Prendre soin de soi tout en s'occupant de son enfant victime d'un arrêt cardiaque

Parents, ne vous épuisez pas !

L'épuisement est un épuisement physique, mental et émotionnel qui va jusqu'à la destruction. Lorsque vous êtes épuisé, vous risquez de vous blesser et vous n'êtes pas en mesure d'être le meilleur parent ou soignant pour votre enfant ou d'accomplir tout ce que vous avez à faire.

Que signifie prendre soin de soi ?

Être parent est déjà assez difficile, au quotidien, nous avons suffisamment de raisons de stress, d'anxiété et d'incertitude. L'arrêt cardiaque et l'hospitalisation de votre enfant peuvent vous plonger dans des profondeurs encore plus inconnues, où vous êtes non seulement en état de choc, mais où vous essayez aussi d'assimiler ce qui s'est passé. Cela peut avoir un impact considérable sur votre santé mentale et vous amener à vous sentir épuisé en permanence. Selon les National Institutes of Healthles soins personnels peuvent vous aider à gérer le stress, à réduire votre propre risque de problèmes cardiaques et à augmenter votre énergie pour gérer ces responsabilités supplémentaires. Lorsque la maladie frappe un proche, il est difficile de trouver le temps et l'espace nécessaires pour prendre soin de soi. Pourtant, il est très important de le faire, sinon vous risquez à votre tour de tomber malade.

Prendre soin de soi est essentiel pour maintenir son bien-être en tant que co-survivant. Prendre soin de soi n'est pas être égoïste. Prendre soin de soi, c'est se donner du temps et de l'espace pour s'occuper de soi et se concentrer sur ses besoins et ses intérêts. Il peut s'agir de s'offrir un massage, de suivre un cours de yoga ou simplement d'apprécier une tasse de thé et un bon livre. Vous ne pouvez pas donner aux autres si vous ne vous donnez pas à vous-même. En tant que parents co-survivants, vous entendrez peut-être dire : "Veillez à prendre soin de vous", mais comment le faire concrètement ? La réduction du stress est la clé de la longévité, de la santé holistique et du bien-être en tant que parents co-survivants.

Comment éviter l'épuisement professionnel et donner la priorité à l'autonomie ?

Se lancer dans l'accompagnement d'un enfant ayant survécu à un arrêt cardiaque peut s'avérer difficile et, parfois, accablant. Cependant, vous n'êtes pas obligé d'y faire face seul. Nous avons compilé une liste de stratégies pratiques et de conseils d'un co-survivant et d'un parent expérimenté. Cette liste vise à vous aider à maintenir votre bien-être et à prévenir l'épuisement après les responsabilités supplémentaires que l'arrêt cardiaque a entraînées. N'oubliez pas qu'on ne peut pas verser de l'eau d'une tasse vide. Prenez donc soin de vous une fois que la phase aiguë de la réaction de "lutte ou de fuite" semble terminée. Il est tout aussi important de vous concentrer sur vous à ce moment-là que de prendre soin de votre enfant.

Pratiquer la pleine conscience

Faites le point avec votre corps. Si vous le pouvez, levez-vous de votre chaise et mettez-vous debout. Bougez votre corps. Prendre quelques instants chaque jour pour se concentrer sur sa respiration et être présent dans l'instant présent peut vous aider à garder les pieds sur terre et à réduire le stress. Il existe de nombreuses façons de pratiquer la pleine conscience, comme la méditation, les exercices de respiration profonde ou le simple fait de s'asseoir tranquillement et d'observer ses pensées. Trouvez la technique qui vous convient et faites-en une habitude quotidienne.

Développer des stratégies d'adaptation saines

Identifiez les mécanismes d'adaptation sains qui peuvent vous aider à gérer le stress et à éviter l'épuisement. Il peut s'agir par exemple de tenir un journal, de parler à un ami ou à un thérapeute, de faire de l'exercice ou de s'adonner à une activité créative comme la peinture ou le tricot. Dressez une liste de vos stratégies d'adaptation préférées et gardez-la à portée de main lorsque vous avez besoin d'un petit remontant. 

 La tenue d'un journal peut s'avérer extrêmement utile. Écrivez tout ce que vous ressentez, même si c'est négatif. Cela vous permettra de sortir de votre tête et de le coucher sur le papier. Il peut s'agir d'un simple compte rendu de ce à quoi vous pensez en ce moment. Des recherches ont montré que la tenue d'un journal ou la thérapie d'exposition écrite peut améliorer les symptômes d'anxiété et de stress post-traumatique chez les vétérans de guerre, et ce que vous avez vécu s'apparente à une guerre.

Planifier des mini-vacances

Vous méritez une pause ! Prévoyez régulièrement des mini-vacances ou des escapades d'un week-end pour recharger vos batteries. Il n'est pas nécessaire d'être extravagant ; même un court voyage dans une ville voisine ou un séjour dans un hôtel local peut vous permettre de changer d'air. S'il n'est pas possible de s'absenter, essayez de réserver quelques heures pour une activité relaxante, comme une journée au spa ou une promenade dans le parc.

Maintenir la participation à des activités que vous aimez

N'abandonnez pas les activités qui vous procurent de la joie et de l'épanouissement. Qu'il s'agisse d'un passe-temps, d'un groupe social ou d'un travail bénévole, le fait de rester engagé dans des activités qui vous plaisent peut contribuer à prévenir l'épuisement et à vous donner le sentiment d'être connecté à votre propre vie. Si vous avez du mal à trouver du temps pour ces activités, envisagez de demander à un ami ou à un membre de votre famille de vous aider à prendre soin de vous afin que vous puissiez avoir du temps pour vous.

Demander et accepter de l'aide

Il n'y a pas de mal à demander de l'aide, même à ce stade - c'est essentiel pour éviter l'épuisement. Faites appel à vos amis, à votre famille et aux ressources communautaires pour partager la charge des soins. Vous pourriez être surpris du nombre de personnes prêtes à vous donner un coup de main. Rappelez-vous que ce n'est pas un signe de faiblesse que d'accepter de l'aide ; c'est un signe de force et de sagesse.

Prévoir une activité physique régulière et éviter la sédentarité

L'exercice est un formidable moyen de soulager le stress et peut contribuer à améliorer votre humeur et votre niveau d'énergie. Essayez de faire au moins 30 minutes d'exercice d'intensité modérée la plupart des jours de la semaine. Choisissez des activités qui vous plaisent, comme la marche, la natation ou la danse, afin d'être plus enclin à vous y tenir. Si vous manquez de temps, essayez de répartir vos séances d'exercice en tranches plus courtes de 10 minutes tout au long de la journée.

Rester en contact avec ses amis

Ne laissez pas vos obligations d'aidant anéantir votre vie sociale. Restez en contact avec vos amis et faites l'effort de les rencontrer régulièrement, même si ce n'est que pour prendre un café. Les amis peuvent constituer un système de soutien précieux et vous aider à vous sentir moins isolé dans votre rôle d'aidant. Soyez transparent sur ce que vous vivez et sur votre volonté d'en parler avec vos amis.

Fixer des objectifs et des limites réalistes

Il est important de se fixer des objectifs réalistes pour vous-même et vos tâches d'aidant. Vous ne pouvez pas tout faire, et c'est normal. Apprenez à hiérarchiser les tâches, à déléguer lorsque c'est possible et à fixer des limites pour protéger votre bien-être. N'oubliez pas que vous êtes un co-survivant et un parent, pas un super-héros, alors soyez indulgent avec vous-même et reconnaissez vos limites. 

Si des personnes, des lieux ou des choses vous empêchent de prendre soin de vous, fixez des limites. Les limites nous aident à prendre soin de nous-mêmes. Pour en savoir plus sur l'établissement de limites saines, lisez le document Positive Psychology (en anglais).

Rester informé et éduqué

Prenez les moyens de vous informer sur la maladie de votre enfant et sur les ressources disponibles pour vous aider dans votre parcours d'aidant. Plus vous en saurez, mieux vous serez préparé à prendre des décisions éclairées et à défendre les intérêts de votre enfant. Rejoignez des groupes de soutien, participez à des ateliers et tenez-vous au courant des dernières recherches et évolutions en matière de soins cardiaques.

Célébrer les petites victoires

S'occuper d'une personne ayant survécu à un arrêt cardiaque peut être un parcours long et difficile, mais il est important de reconnaître et de célébrer les petites victoires qui jalonnent le chemin. Qu'il s'agisse d'un rendez-vous médical réussi, d'un changement positif dans l'état de santé de votre enfant ou même d'une journée particulièrement difficile, prenez le temps de reconnaître et d'apprécier vos réalisations.

Pratiquer la gratitude

Se concentrer sur les aspects positifs de sa vie peut contribuer à améliorer son bien-être mental et à réduire le stress. Prenez l'habitude d'écrire ou de réfléchir à au moins trois choses pour lesquelles vous êtes reconnaissant chaque jour. Cette simple pratique peut vous aider à changer votre état d'esprit et vous rappeler les bonnes choses de la vie, même lorsque les temps sont durs.

Donner la priorité au sommeil et à une alimentation saine

Prendre soin de soi signifie dormir suffisamment et avoir une alimentation équilibrée. D'après notre expérience, les habitudes de sommeil - tant en termes de nombre d'heures de sommeil que de qualité - sont affectées pour les parents qui ont des millions de pensées et de choses à faire lorsqu'ils se couchent après une longue journée, et c'est encore pire pour les parents co-survivants. Le sommeil a récemment été ajouté par l'American Heart Association comme un comportement de santé supplémentaire pouvant affecter la santé du cœur et du cerveau. Essayez de dormir de 7 à 9 heures par nuit et faites l'effort de prendre des repas nutritifs comprenant beaucoup de fruits, de légumes, de céréales complètes, de protéines maigres et de graisses saines. Vous devez faire attention à votre hygiène de sommeil et créer une routine. Parlez-en à votre médecin traitant, qui pourra vous suggérer des médicaments en vente libre si les applications de sommeil en ligne ou une routine de sommeil de base ne vous aident pas à obtenir une bonne nuit de sommeil.

Un sommeil et une alimentation adéquats sont essentiels pour préserver votre santé physique et mentale en tant que parent et co-survivant.. Veillez à votre hygiène personnelle. Ne consommez pas de substances illicites, ne fumez pas et ne buvez pas d'alcool de façon excessive. Il s'agit là d'éléments de base pour prendre soin de soi afin de pouvoir faire face à une situation très difficile.

Réflexion d'un parent: "Lorsque je me couche trop tard ou que je néglige de manger ou de me promener, je suis beaucoup plus fatigué et frustré. Si je veux donner le meilleur de moi-même pour m'occuper de mon enfant, je dois prendre soin de moi de manière délibérée. C'est comme une recette de base. Pour que je sois un bon soignant, il faut que j'obtienne les ingrédients de base qui me permettent de me sentir bien. Pour moi, il s'agit de trois repas complets, d'au moins sept heures de sommeil et de promenades. Et au moins un week-end par mois pour rendre visite à mes amis et à ma famille élargie. C'est ma recette personnelle.

Trouver du soutien auprès d'autres co-survivants

Le fait d'entrer en contact avec d'autres parents co-survivants peut apporter un sentiment de camaraderie et de soutien. Rejoignez un groupe de soutien local ou en ligne, participez à des ateliers ou à des conférences, ou contactez simplement d'autres co-survivants que vous connaissez. Partager vos expériences, vos défis et vos succès avec d'autres personnes qui vous comprennent peut vous aider à vous sentir moins isolé et vous apporter des conseils et des encouragements précieux. Nous vous recommandons de rejoindre un groupe de soutien par les pairs sur Facebook.

N'oubliez pas qu'il est tout aussi important de prendre soin de vous que de votre enfant. En intégrant ces stratégies et ces conseils à votre routine quotidienne, vous pouvez éviter l'épuisement et continuer à fournir les meilleurs soins possibles à votre enfant victime d'un arrêt cardiaque. Vous faites un travail formidable - n'oubliez pas de vous accorder les soins et la compassion que vous méritez !

L'impact d'une faible prise en charge de soi et le pouvoir du changement

La recherche montre que le fait de négliger les soins personnels peut entraîner une augmentation de l'anxiété, de la dépression et une réduction de la qualité de vie des co-survivants (Dionne-Odom et al., 2017). En donnant la priorité aux soins personnels, vous pouvez améliorer votre bien-être et devenir un co-survivant encore plus compétent pour votre enfant qui a survécu à un arrêt cardiaque. N'oubliez pas que le changement commence par vous ! 

En tant que co-survivant d'un enfant ayant survécu à un arrêt cardiaque, vous avez la force et la résilience nécessaires pour donner la priorité aux soins personnels et à un mode de vie sain pendant cette période difficile. En vous concentrant sur votre bien-être physique, mental et émotionnel, vous pouvez faire une différence significative dans votre vie et celle de votre enfant. Vous êtes une source d'inspiration et vous avez le pouvoir d'avoir un impact positif. Vous pouvez y arriver !

Soyez gentil avec vous-même

Cessez de vous sentir coupable. Vous faites de votre mieux. Vous êtes un excellent parent pour votre enfant. Dites "Non, pas maintenant" aux choses que vous ne pouvez pas gérer dans l'immédiat. Si vous avez envie ou besoin de pleurer, pleurez.

Quitter l'hôpital

Les gens sous-estiment souvent à quel point l'environnement hospitalier peut être stressant. Écouter les moniteurs et les machines qui soutiennent votre enfant peut créer beaucoup d'inconfort. Le fait de voir votre enfant dans un état maladif peut être source d'inconfort. Veillez à passer du temps en dehors de la chambre d'hôpital de votre enfant. Si vous ne voulez pas que votre enfant soit seul, demandez à un autre être cher de vous remplacer. Et lorsque vous quittez l'hôpital, quittez vraiment l'hôpital. Débranchez votre téléphone et évitez de passer le peu de temps que vous avez loin de l'hôpital à passer des coups de fil pour informer la famille élargie de l'état de santé de votre enfant ou à faire des recherches interminables sur le sujet. Il existe des applications en ligne pour vous aider à vous déconnecter. Prenez le temps de chercher quelque chose que vous avez besoin de faire pour vous-même ou que vous aimez vraiment.

Changez votre façon de travailler

Tout le monde ne peut pas s'arrêter de travailler ou prendre un congé. Mais si vous le pouvez, envisagez de prendre un congé en vertu de la loi sur le congé familial et médical (Family and Medical Leave Act). Loi sur le congé familial et médical ou demandez à bénéficier d'un régime de travail flexible formalisé.

Thérapie

La thérapie par la parole avec un conseiller ou un psychologue peut être d'une grande aide dans ces situations. Il est souvent possible de parler à des thérapeutes et d'avoir des séances par téléphone (même depuis l'hôpital !). Si vous n'avez pas de thérapeute que vous voyez régulièrement, il existe des possibilités de conseil en ligne. La ville de New York dispose d'un programme appelé NYC WELL qui offre des conseils confidentiels gratuits et un soutien en matière de santé mentale. En outre, certains employeurs proposent à leurs employés une thérapie par la parole dans le cadre d'un programme d'aide aux employés. Même s'il ne s'agit que d'une thérapie à court terme, cela peut être un espace pour parler, pleurer et exprimer ses sentiments.

Faire un paquet pour les hospitalisations futures

Dans certains cas, une maladie grave est à l'origine de l'arrêt cardiaque de votre enfant. Dans ce cas, des réhospitalisations peuvent se produire et nous vous suggérons de vous préparer pour éviter la panique et le chaos de dernière minute. Voici une liste de choses à emporter à l'hôpital :

• • Votre pièce d'identité (permis de conduire, par exemple) 
  • Toute information importante relative à l'assurance ou à d'autres aspects médicaux de votre enfant qui pourrait être utile aux cliniciens (liste des médicaments actuels du patient et de leur posologie, autres antécédents médicaux, etc.)
  • De la monnaie pour les distributeurs automatiques et une carte de crédit/débit
  • Votre téléphone et ses chargeurs (câbles et/ou chargeur de batterie, écouteurs, oreillette)
  • Chandail ou sweat-shirt, car les hôpitaux peuvent être froids.
  • Cahier pour prendre des notes lors des visites des médecins ou pour votre journal intime
  • des lectures ou des ressources spirituelles (prières spéciales, chapelet, etc.) susceptibles de vous réconforter
  • Articles de soins personnels (brosse à dents, dentifrice, solutions pour lentilles de contact, lunettes, chaussettes, médicaments, peigne ou brosse, maquillage, essuie-mains ou lingettes pour se rafraîchir, masque de sommeil si vous devez faire une sieste dans une salle d'attente, etc.)
  • Vêtements de rechange en cas de séjour d'une nuit (si autorisé) 
  • Articles personnels pour votre enfant (lunettes, vêtements plus confortables s'il est autorisé à se changer)
  • Des objets familiers de votre enfant qui pourraient le réconforter (par exemple, un animal en peluche bien-aimé, une couverture ou un édredon qu'il aime, des photos de membres de la famille).
  • Articles de divertissement (par exemple, leur téléphone s'ils en ont un, un moyen de jouer, des écouteurs, un chargeur, un appareil pour regarder des émissions ou des films).

Sources d'information

American Heart Association. (2024). Life's Essential 8™ - Comment obtenir un sommeil sain fiche d'information. Consulté le 20 décembre 2024, à l'adresse suivante . https://www.heart.org/en/healthy-living/healthy-lifestyle/lifes-essential-8/how-to-get-healthy-sleep-fact-sheet

Dionne-Odom, J.N., Demark-Wahnefried, W., Taylor, R.A., Rocque, G.B., Azuero, A., Acemgil, A., Martin, M.Y., Astin, M., Ejem, D., Kvale, E., Heaton, K., Pisu, M., Partridge, E.E., & Bakitas, M.A. (2017). Les pratiques d'autosoins des aidants familiaux de personnes atteintes d'un cancer de mauvais pronostic : Différences selon les différents niveaux de bien-être et de préparation des aidants. Support Care Cancer 25, 2437-2444. https://doi.org/10.1007/s00520-017-3650-7

Institut national de la santé mentale. (2024, décembre). Prendre soin de sa santé mentale. https://www.nimh.nih.gov/health/topics/caring-for-your-mental-health

Merci à nos contributeurs

Alessandra Dinin, Jennifer Chap, & Matthew Douma