Naviguer dans une nouvelle normalité

Comment retrouver une vie normale après l'arrêt cardiaque de mon enfant ?

Après l'arrêt cardiaque de votre enfant, la vie telle que vous la connaissez sera différente. Alors que vous vous préoccupiez auparavant de l'organisation des repas et des activités sportives et extrascolaires, vous devez maintenant gérer les médicaments, les rendez-vous chez le médecin, les thérapies et bien d'autres choses encore. En même temps, vous éprouvez beaucoup de sentiments. Vous pouvez vous sentir coupable, confus, reconnaissant, en colère, rancunier, reconnaissant, dépassé ou même perdu. Et il se peut que vous ressentiez tout cela à la fois ou pas du tout. Cette expérience est émotionnellement et physiquement épuisante. Soyez indulgent avec vous-même et tenez compte de ces recommandations pour naviguer dans votre nouvelle normalité. 

Reconnaître que votre vie est différente aujourd'hui

Malheureusement, il n'est pas possible de remonter le temps, et comparer la vie avant et après un événement peut vous être préjudiciable. Certaines personnes qui vivent un événement traumatisant comme un arrêt cardiaque commencent à considérer leur expérience comme deux vies distinctes : leur vie avant l'arrêt cardiaque et leur vie après l'arrêt cardiaque. Il est normal de pleurer l'ancienne vie ou les choses que vous envisagiez pour l'avenir et qui ne se produiront pas maintenant, mais il est important d'accepter et de reconnaître que la vie est différente aujourd'hui.

Travailler avec votre co-parent/partenaire/conjoint

Si vous avez un co-parent/partenaire/conjoint, trouvez des moyens de parler et de partager l'expérience de l'arrêt cardiaque de votre enfant et ses nouveaux besoins. De quelle manière devez-vous tous les deux être présents et engagés, et de quelle manière pouvez-vous diviser pour mieux régner ? Par exemple, une personne peut se concentrer sur les tâches de soins, tandis que l'autre gère les rendez-vous médicaux et examine les options de traitement. Une répartition claire des tâches permet de réduire le stress et d'assurer un soutien mutuel au sein de la relation. Une communication claire est également essentielle : partagez ouvertement vos craintes, vos espoirs et vos frustrations et soyez à l'écoute lorsqu'ils font de même. Sachez qu'il n'y a pas de bonne façon de vivre cette expérience. Considérez-vous et votre co-parent/partenaire/conjoint comme une équipe et réfléchissez à la manière dont vous pouvez vous soutenir mutuellement tout au long de ce processus.

Mettre en place un système de soutien externe

Gérer la prise en charge de votre enfant est une grande responsabilité, mais vous n'avez pas à le faire seul. Il est important d'obtenir un soutien supplémentaire pendant cette période. Votre équipe de soutien externe peut être composée de membres de la famille et d'amis qui peuvent vous aider dans des tâches telles que le transport et la préparation des repas, et vous apporter un soutien émotionnel. Si vous devez vous éloigner, vous vous sentirez mieux si vous n'êtes pas le seul à connaître les besoins médicaux de votre enfant et à savoir ce qu'il faut faire en cas d'urgence. Le fait d'entrer en contact avec d'autres co-survivants d'un arrêt cardiaque peut également contribuer à normaliser votre expérience et vous fournir des ressources précieuses. Votre équipe soignante peut également vous fournir des ressources ou des suggestions pour vous aider à vous adapter à votre nouvelle vie.

Célébrer les petites victoires

Toute personne dont l'enfant a subi un arrêt cardiaque est consciente de la fragilité de la vie, mais il est très facile de se laisser submerger par toutes les choses qui semblent difficiles ou qui ne vont pas. Identifiez les étapes (petites ou grandes) de votre nouvelle vie normale - un rythme cardiaque stable, la découverte du bon médicament, la sortie de l'unité de soins intensifs ou le simple fait de passer à travers une journée particulièrement difficile - et célébrez-les. Comblez votre enfant, vous-même et votre famille d'amour et de reconnaissance pour chaque étape de cette nouvelle vie.

Souvenez-vous de vous-même et de vos relations

Prendre soin de soi n'est pas égoïste et vous serez un bien meilleur aidant si vous êtes en bonne santé. Veillez à prendre des pauses dans vos responsabilités d'aidant. Poursuivez les activités qui vous apportent de la joie et vous maintiennent heureux et en bonne santé. Il peut s'agir d'un simple moment pour s'asseoir dehors, lire un livre ou boire une tasse de thé. 

N'oubliez pas vos relations avec les personnes importantes de votre vie. Les personnes qui ont survécu à un arrêt cardiaque peuvent se sentir seules et isolées. Essayez de partager vos expériences avec les autres, mais aussi de rester informé et connecté à leur vie. Entretenez ces relations et trouvez des moyens de vous rapprocher de ces personnes importantes, loin de votre enfant et des soins qui lui sont prodigués. La mise en place d'un réseau externe vous aidera à y parvenir. L'arrêt cardiaque de votre enfant est un élément de votre vie, mais ce n'est pas le seul.

Renforcer votre santé mentale

La tenue d'un journal et la prise de notes peuvent vous aider à assimiler vos expériences et à en garder une trace. Parler avec vos proches et les membres de votre système de soutien peut également vous aider à faire face à votre nouvelle normalité. Après l'arrêt cardiaque de votre enfant, vous, votre enfant, votre co-parent/partenaire/conjoint, ou même toute votre famille, pouvez avoir besoin d'un soutien professionnel supplémentaire en matière de santé mentale. Un praticien de la santé mentale peut vous aider à traiter votre expérience, à renforcer votre communication et votre plaidoyer, et à apprendre des stratégies efficaces pour faire face à votre nouvelle normalité. Contactez l'équipe soignante de votre enfant pour obtenir des recommandations sur la manière de trouver un praticien de la santé mentale. 

Même si vous n'en avez pas toujours l'impression, vous êtes fort et résilient pour avoir vécu cette expérience. Essayez d'accepter cette nouvelle normalité, de trouver de la force dans les épreuves et d'apprécier les moments de joie, de connexion et de communauté pendant cette période difficile. Vous avez tout ce qu'il faut.

Merci à nos contributeurs

Alessandra Dinin & Katherine Allen