que pueden provocar una parada cardiaca, como el QT largo, la miocardiopatía hipertrófica, la miocardiopatía dilatada y muchas otras. Hay grupos para una amplia gama de intervenciones con dispositivos médicos, como marcapasos, DAI, S-ICD y dispositivos CRT-D. También hay foros de mensajes en línea para supervivientes de paradas cardiacas. Una ventaja de estos foros en línea es que la gente puede publicar preguntas y recibir información a cualquier hora del día o de la noche.

Un grupo de apoyo de FB que puede resultarle útil es Sudden Cardiac Arrest Survivors. Este grupo de base, grande y activo, es para supervivientes, supervivientes y cualquier persona afectada personalmente por una parada cardiaca. También organizan un grupo de apoyo virtual mensual a través de Zoom.

Algunos consejos generales para unirse a un grupo de apoyo en línea

Preguntas que es importante tener en cuenta al buscar el ajuste adecuado:

  1. ¿El grupo es privado? 
  2. ¿Puede alguien ver lo que publicas? 
  3. ¿La gente es servicial y respetuosa? 
  4. Si los comentarios se descontrolan, ¿intervienen los moderadores? 

Algunas personas se unen a un grupo de apoyo en línea, pero pueden encontrar que algunos mensajes les provocan estrés.. En ese caso, considera la posibilidad de pasar de esos mensajes molestos. Alguien lo está publicando porque busca apoyo y no es capaz de manejarlo solo. Si te resulta demasiado duro, puedes considerar que este grupo no es adecuado para ti en este momento.

Algunas personas se unen a los grupos y luego se dan cuenta de que necesitan tomarse un descanso durante un tiempo. Puede que vuelvan más tarde y se sientan más cómodos. Los grupos de apoyo son para todas las personas afectadas por una parada cardiaca, y las personas pueden estar en diferentes etapas de su recuperación. Ten en cuenta que los grupos de apoyo suelen tener más mensajes de personas que están pasando dificultades. Trate el foro como un bufé. Coge lo que sea útil y deja lo que no quieras. Un grupo de apoyo es un ejemplo extremo de tratamientos autodosificados.

Conferencias o reuniones

También hay conferencias científicas centradas en la reanimación y la parada cardiaca que animan a participar a supervivientes, familiares, reanimadores legos y personas que perdieron a sus seres queridos. Una conferencia que puede interesarle es la Cumbre de Supervivencia a la Parada Cardiaca, organizada por una organización llamada Citizen CPR Foundation. Suele celebrarse en diciembre cada dos años. Ofrece la oportunidad de relacionarse con otras personas y conocer las últimas investigaciones. Los supervivientes pueden asistir con un descuento especial y algunas sesiones están diseñadas específicamente para ellos. Hay muchas oportunidades de establecer contactos con supervivientes, familiares, investigadores y profesionales médicos.

Todos estos recursos brindan a los supervivientes la oportunidad de conectar con otros y entablar relaciones con personas que han vivido experiencias similares.

Fuentes

Cumbre de Supervivencia a la Parada Cardiaca: https://citizencpr.org/summit2023/

Gracias a nuestros colaboradores

Fran Lesicko y Katrysha Gellis

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